Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo,

bei mir sind es die dauerbrechenden Fingernägel und das Nagelbett das total zurück gegangen ist. Meine Nägel wachsen schon gar nicht mehr "normal". um Schutz lackier ich sie immer, hilft wirklich. Gerade bei der kalten Jahreszeit ist das für mich unvermeidbar.
Sonst bin ich eben sehr Weiß (bin schon von Natur aus ein heller Typ) aber durch den Lupus bin ich nun heller als hell.
Desweiteren hab ich immer in der Handinnenfläche Verfärbungen, sprich rot/weiße Punkte.
Sobald sich ein Schub ankündigt bekomm ich dann die Rötung im Gesicht. Sonneneinstrahlung geht bei mir nun gar nicht mehr. Da nützt nicht mal LSF 50 etwas. Auf die UV-Strahlung reagiere ich richtig extrem, deswegen trau ich mich mittlerweile nur noch nach 17 Uhr aus dem Haus, wenn sie Sonne langsam unter geht. An kalten Tagen mit Regen, ohne Sonne etc. geht es mir auch wesentlich besser als an warmen. Wiederum tut die Wärme den Gelenken unheimlich gut... ist doch alles verzwickt...

Man sieht es mir aber (zum Glück) nicht wirklich so sehr an, ich hoffe das bleibt auch so.

LG Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo,

bei mir ist es:

- Erythem im Gesicht bei Stress, Sonne, Krankheitsaktivität
- teilweise das Übergewicht (Cortison und Bewegungsmangel wegen jahrelöangen starken Schmerzen)
- lilafarbene Verfärbungen am Dekolleté
- sehr trockene Haut an Händen, Schienbeinen
- Haarausfall (im Moment erstmal zum Glück nur für mich sichtbar - andere kriegen es (noch) nicht mit
- dicke Finger
- ständig blaue Flecken durch Antikoagulation
- relativ viele Teleangiektasien

Mehr ist es im Moment nicht - hält sich also in Grenzen.

LG
Mira

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo Leya,

ich habe schon sichtbare Zeichen die auf den Lupus zurückzuführen sind - öfter mal Hautausschläge, ständig blaue Flecke, die hier oft zitierten Blutgefäßumgehungen, verkrüppelte Zehen, knotige Fingergelenke, mittlerweile "nur noch" 8 kg Übergewicht, welches aber zu 80 % am Bauch sitzt.
Habe mir am Samstag aber gerade angehört (war Klassentreffen 30 Jahre nach Abgang 10 Klasse)wie gut ich aussehe dafür das ich krank bin. Habe dann natürlich meinen Standardspruch gebracht - das ich mich freue nicht so scheisse auszusehen wie es mir geht.
Aber wenn ich mir angesehen habe wie fertig und abgewrackt andere gleichaltrige aussehen da bin ich mit meinem Lupus garnicht so schlecht dran rein äußerlich. Mich stören viel mehr die anderen Krankheitsfolgen.
Deshalb habe ich dir nicht geantwortet, hatte deine Frage nicht so verstanden das du eine statistische Aufstellung haben wolltest.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo Leya,

ich habe starke Hautveränderungen im Gesicht und am Hals - viele geschwollene rote Stellen, teilweise richtig offen, teilweise sehr raue Stellen. Auch am Oberkörper bzw. den Oberarmen ist die Haut sehr trocken und fleckig. Außerdem viele kleine blaue Flecken und geschwollene Finger.

Viele Grüsse Doreen

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo Leya!

Meine sichtbaren Zeichen:
-vernarbte, pigmentgestörte Haut im Gesicht und auf dem Rücken
- sehr oft blaue Flecke
-geschwollene Hände und Arme

LG, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo,

vielen Dank für Antworten. Ihr seid super.



Kann ich davon ausgehen, dass die anderen

952 Mitglieder des Forums keine sichtbaren Zeichen des Lupus haben?



Gruß

Leya

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

-Raynaud syndrom an fingern und füßen
-entzündete rote fingerglieder angefangen von der kuppe bis zum ganzen Fingerglied
- schmetterlingserythem rechte wange
- schmetterlingserythem auf der kopfhaut mit haarausfall
-geschwollene gelenke (kniee)
-blaue flecken
-ausgetrocknete haut an den schienbeinen

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

hallo zusammen,

ich dachte ich habe "noch" keine sichtbaren zeichten. aber jetzt hat mich das kalte wetter eingeholt mit der erinnerung an den vergangenen winter.
meine zeichen sind:
angst vor kalt werdenden fingern , da sie dann blau und gefühllos werden und dann nach dem "wieder warm werden" schmerzen (raunaud syndrom).
am besten helfen warme schnellsuppen, die man mit heissem wasser überbrüht, dass heizt zumindest meinen körper etwas für kurze zeit ein.


grüße
heike

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

Hallo,

reihe mich mal ein:

- Schmetterlingserythem (mal stärker, mal schwächer)
- Raynaud (mild ausgeprägt) in der Fingermitte weiße Abblassung
- Vaskulitis an den Schenkeln mit erst Quaddeln, dann Petechien
- Öfter "Wurstfinger"
- Teilweise geschwollene Fingermittelgelenke
- Starke Rötungen nach SONNE

Lg und alles Gute

Ellli

Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?

rote flecken im gesicht (wangen & kinn)
verhärtung und dunkle verfärbung der haut am handrücken an den fingergrundgelenken (mittelfinger bis kleiner finger) beidseitig, das gleiche auf den füßen (wird mal besser, mal schlechter)
rissige (teils rote) rauhe haut, reißt auf und blutet (aber nur wenns schlimm ist) - an händen und füßen (besonders schlimm), allgemein sehr trockene haut,
geschwollene entzündete gelenke, derzeit nur die hände, besonders links (bei überabstrengung auch platzende Adern),
pinguingang nach dem aufstehen (und wenn ich länger gesessen bin),
haaarausfall (nur im schub),
total brüchige und rissige, dünne fingernägel (im schub)
abends kalkweiße eiskalte finger und füße (auch bei 30 grad)
wortfindungsschwierigkeiten (besondes im schub) finde ich besonders ätzend!!
beim schub kann ich nicht mal alleine socken & bh anziehen, geschweige denn wasserhähne oder falschen öffnen .... wenn das zu "sichtbar" gehörten sollte.... schließlich merkt es ja jeder um mich herum...