Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 02.12.2010 17:09

Hallo Leute,

erstmal kurz zum heutigen Schmerzempfinden: Auf jeden Fall ist es besser. Ich spüre ganz klar weniger Schmerzen, aber merke beim Gehen dennoch, dass die Schmerzen da sind. Beim Treppen steigen habe ich noch arge Probleme. Das sehe ich dennoch bereits als Erfolg. Die Infusionsdosis wird ja auch noch von mal zu mal gesteigert. Das ist ein gutes Zeichen. Allerdings spüre ich sonst auch nicht mehr viel.

@wolfkind: So sehe ich das auch. Offensichtlich ist es so, dass die Indikation bereits besteht, man nur alles bis zum letzten ausreizen will. Ich will hier nochmal betonen, dass es mir im Allgemeinen garnicht so wichtig ist, dass die Endlösung unbedingt das starke Opiat ist. Ich hätte nur eben gern eine Lösung und nicht viele Lösungen. Ich hatte nur große Hoffnungen, dass es damit funktionieren könnte wie ich es mir vorgestellt habe.

@Dani:

... ich geb zu ich habe wirklich Probleme mit blindem Vertrauen, aber da sie sich so gut um mich gekümmert hatten (das war voll lieb, ich wurde für die Infusion sogar zugedeckt) und wirklich gezeigt haben das sie mir helfen wollen, haben sie schon mal ein Stein im Brett. Die ersten Erfolge sind ja schon sichtbar, siehe oben. Meine Bilanz: siehe unten.

@Micky: Genau wegen der Reduzierung des Cortisons bekomme ich es auch. Und es beruhigt mich auch, dass hier einige auch Arcoxia bekommen. Ich warte erstmal ab und hoffe, dass es den Magen nicht schädigt. Das ich den Weg gehen will, weil ich nicht mehr anders kann ist klar. Deswegen wollte ich ja gestern schon die erste Infusion. Zum verrückt machen lassen. Du hast völlig Recht ich lasse mich verrückt machen. Mir sitzt ständig mein Rheumatologe im Kopf und der meckert weil ich so viele Pillen einschmeiße. Vielleicht sollte ich ihn erstmal abstellen?

@Schmetterling0305: Das ist super, mal von jemandem zu hören, der MTX mit Arcoxia und Corti kombiniert. Mal schauen wie es auf Dauer verträglich ist. Wie oft nimmst du das Arcoxia denn ungefähr? Also wie oft pro Woche etwa.

@SnowWhite: Du erklärst super weswegen ich so kritisch bin. Genau so meinte ich es auch. ... so mache ich es auch. Ich komme mir momentan ziemlich verzweifelt vor, siehe unten.
So ist es. Von momentaner Schmerzstärke 8 will ich nur dauerhaft auf 5 um ein lebenswertes Leben zu führen. Das war im übrigen auch die Frage der Schmerztherapeutin, "Mit welcher Schmerzstärke könnten Sie ein lebenswertes Leben führen?".

@Renate: Gut das du es nochmal betonst. Ich denke ich habe auch verstanden, dass es ganz wichtig ist das nun auch direkt ein Schmerzmittel an den Nerven ansetzt. Weil Novalgin das magenverträglichste Schmerzmittel, in NSAR - Stärke ist, hatte mein Rheumadoc gleich zu Beginn von rewodina 150 mg auf Novalgin, umgestellt. Aber gut, immer her mit dem Arcoxia. Mal schauen was es bringt.

