Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von kathi83 am 26.09.2010 19:56

ne ich habe denen gesagt, dass ich alles wegen der Kinder ambulant machen möchte und das war überhaupt kein Thema.

Und jetzt machen wir das auch so.

Es ist zwar lästig immer nach Münster zu fahren(von mir sind es ca. 50km) aber es gibt schlimmeres.

Du musst auch nicht nach Wuppertal du hast freie Arzt und Krankenhauswahl.

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von wolfskind am 26.09.2010 19:53

du hast freie arzt wahl, ruf münster an, lass dir einen temrin in der rheumaambulanz geben und wenn du den termin hast sagst du in wuppertal ab.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von Nicole010187 am 26.09.2010 19:51

Hallo Kathi83!

Also ich habe auch gehört, dass Münster gut sein soll. Kann ich den einfach hingehen und sagen, dass ich nach Münster möchte und nicht nach Wuppertal??
Als du nach den ambulanten Untersuchungen gefragt hast, hattest du Probleme ?
Ich muss morgen in Wuppertal nochmal anrufen wegen mein Sohn ( zum vierten Mal ) und wenn die immernoch nein sagen, nehme ich mit Münster kontakt auf
LG Nicole

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von kathi83 am 26.09.2010 19:44

hallo

also ich bin auch in Münster in Behandlung.
Ich mache alle Untersuchungen ambulant(weil ich auch 2 kleine Kinder habe) und bekomme dort auch immer sehr schnell Termine.
Ich fühle mich dort auch gut aufgehoben

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von Conny am 26.09.2010 16:34

Hallo Nicole,

wenn die Untersuchungen ambulant in einer Klinik gemacht werden, da wird dies an einem Tag gemacht. So ist es auf jeden Fall in der Immunologischen Ambulanz in Köln. Würde erst einmal nachfragen, ob es ambulant geht, wenn nicht kannst Du immer noch stationär dort hin.

LG
Conny

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von Nicole010187 am 26.09.2010 14:35

Hallo Renate !

Ja ich denke auch, dass es schnell gehen würde, wenn ich stationär Aufgenommen werde. Nur irgentwie ist Krankenhaus nicht mein Ding und ich versuche immer mich davor zudrücken
Aber wenn die Ärtze es meinen muss ich natürlich dadurch Aber das habt ihr ja auch alle geschaft

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von Renate am 26.09.2010 14:26

Der Vorteil von 4-5 Tagen stationär ist halt, dass dort alles an einem Ort durchuntersucht werden kann. Wenn es ambulant gemacht wird, so kann es sein, dass du mehrere Termine bei unterschiedlichen Facheinrichtungen hast und Fahrerei usw.

Ich glaub nicht das du bei diesem stationären Aufenthalt nur im Bett liegen musst, zwischen den Untersuchungen kannst du sicher spazierengehen oder ins Cafe..........

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von Nicole010187 am 26.09.2010 14:21

Hallo ihr lieben!

Danke für eure Berichte! Ich glaube das Problem ist auch, dass man so wenig über Lupus ( welch Form auch immer ) hört oder gehört hat. Ich bin erlich, ich habe noch nie etwas über diese Krankheit gehört oder weiß da eine Menge drüber.
Was das genau auf sich hat mit der Schwangerschaft weiß ich nicht aber mir wurde in Wuppertal gesagt, dass ich glück habe, dass mein Sohn ( 10Monate ) gesund ist. Denn wenn man Lupus hat bzw noch ungewies ist welche Art oder Form kann sich das negativ auswirken. Man sollte sich regelmäßig dann Untersuchungen unterziehen und die Schwangerschaft kontrolieren lassen. Ich kann da aber so auch nichts genaueres sagen, wurde mir nur gesagt.
Naklar lass ich die Untersuchungen machen habe nur angst davor. Vorallem was dabei raus kommt. Momentan denke ich noch positiv und will vom stationären Aufentalt in Wuppertal noch nichts hören ich genieße liebe die Zeit mit meinem Sohn
Aber ich denke euch gehts auch so, dass ihr da nicht so dran denken wollt.
Ich finde es aber sehr schön, dass hier soviele reagieren und Antworten Danke

LG Nicole

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von Renate am 26.09.2010 14:19

Hallo Nicole,

Nein das merkt man selber nicht in jedem Fall oder nicht sofort. Nur mal ein Beispiel: Ist die Niere betroffen bei SLE/Kollagenosen verursacht das meist keine Schmerzen oder ein Lungenhochdruck im Anfangsstadium macht kaum Beschwerden.

Vielleicht kann jemand die paar Tage dein Kind zuhause betreuen. Ich musste mal sehr lange in die Klinik und da war mein jüngster Sohn zehn Monate alt. Das musste dann auch gehen, mein Kind konnte ich da nicht mitnehmen.

LG Renate

Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?

von Conny am 26.09.2010 10:20

Hallo Nicole, ich hatte 16 Jahre nur den Hautlupus, bin vom Hautarzt behandelt wurden mit Resochin, und 1 x im Jahr vom Internisten durch gecheckt wurden. Bei mir wurde die Diagnose in Wuppertal, Arenbergerstr. gestellt, ambulant. Hatte in dieser Zeit manchmal Gelenkschmerzen und Müdigkeit, aber nicht sehr extrem. Mein Blutbild war auch meistens in Ordnung. Ich war im Sept. 03 noch beim Internisten zur Blutkontrolle und im Nov. 03 fing es an mit Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Gewichtverlust, Leistungsschwäche, Bauchschmerzen, Frösteln und Haarausfall. Habe erst gedacht, dass kommt vom vielen Arbeiten und den ganzen Stress den ich da hatte. Dann hatte ich im Jan. 04 Urlaub und bin dann zum Arzt, es wurde ein Blutuntersuchung gemacht, irgend etwas ist mit den roten Blutkörperchen nicht in Ordnung, habe dann Vitamin B 12 gespritzt bekommen, Magen - Darmspiegelung ohne Befund. Dann wurde auf Lupus getestet, und das Labor wollte zur endgültige Diagnose noch weiteres Blut haben, aber mein Internist hat mich dann in die Immunologische Ambulanz überwiesen, dort wurden die ganzen Untersuchungen ambulant gemacht, Ultraschall der Organe, Lungenfunktionstest usw. Dann bekam ich die Diagnose SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, und bin seitdem dort in Behandlung.

Meine Tochter ist auch gesund. Gibt es in Münster den eine Ambulanz wo Du hin gehen könntest? Es muß nicht ungedingt sein, dass Du 4-5 Tage im Krankenhaus liegen mußt. Bei mir wurde auch alles ambulant gemacht.

LG
Conny