Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von wolfskind am 03.12.2010 10:43

ich erlebe leider von niemandem dass er mir glaubt dass es fehlbehandlung sind, oder blöde sprüche. mein umfeld gibt mir zu verstehn dass die ärzte recht haben und ich nur zu uneinsichtig bin. da hilft mir dann auch keine psychologin um das zu verarbeiten denn verarbeiten kann man nur sachen die vorbei sind finde ich.
so bleibt mir nichts anderes übrig als eine mauer um mich rum zu baun und mich zu verstecken damit die ärzte und wer auch immer nicht so viel macht haben.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 03.12.2010 11:27

Guten Morgen,

... vielleicht ist das immer das Problem. Das eine Verarbeitung einer Stabilisierung erfordert, die kaum zu bewältigen ist. Schön wär es wenn man mal das Gefühl hätte, irgendjemand könnte einem helfen, in dem Sinne, dass man sich auf ihn verlassen kann. So von wegen, der macht das schon, da bin ich in guten Händen.
Das man dennoch versuchen sollte es anzugehen ist klar. Nur setzt man nicht zu viel Hoffnungen in die "Wunder" der Psychologie, wenn man möchte, dass sie einem hilft? Naja da gibt es sicher auch verschiedene Erfahrungen, wie hier ja schon gut lesbar war. Hängt sicher auch am richtigen Therapeuten.
SnowWhite ich würde deine Psychologin gerne aufsuchen, aber das ist wirklich zu weit weg. An manchen Tagen habe ich es kaum zu der hier in Erfurt geschafft.

wer nett gewesen. Aber gut, ich warte jetzt mal was passiert. Vielleicht drängt mich irgendwann wieder ein Arzt dazu. Meine ehemalige Neurologin meinte mal, sie schickt mich zu Besten. Na dann sind ja Hopfen und Malz verloren. (heißt das so?)

@Phoenix: Leider muss ich immer zu sehr vielen Ärzten gehen (Rheumatologe, Kardiologe, Urologe, Anästhesist, Augenarzt ...). Manchmal kann man auch garnicht auf die Zusammenführung der Ergebnisse warten, das dauert ja viel zu lange. Und bis die dann zusammengeführt sind, ist schon wieder was neues los. Leider sind wir ja keine stabilen Systeme.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 03.12.2010 14:41

naja sie ist auch die einzigste die mir immer glaubt und auch schon viele fehlbehandlungen bei anderen patienten erlebt hat. sie rät auch oft dazu medikamente die nicht wirken abzusetzen zb. als es um das lyrica und das amitriptylin ging..beide halfen mir net und machten nur nebenwirkungen..meine ärztin interessierte das aber net..ich sollt sie weiter nehmen. sie hingegen riet mir zum absetzen. das find ich eben gut , dass sie einem auch glaubt wenn man nebenwirkungen hat und einen nicht als " das gibts net" hinstellt. klar heilen kann sie mich net und das sagte sie auch immer..aber man kann sich das ganzen "ärzte erfahrungskram" mal von der seele reden..was anderes besprechen wir eigentl. auch nie..sie auch nicht jemand der einen ständig über sein umfeld und vergangenheit löchert . außerdem hat sie selbst ziemlich schwer neurodermitis und eine freundin die fibro hat..sie weiß wie es ist krank zu sein und von ärzten nicht ernst genommen zu werden..daher versteht sie sowas wahrscheinlich auch besser.

julia ,dass kann ich verstehn ..ich könnt auch net ständig bis erfurt fahren das ist einfach zu weit. aber ich kann sie ja mal fragen ob sie vll eine gute psychologin in erfurt kennt ?

wolfskind , in meiner familie glaubt mir leider auch net jeder..manchmal hat selbst meine mutter wenig verständniss ..weil sie eben auch nicht alle beschwerden so hat wie ich. zb. was die kälte angeht..sie versteht auch nicht ,warum ich mit dem hund mind. 15 minuten im hof spiele im schnee..obwohl ich ihr 1000 mal gesagt habe , ich kann nicht auf der stelle stehen bleiben und ihr spielzeug werfen,da erfriere ich..für mich sind 15 min. draußen laufen schon die hölle..sie hat draußen nicht die beschwerden , ihre hände werden auch nicht weiß und steif usw...alles was sie net hat versteht sie auch net. das ärgert mich dann auch jedes mal..oder das ich nicht mit einmal die ganze wohnung saugen kann..da versteht sie auch nicht. es gibt so dinge , die wohl nur die menschen verstehen die sowas auch haben...vll würden wir ja auch so reagieren wenn wir "gesund" wären...oder sowas halt nicht hätten

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von wolfskind am 03.12.2010 14:50

ich hatte auch schon vor dem lupus für alles (oder das meiste) verständnis. wenn man etwas nicht kann dann man kann nicht. und dann muss man andere lösungen finden. so seh ich das. und ich konnte nie verstehn wie andere dann immer noch sagen man muss aber. wenn es nicht geht? versteh ich nicht.

