endlich wieder zu hause

endlich wieder zu hause

von Mirja am 16.10.2010 22:02

Hallo zusammen,

wir sind endlich wieder zu Hause. Es gab leider noch eine nicht so gute Nachricht.
Zoe wurde vorgestern operiert. Die Ärzte haben mich direkt danach zum OP gerufen und mir mitgeteilt, das sich die Gelenkschale des rechten Ellenbogens aufgelöst hat und sie den Arm nicht wieder komplett herstellen konnten. Vor der OP ( vor ca. 1,5 Wochen) wurde Blutabgenommen und aufgrund meiner Diagnose hat man auch bei Ihr die Antikörper abgenommen. Gestern kamen diese aus dem Labor. Die Chirugen meinten nach der OP das so ein glatter Knochenschwund nur autoimmun enstehen kann. Es gab sonst keine Knochteile im Gelenk.
Die Werte im Labor ergaben das der ANA Titer bei Ihr 1:500 lag. Die Ausdiffernezierung auf Lupus war negativ.

Das Schlimme ist mometan das sie den Arm nicht wiederherstellen können. Bei Kindern kann aber Knochen nachwachsen und darauf hoffen sie jetzt. Die Speiche wurde mit einem Draht wieder gerade gezogen. Das heißt das Zoe den Arm erstmal über Monate nicht bewegen darf. Plastik oder Ersatz aus der Hüfte geht auch bei Kindern nicht wegen der noch weichen Knochen. Richtig helfen kann man Ihr erst wenn sie ausgewachsen ist. Also in 12 Jahren. Ich könnte momentan nur heulen. Und es macht mir Angst. Nicht das sich noch andere Knochen einfach auflösen.

Liebe Grüße

Re: endlich wieder zu hause

von LiMa am 16.10.2010 22:44

Liebe Mirja,

wünsche Dir und Deiner Tochter alles erdenklich Gute!


Glücksbringer GB Pics

Liebe Grüße

LiMa

Re: endlich wieder zu hause

von Mirja am 16.10.2010 22:47

Dankeschön, Können wir zur Zeit gut gebrauchen. Ist gerade nicht so leicht alles und es kommt wie fast immer alles auf einmal,....

Liebe Grüße

Re: endlich wieder zu hause

von Billa am 16.10.2010 22:57

Liebe Mirja und Zoe,

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: endlich wieder zu hause

von Conny am 17.10.2010 00:11

Hallo Mirja und Zoe,


[color=#ff0000]Die besten GB Pics gibts nur bei GBPics.to[/color]

LG
Conny

Re: endlich wieder zu hause

von Daisydoo am 17.10.2010 12:13

Liebe Mirja,

ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute viel Glück und vor allem viel Kraft!!!

Ich weiß, wenn es das eigenen Kind betrifft ist es viel schlimmer als wenn man selber krank ist. Ich selbst war mit meiner damals 3 jahre alten Tochter wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Ich werde nie den Tag vergessen als die Äzte mir sagten die Antibiose scheine nicht anzuschlagen und sie wüssten nicht was sie noch tun könnten....... zum Glück hat meine Tochter es dennoch überstanden, hat nur leider Asthma entwickelt..........

Ich schreib dir das nur damit du verstehst, dass ich wirklich mit dir mitfühle........

Wir kennen uns zwar nicht, aber trotzdem, fühl dich ganz doll gedrückt von mir !! Alles wir gut.....

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: endlich wieder zu hause

von Nadja68 am 18.10.2010 09:26

liebe mirja,

ich drücke euch ganz feste die daumen, ihr macht echt eine schlimme zeit durch.
laß´dich aber von den anas bloß nicht verrückt machen.... wir hatten das auch:
meine tochter ist 5 und wir wurden aufgrund ihrer blutwerte ins krankenhaus eingewiesen (da war sie gerade 4), wo sie wegen lupus 1 woche untersucht wurde. ihre anas lagen bei 1:3000 (jetzt auch noch) und ich war mit den nerven fertig. soweit ich erfahren habe erben ein geringer anteil der kinder die anas des lupuskranken elternteils. das heißt aber nicht, dass sie es auch haben müssen.
bisher haben wir "nur" eine immunschwäche und eine weizenallergie entdeckt. entzündete gelenke und knorpel können übrigens auch bei einer hashimoto schilddrüse vorkommen (habe ich nämlich selbst) - also falls das noch keiner untersucht haben sollte....
ganz liebe grüße und viel kraft wünsche ich euch... und gute besserung für deine tochter!!!
liebe grüße,
nadja

Re: endlich wieder zu hause

von Renate am 18.10.2010 10:36

Hallo Mirja,

Es wurde doch aber schon eine allgemeine Diagnostik auf entzündlich rheumatische Erkrankungen durchgeführt und nicht nur auf Lupus, oder ?

Geschwollene, entzündete Gelenke/Knochen die auch zerstört werden kommt ja zB. häufig bei rheumatoider Arthritis(chronischer Polyarthritis), Juvenile Arthritis wenn diese unbehandelt bleibt.

In meiner Familie/Verwandtschaft sind einige Autoimmunerkrankungen bekannt, nicht alle haben die selbe, aber die Veranlagung zu solchen Erkrankungen kann weiter gegeben werden. So als Beispiel mal: meine Oma hatte schon eine Form von entzündlichem Rheuma, ein Onkel Morbus Bechterew, ein anderer Verwandter Morbus Crohn, ein Verwandter rheumatoide Arthritis, mein Vater auch rheumatoide Arthritis, ich Mischkollagenose mit Vaskulitis und mein jüngster Sohn (habe drei Kinder) einen positiven CCP Antikörper (ein Marker für rheumatoide Arthritis).

Ich würde deshalb bei entzündeten Knochen mit Knochenschwund und positiven ANA die Sache schon weiter verfolgen, denn falls da doch was in die Richtung wäre, ist es wichtig das bald zu behandeln, damit das nicht fortschreitet.

Ich wünsch euch alles Gute!

LG Renate

Re: endlich wieder zu hause

von Mirja am 18.10.2010 18:48

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Habe heute mit meinem Rheumatologen gesprochen. Er behandelt leider keine Kinder. Aber hat auch das Clementínen Krankenhaus empfohlen ( Klinikum Offenbach auch). Habe heute um einen Termin gebeten und unsere Kinderärztin auch. Unsere Kinderärztin hat auch gesagt das es dringend abgeklärt werden muss, da sich die Gelenkskapsel sehr schnell aufgelöst hat. Ausserdem hatte Zoe keinen Infekt gehabt. Momentan sieht es leider ganz stark nach einer Autoimmunerkrankung aus. Sie hat auch genau das gleiche gesagt wie Renate. Es kann auch was ganz anderes sein. Es sind nur die LUPUS Antikörper ausdifferenziert worden, keine weiteren, bis auf RF der war auch negativ. Ausserdem muss man jetzt auch Ihre anderen Diagnosen wie Obtipation, Asthma, Nahrungsmittelallergie, Urticaria.
Zudem geht es mir auch wieder schlechter. Somit Cortison wieder erhöht, bleibt bei dem Stress nicht aus.

@ Renate: Hoshimoto habe ich auch: Die Test wurden auch in Abständen bei Ihr geprüft. Auch hier alles negativ.

Grüße
Mirja

Re: endlich wieder zu hause

von Mirja am 18.10.2010 18:50

auch @ nadja