Hautlupus / Lupus tumidus

Re: Hautlupus / Lupus tumidus

von Renate am 10.09.2010 17:41

Wenn du Lupus Tumidus hast, dann ist das der Lupus erythematodes(LE). Ich meine fast du hast da was falsch verstanden, der Arzt meinte wahrscheinlich du hast keinen systemischen Lupus erythemadotes(SLE)
Hier:

Quelle: http://www.dermis.net/dermisroot/de/39013/diagnose.htm

Ob du eventuell doch den systemischen hast, kannst du noch mal abklären lassen bei einem internistischen Rheumatologen mit Erfahrungen in Sachen SLE.

LG Renate

Hautlupus / Lupus tumidus

von la.luna am 10.09.2010 16:06

hallo ihr Lieben

Ich war mir jetzt nicht sicher ob ich hier oder in der ruprik "noch ohne Siagnose" schreiben soll.

also, die Diagnose Hautlupus hab ich! ABER ist das jetzt Lupus erymathodes??????

ich leide seit vielen jahren an

schmerzen. muskelschmerzen (vor allem beine/oberschenkel),

an chronischer müdigkeit (CFS),

gelenkschmerzen

vor allem wenn es kalt bzw. regnerisch ist kann ich vor schmerzen die gelenke kaum bewegen. morgens sind die finger steif.

Ich war deswegen beim Internisten, Neurologen, Psychologen...(keiner findet was)
Letztes Jahr dann sogar Stationär in der Rheumatologie (Graz) zur Muskelbiopsie.
Alles ohne Befund!

Als ich in der Rheumatologie sagte, dass ich einen Lupus tumidus hätte, und da das ja Lupus ist, ob diese Symptome auch davon kommen könnten sagte der Arzt:" NEIN, das ist "nur" ein Hautlupus" und kein Erymathodes und kann somit diese Schmerzen nicht verursachen. Ausserdem hab ich keine Entzündungswerte und somit auch kein Rheuma.

??????
Damals hab ich das einfach so hingenommen,weil ich über Lupus generell wenig wusste. Und nachdem ich hier ein wenig in den Beiträgen gelesen habe merk ich erst, wie wenig ich wirklich darüber weiss.

Vor allem macht mich stutzig, dass die Symptome , die so viele hier beschrieben GANZ GENAU gleich sind wie die, die ich habe. Ich dachte lange, cih habe das CFS-Syndrom , das auch diese SChmerzen mit macht. Allerdings wird CFS (chronik Fatigue Syndrom) ja auch nicht als eigenständige Krankheit anerkannt.

Nun also meine Frage.

KANN ein "NUR" Hautlupus (Lupus tumidus) auch diese Symptome machen - auch ohne Entzündungswerte? (da kenn ich mich leider nicht aus - noch nicht )

Welche Blutwerte genau sind dabei erhöht oder niedriger????

Gibt es hier jemanden , dem es auch so geht? (Hautlupus ohne Entzündungswerte und trotzdem Schmerzen)

Was genau heisst erymathodes? (der Rheumatologe meinte ja,ich hätte einen Hautlupus ohne erymathodes)

(Schade,dass ich den Hautarztbefund nicht mehr finde. Ich muss mich da unbedingt nächste Woche beim Hautarzt schlau machen)

Weitere Symptome wären noch (ich weiss aber nicht, ob das auch in dieses Krankheitsbild gehören könnte)
+ Probleme mit den Augen. (brennen, trocken - ich kann nicht mal Wimpertusche verwenden)
+ Probleme mit der Haut (trocken, emfpindlich - hab nach vielen, vielen Jahren und vielen vielen Versuchen endlich eine Hautcreme gefunden fürs Gesicht die ich vertrage)
+ geschwollenes Gesicht am Morgen, (das könnte allerdings auch gut eine Nachwirkung von Bestrahlungen sein, aufgrund des Lymphsystems,das etwas langsamer arbeitet
+ burnout + depressionen (auch Folge der jahrelangen Schmerzen und Arztlaufereien)

muss noch dazusagen, dass ich auch eine Schilddrüsenunterfunktion habe. Viele der Symptome können vielleicht auch davon verursacht sein.???!!

Ich hoffe ich hab hier nicht zu viel an medizinischen Dingen gefragt
Mir ist shcon klar, dass hier keine Ärzte sind. Aber... meine Erfahrung - nach tausenden Arztbesuchen - ist leider, dass man die Ärzte oft mit der Nase auf etwas stossen muss, weil sie selbst nicht drauf kommen.

Würde mich freuen, wenn mir die eine oder andere Frage jemand beantworten könnte.
Vielleicht bin ich da diesmal auf der richtigen Spur bzgl. "meiner" Schmerzen.

glg LUNA