Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Dani am 31.12.2010 14:59

Also ehrlich gesagt finde ich Dich auf dem aktuellen Foto sogar noch hübscher.
Liegt aber sicherlich auch daran, dass ich eher auf Rundungen als auf Knochen stehe

Hier übrigens mein "Vollmond" von 2006

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Patina am 31.12.2010 13:16

Hi, SnowWhite! Ich weiß nicht, ob dich das jetzt tröstet, weil man doch eine eigene Vorstellung von sich hat und ich frag auch manchmal mein Spiegelbild, wer den das jetzt ist. Aber auf dem aktuellen Foto siehst du auch hübsch aus, nur eben anders.

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von SnowWhite am 31.12.2010 12:02

das mondgesicht wird immer schlimmer :(...und der haarausfall auch ...hmmm..ich hab die woche einen bekannten im baumarkt getroffen ,den ich zuletzt vor 2 jahren gesehen hatte ( so alt is auch das zweite bild ) der hatte mich net mal erkannt...das war echt schlimm..



im vergleich zu früher

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Heidi am 29.12.2010 19:55

Hallo, habe ich wohl wirklich failch verstanden und wollte schon garnicht irgendwem was vorhalten, sondern eher Mut machen.
Mir ist mein Aussehen schon wichtig, nicht wegen dem Aussehen mittlerweile, sondern ich habe Mitleid oder entsprechende Blicke und Äußerungen oder Verhalten noch nie gut vertragen. Ich komme mit meiner Krankheit und den Symptomen aber nur gut klar, wenn ich"normal" behandelt werde und lebe. Ich bin auch mittlerweile Erklärungen über die Krankheit leid. Wenn ich mal wieder länger krank war, fragen immer alle Kolleginnen und Kollegen, was ich den habe. Auf die Erklärung reagieren die meisten entsetzt bis bemitleidend, das brauch ich nicht und kann ich schlecht haben, hilft mir auch nicht. Deshalb ist mir ein relativ normales Aussehen und das Überschminken wichtig. Außerdem hilft es mir, beim Blick in den Spiegel fühle ich mich dann auch viel besser.
Was ich nicht mehr "überschminken" kann, ist das "Mondgesicht" und die Gewichtszunahme durch Cortison und das nervt mich schon wieder gewaltig, wenn ich darauf angesprochen werde und meine Mitmenschen dann so reagieren, als sei ich nur noch bedingt brauchbar oder zurechnungsfähig.
Ich entscheide selbst was und wielange ich noch kann, ich bin grundsätzlich ein positiver Mensch, will auch so leben mit den Anderen, solange es geht und keine mitleidigen Blicke oder Rücksichtnahmen. Wenn ich das brauche, ziehe ich mich selbst zurück.
Richtig sauer hat mich gemacht, dass ich vor zwei Wochen einen wirklioch tollen Abend/Nacht erlebt habe bei der Silberhochzeit meiner Schwester und meinem Geburtstag und es ging mir prima, ich hatte Spaß, habe viel getanzt und am nächsten morgen hatte ich plötzlich riesige Blutergüsse an den Oberschenkeln und am Oberkörper, ohne dass irgendetwas passiert war. Es sind einfach Gefäße geplatzt, die Blutuntersuchung und Gerinnungswerte haben nur normale Ergebnisse erbracht, keinerlei Erklärung!!! 3 Tage später konnte ich mein rechtes Bein nicht mehr anheben und dachte "Weihnachten ist gelaufen". Bis heute steht nicht fest, ob ich Enbrel weiter nehmen kann/soll und ich habe auch schon wieder mehr Schmerzen etc.Was solls, wird wieder!!! Eine Lymphdrainage meines Masseurs hat geholfen und ich habe Weihnachten alles sehr gut hingekriegt und es war ein schönes Weihnachtsfest.
Jeder sollte auf seine Art/Fasson glücklich werden denke ich, und deshalb sind meine Beiträge auch immer nur Vorschläge oder Anregungen, wie wir mit der Krankheit klarkommen können, niemals Vorwürfe!
Es grüßt herzlich Heidi.

