Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
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Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von lilli am 26.09.2010 10:06hallo
wie alt ist dein sohn denn? und wieso sollte er auch krank sein? das eine hat mit dem anderen nicht wirklich was zu tun. es gibt zwar diese neonatalen lupus aber soweit ich weiss muss das überhaupt nicht der fall sein.
in deinem eigenen interesse würde ich die untersuchungen machen lassen. eine nierenbeteiligung zum beispiel muss nicht schmerzhaft sein. und du willst doch bestimmt selbst wissen wie genau der lupus bei dir ist.
ich kann dir nicht sagen wie lange das im kh dauert und was die alles machen.. ich wurde damals ja mit schlimmen symptomen stationär aufgenommen und war fast 2 wochen da.
aber ich glaube standarduntersuchungen sind erstmal herzecho, lungenröntgen augenuntersuchung blut und harnuntersuchungen, ultraschall bauchraum und sowas. sowas geht doch bestimmt ambulant auch, würde aber wahrscheinlich viel länger dauern als während eines stationären aufenthaltes.
wenn das so schwierig ist für dich mit dem sohn und so würde ich da mal nachhaken. eventuell wollen sie auch eine medikamentöse therapie erstmal überwachen, ich weiss es ja nicht, frag nach ob eine ambulante abklärung möglich ist!
bei mir wurden auch mr und mr angio gemacht, aber wohl wegen meiner "kopfsymtome" ich glaube nicht, daß das eine standarduntersuchung ist.
ich glaube was sie bei dir vorhaben ist erstmal ein ausschluss der systemischen erkrankung, oder? aber auch ein hautlupus muss immer wieder mal kontrolliert werden. ich werde im monatsabstand zur blut und harnkontrolle gebeten.
AntwortenLinkerle
Gelöschter Benutzer
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Linkerle am 26.09.2010 10:05Hallo!
Bei mir hat der Lupus auch im Gesicht angefangen.war ne kleine Stelle überm Auge, die gejuckt hat.beim Arzt wurde denn gesegt:Lupus.Aber er gab mir ne Creme u hat da nix weiter zu gesagt.2Jahre später(hatte in den 2 Jahren keine Beschwerden)kam ich zum Bund und in der AGA(Stress)war auf einmal mein ganzes Gesicht voll.Mein Rücken und Hals. Dann kam ich ins Bundeswehrkrankenhaus nach Hamburg.Sie sagten zu mir 3-5 Tage.Geblieben bin ich 3 Wochen. Ich musste Urin sammeln.war beim Zahnarzt, beim HNO usw.hab jede Abteilung durchlaufen.beim Röntgen wurde alles Durchleuchtet.Kopf, Torax...alles iO....Wurde dann entlassen.Muss mich alle 3 Monate vorstellen, um weiterhin Organbeteiligung und ZNS auszuschliessen.Schmerzen hatte ich NIE!
Ich habe auch gefragt, wie es aussieht, wenn ich schwanger werde.Ich sollte vorher Untersuchungen machen und es ist nicht gesagt, dass mein Kind das dann auch bekommt! Aber möglich wäre es!
Was halt wichtig ist:Schütz Dich vor Stress und vor Sonne!Ich gehe nur mit LSF 50 aus dem Haus, um weitere Schübe zu vermeiden!
Wünsche Dir viel Glück in der Klinik und auch, dass "nur"die Haut betroffen ist!
LG, Kathy
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Nicole010187 am 26.09.2010 09:33Hallo lili!
Danke für deine Antwort 
Ich war vor ein paar Wochen beim Hautarzt zum Vorstellen und der hat den Verdacht dann geäußert. Anschließend wurde eine Hautprobe gemacht und der Lupus wurde bestätigt. Die gehen inmoment von einem Hautlupus aus. Deshalb soll ich in der Klinik behandelt werden, ob die Organe angegriefen sind. Aber wenn meine Oragne angegriefen wären hätte ich doch schmerzen oder Beschwerden oder nicht?
Mein Blutbild war auch unauffällig sowie meine Urinprobe.
Weißt du, was das für Untersuchungen sind? Muss man wirklich 4 - 5 Tage im Krankenhaus sein?
Was mich auch an der systemische erkrankung zweifeln lässt , ist das mein Sohn kern gesund ist!!!
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von lilli am 26.09.2010 09:24wie wurde denn SLE diagnostiziert?
wenn ich das richtig verstanden habe, dann liegt im moment der verdacht auf einen hautlupus im gesicht? das wäre dann erstmal was anderes als die systemische erkrankung und kann auch relativ harmlos verlaufen. oder wurde schon eine hautbiopsie gemacht?
normal muss nach positiver hautstanze eine abklärung erfolgen, ob auch keine inneren organe, also eine systemische erkrankung dabei ist...
was soll in der klinik denn gemacht werden?
Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von Nicole010187 am 26.09.2010 08:54MMhh ich frage mich, warum es mir gut geht obwohl ich SLE habe? Ich habe im Gesicht angeblich Lupus aber mir geht es gut keine Beschwerden keine Schmerzen- nichts!
Geht es jemanden auch so?
Ich soll am 05.Oktober zur Hautklinik Wuppertal kennt die jemand? Ich würde ja lieber nach Münster gehen, weil die näher ist. Ich habe nämlich ein Sohn und darf ihn nicht mit nach Wuppertal nehmen somit will ich da auch nicht hin 
Kann man diese Untersuchungen nicht ampulant machen???
Liebe Grüße
Nicole