@Patina: Das ist wohl der Punkt an der ganzen Geschichte, denn wir müssen alle für unsere Therapien die Konsequenzen tragen. Mich stört, dass so viele Ärzte so viele konträre Meinungen in die Therapien einbringen wollen. Da fragt man sich, ob man nicht vielleicht jedem Arzt ein Stückchen von sich abschneidet und es ihnen zur Konservierung überreicht. Dann kann jeder mal ein bisschen probieren womit es am besten klappt und im Anschluss legen wir zusammen. Und ich spare mir so auch die Rennerei *lach*

Was ist mir heute noch wichtiges passiert: Ich hatte heute noch eine Sitzung bei meiner Psychologin. Überraschenderweise die letzte. Sie hat in der Vergangenheit immer wieder betont, dass sie überfordert ist und nicht weiß wie sie mir helfen soll, und deswegen hat sie jetzt aufgegeben. Das kann ich eigentlich gerade garnicht gebrauchen. Aber vermutlich war sie dann nur ein Rettungsanker. Man warum muss das alles immer zur gleichen Zeit passieren? Ich kann auch nicht verstehen, wie man eine Therapie einfach abbrechen kann, wenn das letzte Thema Bilanzsuizid ist und sie zugibt, dass ich verzweifelt aussehe. Aber gut, soll sie sich doch besser um die Patienten kümmern, bei denen sie das Gefühl hatte, dass sie ihnen helfen kann. Und ich denke spätetens jetzt merkt man doch, dass ich gern Hilfe hätte. Naja wie sagte sie doch so schön, wenn sie sehr verzweifelt sind, denken sie bitte dran, dass sie immer noch in die Notaufnahme gehen können. Schade, eigentlich mochte ich sie.
Hm, meine Hausärztin, bei der ich mich krankschreiben ließ, hat heute auch nur noch gefragt, ob ich schon invalidiert bin. Komische Welt.

Meine Schlussfolgerung: Ich nehme an der Therapie selbstverständlich teil, denn ich bin ja verzweifelt. Dennoch lasse ich mir einen Termin für Weißen geben, denn ich brauche ja die Prostavasininfusionen wieder. Da draußen fühlt man sich ja wie ein Eis am Stiel. Da werden die Ärzte sicher auch noch mal über die Schmerztherapie drüberschauen. Wenn Sie sie absegnen, um so besser. Wenn Sie Kritik einwenden, müssen Sie auch ne Lösung suchen. Woher bekomme ich jetzt ne fähige Psychologin? Eine die nicht aufgibt. Oder ist es so, dass ich gar keine brauche? Kann ja sein.

Lg.

P.S.: Danke! Super Sie haben bis zum Ende durchgehalten. Ich verspreche ich fasse mich in Zukunft kürzer.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 02.12.2010 18:35

also meine ist sehr gut , die kommt aber aus ohrdurf ist das bestimmt zu weit weg von erfurt für dich. sie macht auch bisher nie den eindruck als wäre sie mit mir überfordert..und das waren bisher auch schon einige ( psychologen , ärzte ).
ich find sie hätte dir wenigstens wen suchen können oder empfehlen können bevor sie dich "aufgibt"..normal machen sie sowas zumindest...

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 02.12.2010 18:44

renate gegen die infusionen sag ich überhaupt nix..nur so viele verschiedene schmerzmittel sind einfach der hammer..alle medis haben nebenwirkungen aber opiate sind trotzdem noch mit die verträglichsten schmerzmittel. ich hab im KH viele leute kennengelernt die auch schon alles mögliche genommen hatten ,mit opiaten waren alle am zufriedensten. was nicht heißt das nur die wirken..aber aus meiner erfahrung und dem was mir von anderen patienten erzählt wurde , vor allem den mit kollagenosen ist ein starkes schmerzmittel meistens besser im allgemeinen als 4 andere...wobei ich mich natürlich freue wenn arcoixa bei julia wirkt oder eins der anderen..so genau kann man das bei so vielen ja dann eh net mehr sagen.

in weißen wird sie sicherlich erstmal gut aufgehoben sein, die kennen sie schon und haben wirklich ahnung was kollagenosen betrifft und was man da am besten gegen die schmerzen tun kann. vll bekommt sie ja auch endlich noch ein basis medi zum mtx dazu..das wurde vll auch die entzündungen und die schmerzen lindern. einige dort bekamen auch schmerzpflaster , die müssen auch gut wirken...aber das waren auch starke opiate.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 02.12.2010 18:52

