weiß nicht mehr weiter :(

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von Heidi am 06.10.2010 22:52

Hallo Snowwhite,
also ich fände auch gut, wenn du dich an die Ärztekammer und die Krankenkasse mit einer Beschwerde wendest, erstens hast du das wichtige Gefühl, du wehrst dich und zweitens sollten solche Ärzte nicht einfach so weiterrumwüten können.
Und außerdem wird die Ärztin wohl noch eine sehr intensive, besonders zeitaufwendige Beratung (mindestens das) abrechnen wollen.
Für dich ist aber wichtig, eine/n Arzt zu finden, wo du dich gut aufgehoben fühlst. Leider ist es so, dass wir Lupis für die Niedergelassenen häufig nur ein Problem sind. Obwohl ich Privatpatientin bin, habe auch ich die Erfahrung und besser geht es immer noch mit den Ärzten in Kliniken, also schau mal, ob es bei dir irgendwo eine Ambulanz in einer Klinik gibt, wo du regelmäßig hinkannst. Am besten eine Uni- oder eine Klinik der sog. Maximalversorgung, möglichst kommunal, damit du möglichst alle Fachgebiete dort hast und die die Ergebnisse austauschen bzw. gemeinsam nutzen.
Leider st das eine Erfahrung, die Lupis oft/meistens machen, im heutigen Gesundheitswesen sind wir für Ärzte mit Existenzproblemen ein rotes Tuch, dennoch du hast ein Recht auf angemessene Behandlung und dafür bezahlen die Kassen auch. Kann gut vertehen, dass du fertig bist, aber vielleicht kannst du in ein/zwei Tagen einen neuen Anlauf nehmen. Das mit CRP etc ist alles Quatsch, zeigt bei mir seit 30jahren nichts, dennoch jede Menge Aktivität der Krankheit etc.
Kannst mich gerne auch noch weiter fragen etc, pers Nachricht, nur lass dich jetzt nicht unterkriegen, ist leider so mit seltenen Krankheiten, aber es gibt immer noch Ärzte, die sich dafür engagieren und interessieren, du musst sie nur erstmal finden.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von RedCow am 06.10.2010 22:47

SnowWhite, auch ich kenn das und es tut mir echt wahnsinnig leid für dich; lass dich festdrücken und bloß nicht vom Weg abbringen lassen!!

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von Micky am 06.10.2010 22:22

Mensch, Snow, das tut mir richtig leid, dass du so etwas erleben musst.
Fühl dich gedrückt.

Gruß Micky

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von Schmetterling0305 am 06.10.2010 22:17

*OHNE WORTE*

DAs tut mir so leid fpr dich, aber auch ich kenne diese Odyssee. Ich wurde als Teenie mit den ersten Beschwerden auch als psychologisches Wrack eingetsuft denn, "dass Kind simuliert nur, das will Aufmerksamkeit" hieß es da meinen Eltern gegenüber. Und erschwerden kam noch hinzu, dass ich Adoptivkind bin, denn " die haben ja sowieso alle einen psychischen Schaden". So kam es, dass ich nach einer Ärztereise von 7 Jahren endlich mal für voll genommen wurde und mein Lupus gefunden wurde. Zwischendurch hab ich selber schon geglaubt, ich bild mir die Beschwerden nur ein. Aber meine Eltern haben immer zu mir gehalten und mir geglaubt, dass es mir wirklich schlecht ging. Ich sags ja, das wissen nur die nächsten Angehörigen (in dem Fall meine Eltern und Geschwister), dass man nicht simuliert und man selbst. Wenn Ärzte die Blutbefunde nicht eindeutig finden, dann hat man da schnell verloren.

Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass du bald Glück hast!!!

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von wolfskind am 06.10.2010 21:01

und dann hatte die heute auch noch diesen blöden bericht aus dem kh bekommen, arme snowwhite. wenn die nur getextet hat konntest du das sicher nicht mal richtig stellen oder?
für mich komplett unverständlich wie jemand da sitzen kann und sich ein urteil erlaubt ohne eigentlich irgendwas zu wissen.

ICH finde dass man mit solche sachen wie "das kommt vom kopf" dann erst kommen DARF wenn WIRKLICH alles andere ausgeschlossen wurde. so als letzte notlösung dann finde ich das auch richtig. aber... bei snow is doch was gefunden worden....? und sie hat die anzeichen...? hä?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von wolfskind am 06.10.2010 20:44

ja es ist wirklich fürchterlich, ich hab das ja auch mitgemacht. und dann immer die psyche mit reinziehn... die kommen alle in die hölle..! dabei haben die doch ihren eid geleistet. kann das nicht verstehen!

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von Renate am 06.10.2010 20:36

Hallo Snowwhite,

so einfach hinnehmen würde ich das nicht, an die Ärztekammer wenden/schreiben und die Krankekasse was da abging.