und auch genauso mit den medis und so, WIR wissen doch SELBST am besten wie es wirkt und ob es wirkt und ich versteh nicht dass andere dann was behaupten was sie nicht wissen können. wenn ein antibiotikum nicht anschlägt wird ein anderes genommen aber wenn eins der lupusmedis nicht so recht wirkt liegts an der psyche? hä?
man kann doch nicht alle über einen kamm scheren.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 03.12.2010 16:07

ich auch , ich bin generell jemand der sehr emotional ist und oft für andere da ist und hilft..aber es gibt viele menschen bei denen für krankheiten null verständniss da ist. ich hatte ja auch schon immer gesundheitliche probleme..du ja vll auch ..da sieht man das eh anders. leute die noch nie groß was hatten , haben meistens kein verständiss..der freund meiner mutter ist auch so einer. für den sind kranke nur elend, dass keiner sehen braucht bzw. will ..und weicheier die nur jammern..ich kann auch nicht verstehen wieso sie mit so jemanden zusammen ist..er hat was das betrifft eine unmögliche einstellung.

ich könnt nicht mit jemanden zusammen sein der so ist..wenn mein freund kein verständniss hätte , würd ich die beziehung beenden. mit meiner mutter hab ich mich deshalb wie gesagt auch öfters in den haaren , weil sie für vieles kein verständniss mehr hat...aber das kennst du ja auch :(

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 03.12.2010 17:30

SnowWhite, es wär super wenn du sie fragen könntest, ob die Psychologin hier in Erfurt eine gute kennnt. Das wär wirklich super. Dann laufe ich nicht ziellos durch die Gegend. Hmm ist irgendwie komisch.... ich fühle mich als hätte sie mit mir Schluss gemacht
Wie geht ihr damit um, dass eure Familiemitglieder kein Verständnis haben? Bei mir ist es oft auch so. Einige verdrängen auch einfach alles und tun so als wär nichts, als hätte ich nur ein bisschen Gelenkschmerzen, die akzeptieren noch nicht mal die Herzbeteiligung. Das Problem kennt man ja, sie wollen es nicht glauben, weil man ja noch völlig gesund aussieht. Das höre ich oft. Ich ignoriere das aber mitlerweile. Aber einige versuchen ihr Bestes und kapieren es dennoch nicht.

Heute Mittag musste ich wieder in der Schmerzambulanz anrufen. Ich fühle mich heute ganz erschlagen, alles tut weh. Ich habe das Gefühl ein Großteil aller Gelenke sind entzündet. Hoffe aber das das morgen besser ist. Die Ärztin meinte wir probieren es jetzt noch ein bisschen und wenn es nicht funktioniert dann gehe ich erstmal stationär bis wir eine Lösung gefunden haben. Sie sagte auch, ich soll mich viel ausruhen. Mache ich ja schon, ich ruhe und ruhe und ruhe. Ich wíll mal was anderes machen außer im Bett liegen.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 04.12.2010 09:33

die kälte spielt da denk ich auch mit einer rolle , bei mir wars gestern auch alles schlimmer .

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 07.12.2010 12:45

Hallo,

um euch auf dem Laufenden zu halten:
Gerade habe ich die zweite Infusion bekommen und klar und deutlich gesagt, dass hier garnichts mehr geht. All diese Schmerzmedis haben auf mich 0 Effekt. Am Samstag habe ich in der Bibliothek geweint, und ich bin sicherlich nicht nah am Wasser gebaut. Jetzt haben sie sich für eine Einweisung entschieden. Auf die muss ich aber noch mindestens 2 Wochen warten. Ich habe gefragt wie ich es bis dahin aushalten soll. Jetzt bekomme ich noch mehr Tilidin, dann schon 450 mg täglich. Und wenn das nicht hilft noch mehr Tilidin. Zu den Infusionen soll ich jetzt schon 2 mal in der Woche kommen. Ich habe gefragt warum bitte schön, dass Tilidin nicht wirkt. Und die Ärztin meinte, sollte jetzt auch bei der höheren Dosis nichts wirken ist es wohl das falsche Medikament für mich.
Und wie soll ich jetzt meine Mordgelüste stillen? Ich habe echt keinen Bock mehr auf diese ganzen Experimente. So zu leben ist nicht menschenwürdig. Ich mein is schon klar, sie tun was. Aber sie ändern nichts.

@SnowWhite: Auf jeden Fall ist die Kälte auch mit schuld. Jetzt taut es ja langsam.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 07.12.2010 12:48

In die Rheumaklinik dann ? Geht das denn nicht sofort, wenns dir schlecht geht, warum sollst du da noch 2 Wochen zuhause aushalten ?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 07.12.2010 13:01

Nein nicht die Rheumaklinik sondern in die Schmerz - und Palliativstation. Arg, ich habe schon Angst vor dem Palliativ. Ich habe auch vorgeschlagen, mich erstmal auf die Rheumastation zu überweisen und die meinte dann aber, dass sie nicht will, dass da noch jemand anderes sich in die Therapie reinhängt.
Also ich denke sie haben ganz klar verstanden das es ernst ist und auch Druck auf der Station gemacht, aber da ist gerade einfach zu viel los. Ich werd noch verrückt. Das ist alles irgendwie wie ein schlechter Traum. Mein heutiger Wert auf der Schmerzskala, 9. Ich werd mal den Rheumadoc anrufen uns sehen ob ich wenigstens die Corti - Dosis noch raufsetzen kann. Ich weiß schon nicht mehr wie ich liegen soll. Aber angeblich haben diese Infusionen ab der 3. einen Erfolg. Na darauf hoffe ich erstmal. Aber das löst mein Problem ja auch nicht dauerhaft.
Ich würde gern ausbrechen, aus diesem Experimentierversuch. "Ach schau mal, die Leber hält sich noch ganz gut, schauen wir mal, was wir hiermit erreichen."