endlich wieder zu hause

Re: endlich wieder zu hause

Hallo Mirja!

Jetzt bist Du sicher gerade in der Besprechung beim Termin mit Deiner Tochter! Ich drücke ihr und Dir ganz fest die Daumen, dass die Ärzte ihr helfen können!

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: endlich wieder zu hause

Hallo zusammen,

wir waren heute im Klinikum OF und hatten die Besprechung.
Weitere Vorgehensweise.

1. Der ganze Gips konnte leider heute nicht angelegt werden. Die OP Narbe braucht noch bis Montag, dann erst können die Fäden gezogen und auch der ganze Gips angelegt werden.
2. In 3-4 Wochen wird der Draht wieder gezogen aus dem Arm. Bis dahin auch der Gips.
3. An dem Tag soll eine weitere MRT Diagnostik gemacht werden um zu schauen ob der Knorpel sich vergrößert hat. Während der OP für der noch bestehende Rest an Knorpel ( leider nur ca. 25 %) angeraut. Hierdurch soll das Wachstum angeregt werden. Sie hoffen nun das was passiert.
4. Wenn nichts passiert, wird Zoe erstmal weiter einen Gips oder Orthese benötigen, solange der Knorpel nicht da ist. Wenn Sie den Arm wieder bewegen würde, würden sich auch die Knochen wieder verschieben und verbiegen. Wenn der Knorpel nicht wieder kommt, kann man Ihr leider erst wenn sie 16 ist weiterhelfen. Es kommt dann aber auf die Knochendichte an. Momentan sind ihre Knochen in Bezug auf Ihr Alter molatisch. Ich habe leider nicht mehr geschafft molatisch nach zu schauen. Intepretiere es momentan als zu weich für Ihr alter. Sollte wohl schon härter sein.

5. Naja jetzt müssen wir Montag wieder hin und hoffen das sie den ganzen Gips bekommt. Mit diesem darf sie dann auch in die Schule, mit der Schiene nicht.

Morgen fahren wir nach Heidelberg in die Uniklinik/Kinderrheumatologie. Mal sehen was die sagen.

Liebe Grüße und vielen vielen Dank für Eure Antworten. Tut einfach gut,......

Mirja

Re: endlich wieder zu hause

Hallo ,

gestern waren wir in Heidelberg. Dr. Lutz hat uns gestern dort betreut.

1. Es wurde noch mal bei Zoe But abgenommen die Auswertung dauert noch
2. Halten eine dringende Abklärung bezüglich der Verstopfungs und Durchfall Problematik bei Ihr für dringend notwendig. Sie hat die Problem von Geburt an. Auch Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa können Knorpelschwund verursachen.
Wir müssen Stuhlproben abgeben auch Proben für evtl Blut im Stuhl. Magen und Darmspiegelung dann bei Ihr im Januar. Möchten erstmal den Verlauf des Arms abwarten. Wäre jetzt zu viel Stress für Sie.
3. Die MRT und Röntgenbilder aus Offenbach hat der DOC an die Kinderchirugen weitergeleitet. Die haben gesagt das ein Verschleiß des Knorpels auch durch die Luxation des Radiokopfes enstehen kann. Bei Kindern können sich Knorpel wieder bilden. Hier sind sie einer Meinung mit OF. Möchten aber die Bilder in die große Besprechung nächste Woche Mittwoch nehmen. Melden sich dann nächste Woche Donnerstag. Bis dahin sollten auch die Blutwerte da sein.
4. Da zur Zeit keine akuten rheumatologischen Symptome da sind( sichtbar) , haben sie gesagt das wir erstmal warten müssen. Die anderen Gelenke wurden von dem DOC angeschaut und als OK angesehen. Sollte Zoe wieder über Gelenkschmerzen klagen sollten wir aber nicht auf einen Termin warten, sondern sofort kommen, damit sie die Symptome sehen. ( Finde ich schon mal sehr gut, denn nur so kommt man weiter)
5. Auch sollten die Augenuntersuchungen alle 3 Monate erfolgen mit dem jetzigen Hintergrund. Spaltlampenuntersuchung. Keine Ahnung was das ist,.... mal sehen.
6. Da Zoe auch Eiweiss im Urin hatte sollte auch regelmäßige Kontrollen der Nieren stattfinden über die Kinderärztin.

Sie haben auch gesagt das wir jederzeit kommen können und keinen Termin brauchen. Lieber einmal mehr schauen, als das es zu spät ist. Das hat uns wirklich Sicherheit gegeben, auch das es ernst genommen wird.

Also das heißt jetzt erstmal:

1. Montag Offenbach, ganzer Gips
2. Dienstag Kinderärztin
3. Am 04. 11 Augenärztin
4. Abwarten was nächste Woche noch aus Heidelberg kommt.

Ubrigens hat Dr. Lutz das mit den Antikörpern so beschrieben.

Er kennt Kinder die haben keine positiven Antikörper, aber schwerste Symptomatik, dann wieder rum gibt es Kinder mit hohen Antikörper die keine Symtomatik haben. Es sind sämtliche Varianten möglich und daher sind die Symptome auch ganz ganz wichtig. Meist kann man erst im Verlauf sagen um was es sich handelt.

Liebe Grüße

Mirja

Re: endlich wieder zu hause

Re: endlich wieder zu hause

Könnt Ihr mir sagen was die Spaltlampenuntersuchung beim Augenarzt sind?

Wie funktioniert das?

Re: endlich wieder zu hause

Hoffe das diese Untersuchung immer mitgemacht worden ist, bei unseren Kontrollen...

Re: endlich wieder zu hause

Re: endlich wieder zu hause

DANKE!