Die hat wohl keine Ahnung von Kollagenosen, weiß die nicht, dass BSG und CRP da nicht so ausschlaggebend sind und andere Marker bessere Hinweise auf Aktivität geben.

Und das ist ja ein Hammer, warum lebe ich jetzt noch nach 16 Jahren mit Cortison!?
Ohne wär ich wahrscheinlich verstorben!

Und die Frau hat wohl noch nie gehört, dass Kollagenosepatienten im Schub häufig sehr an Gewicht verlieren und dünn sind oder werden. War bei mir auch so, aber meine Schmerzen kamen ja nicht von der Gewichtsabnahme.


Wie ist das denn mit der Rheumaklinik wo du warst, haben die auch ne Ambulanz mit Sprechstunde oder nur stationär, frag da mal nach, vielleicht kannst du dort auch ambulant in Betreuung bleiben. Leider gibt es zu wenig internistische Rheumatologen und dann muss man unter den wenigen auch noch einen finden der sich mit Kollagenosen auskennt und menschlich und etwas gefühlvoll ist.

Wenn ich das von anderen immer höre oder lese, es ist so schrecklich und ich bin dann jedesmal so froh, dass ich meinen Rheumatologen habe, ich war heut bei ihm und es war wieder alles so gut und zugehört hat er mir auch wieder und meine Fragen beantwortet. Warum gibt es nur nicht mehr davon, für euch alle.

LG Renate

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von Fiete_Appelschnut am 06.10.2010 20:10

Hallo Snow,

wo ist die "Ärtztin"? Lass uns hinfahren und ihr gepflegt in den A**** treten.

Wenns zu weit ist, schlage ich vor wir basteln eine Voodoo-Puppe und lassen uns an der aus!

Meine Unterstützung hast du.

Lass dir nix einreden von der. Du kennst deinen Körper besser als sie. Ich drück dir die Däumchen, dass du einen gescheiten Arzt findest.

Ich werde auch wieder wechseln. Mein jetziger Rheumadoc ist nicht schlecht, aber von fünf Minuten die ich bei ihm im Sprechzimmer bin, kann ich ihm 4,5 Minuten beim Diktieren meines Berichtes zuhören. Das kanns ja auch nicht sein.

lg
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von Daisydoo am 06.10.2010 20:06

Oh weh!!! Wenn die sich so aufführt ist ja eigentlich klar wer da was am Kopf hat!!! Das ist ja echt furchtbar!!

Oh man Ich kann mir vorstellen wie du dich fühlst..... Ich kenne das auch dass man sich hinterher fragt, warum habe ich mir das ganze überhaupt angehört, warum bin ich nicht einfach aufgestanden und gegangen...
Ich weiß warum. Weil du dir Hilfe erhofftest!!! Und weil du es gar nicht fassen konntest was da gerade abging!

Genau, geh wieder in die Klinik. Die kennen dich und deine Beschwerden. Die werden dir sicher helfen!

Laß dich nochmal drücken........

Ganz liebe Grüße,
Daisydoo

Re: weiß nicht mehr weiter :(

von coffeesickly am 06.10.2010 19:58

Hallo,

oh jeh, das war ja ein voller Reinfall. Kann mir vorstellen, wie du dich jetzt fühlst, zumal du ja auch große Erwartungen in den Termin gesetzt hast. Du hast ganz recht, zu der musst du nicht mehr. Das bringt ja so auch nichts mehr. Und das mit dem ANA - Titer ist doch auch komisch. Wenn ich mich recht erinnere war es doch so, dass er nicht unbedingt etwas über die entzündliche Aktivität aussagt.

... also hier gibt es viele Menschen die schon Jahre lang Cortison nehmen, und denen hat es nur das Leben gerettet.

Was machen wir jetzt mit Dir? Ich wünschte ich könnte Dir noch einen Rheumatologen empfehlen, aber ich weiß ja wie es hier bei uns aussieht. Vor kurzem bin ich umgezogen, und in meiner Gegend gibt es eine Praxis die internistische Rheumatologie in Kombi mit Nephrologie, Kardiologie und noch 2 anderen Schwerpunkten, anbietet. Allerdings nur für Kinder! Das wär vielleicht ne letzte Möglichkeit. Du bist kein Kind das ist klar, aber verzweifelt, vielleicht zählt das?
Vielleicht hilft auch ein psychologisches Gutachten, aber ich denke diese Rheumatologin ist da nicht mehr zu bekehren. Und sonst kann vielleicht nur noch die Krankenkasse helfen.
Sicher ist die Rheumaklinik in Weißen eine Option, aber immer hin keine dauerhafte. Das ist echt schwierig.

Fühl dich mal gedrückt!

Liebe Grüße,

Julia