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Dani am 28.12.2010 22:15

Nicht verwirren lassen, K. Der Thread heisst ja nicht: "Sichtbare Zeichen des Lupus, die Euch tooootal fertig machen".
Und Du hast ja auch gar nix diesbezüglich geschrieben.
Vielleicht hat Heidi das in diesem Moment einfach falsch verstanden.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von fellfrosch am 28.12.2010 21:09

eben, drum versteh ich den kommentar von der heidi auch nicht ... weils für mich so rüberkommt, als würd sie mir erzählen aussehn wär nicht alles, und bei mir schauts nicht so schlimm aus, bei ihr wars schlimmer, und so ... versteh nicht, was sie mir damit sagen möchte ... das verwirrt mich momentan einfach ein wenig ...

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Dani am 28.12.2010 21:04

Lass uns zusammen verwirrt sein. Du hattest doch nur Fotos zum Thema "Sichtbare Zeichen des Lupus" reingestellt.. ?!

Liebe Grüße
Dani

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Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von fellfrosch am 28.12.2010 20:54

und wenn nur die flecken auf der haut wären, dann wär ich froh und dankbar ...

wie gesagt, ich bin nicht im geringsten eingebildet, und auch nicht auf aussehen bedacht, ganz im gegenteil, wer mich kennt der weiss das ...
und meine positive lebenseinstellung hat es mir ermöglicht sogar massiv suizidgefährdete leute zu betreuen ...

tut mir leid, wenn ich dich jetzt überfahre, aber ich komm ma grad ein bissl verkannt vor, und das verwirrt mich doch ein bissl ...

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von fellfrosch am 28.12.2010 20:47

ich hab die schon heftig überschminkt, das is die zensierte version und eben wie erwähnt handyqualität ... und ich hab eigentlich kaum mehr probleme mit der haut, die klassischen roten flecken hat ich zu anfang ca. 1,5 jahre lang,nur gibts davon keine fotos...dann waren sie weg, und die anderen schmerzen sind gekommen ...
mir is mein aussehen eigentlich ziemlich egal, es is, wies is ... und so jung bin ich ja auch nimmer ;-D ...

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

von Heidi am 28.12.2010 20:06

Hallo,
du bist jung und sehr hübsch, da nerven die roten Flecken sicher besonders, aber ich finde die nicht so tragisch, weil die sind nicht so extrem und man kann sie gut überschminken. Ich nehme grünen Conceeler und dann Normaderm von Vichi, das deckt gut und hält.
Als ich in deinem Alter war, musste ich Theaterschminke nehmen um die roten Flecken halbwegs zu überdecken.
Habe trotzdem ein gutes Leben geführt, denn wichtiger als Aussehen ist die Ausstrahlung und die erhält man sich mit der richtign Einstellung zum Leben, denn es gibt Wichtigeres als rote Flecken im Gesicht. Klingt jetzt vielleicht altklug und doof, aber glaube mir, wann immer ich trotz der Flecken gut drauf war, war es auch meine Freunden/innen und auch den Männern scheinbar egal, was zählt ist, sich das positive Denken und die richtige Haltung zu bewahren.
Das ist viel wichtiger als tolles Aussehen. Schlimm wird es nur, wenn wir wegen unseres Aussehen in Trübsal verfallen und außerdem kannst du da sehr gut brauchbare, gute Männer von den Flachpfeifen unterscheiden, die auf Dauer sowieso nicht überzeugen und nicht gut für uns sind auf Dauer.
Ist vielleicht gerade schwer zu glauben für dich, aber probier es mal, es ist so. Schönheit vergeht, positive Lebenseinstellung und Charakter besteht, hat mein Papa immer gesagt und er hatte Recht.
LG Heidi

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