Eine rheumatologische Betreuung braucht sie sowieso, natürlich langt eine Schmerzklinik bei einer Kollagenose alleine nicht aus, aber das hat ja auch niemand behauptet.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 02.12.2010 18:59

klar brauch sie die, die bräucht ich hier auch ..aber es gibt hier bei uns keinen arzt der gut auf dem gebiet ist und noch patienten nimmt..mir bleibt auch nix als weißen , wenns mir mal wieder schlechter gehen sollte..

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 02.12.2010 19:04

Na ich meinte doch Weißen zB. Da sind doch Rheumatologen, also rheumatologische Betreuung, hatte ich doch eben geschrieben. Manchmal muss man eben zweigleisig fahren, Schmerztherapeut/Schmerzklinik und Rheumatologe oder Rheumaklinik.

Und ein Opiat ist nicht in jedem Fall und bei jedem die Lösung. Was für coffeesickly nun die beste Lösung ist, denke ich kann im Forum eh nicht entschieden werden.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Phoenix am 02.12.2010 19:18

Hm,

ich habe mich hier jetzt so durchgelesen.
Mir fällt da z. B. auf:

Ich suche gar nicht so viele verschiedene Ärzte auf; einen für den Lupus, je einen für die Organkontrollen.
Der jeweilige Behandlungsvorschlag erfolgt aus dem Zusammenbringen der dort durchgeführten Untersuchungen oder ihrer Ergebnisse.
Der Lupusdok bespricht diesen mit mir, und ich entscheide, ob ich das so mittragen kann oder will. That`s it

Warum Dinge ohne Not kompliziert machen?

Ciao, Sieglinde

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Leya am 02.12.2010 19:29

@ Phoenix/ Sieglinde

Schön, dass Du so kompetente Ärzte gefunden hast. Das ist nach meinen Erfahrungen aber eher eine Seltenheit. Ich persönlich halte es bei vielen Fragen ebenfalls für erforderlich, mehrere Arztmeinungen einzuholen.

Hätte ich diese Erkenntnis und den Mut, mehrere Ärzte aufzusuchen, schon früher gehabt, wären meine Dauerschädigungen durch den Lupus sicherlich nicht so heftig geworden.

Ich kann Dir als anderes Beispiel (weg vom Lupus) berichten, dass zwei Internisten ein ganzes Jahr lang eine Lebensmittelvergiftung (Salmonellose) bei mir nicht gefunden haben. Erst der dritte Arzt, ein Hausarzt, hat dies geschafft. Ich glaube, ich muss hier nicht beschreiben, wie man sich fühlt, mit einer Lebensmittelvergiftung, ein ganzes Jahr lang.

Gruß

Leya

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 02.12.2010 19:36

Das ist leider auch eher selten, auch wenn ich jetzt einen guten Rheumatologen habe, so ist das leider nicht die Regel. Und meine anderen Fachärzte, die ich begleitend zum Rheumatologen brauche(bekomme von ihm die Überweisungen) musste ich mir auch erst mühevoll suchen und hab da so einiges schreckliches erlebt und bis meine Kollagenose überhaupt erkannt wurde, das war sehr schlimm für mich, was da einige Ärzte mit mir veranstaltet haben und ich in der Zeit aushalten musste, habe ich bis heute noch nicht richtig verarbeitet.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 03.12.2010 09:35

das glaub ich dir renate..sowas prägt einen..und das kümmert leider auch keinen , welche schäden man dadurch mit sich rum trägt. ich spreche viel mit meiner psychologin über solche ärzte..vll würde dir das auch helfen. irgendwo muss man das ja auch verarbeiten , die ganzen fehlbehandlungen , blöden sprüche usw.