Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

mensch das tut mir sehr leid!
weißt du schon wie es mit der uni weiter geht?

was für schmerzen hast du eigentlich genau? mit schmerzbeschreibungen muss man leider immer aufpassen weil man schnell mal in die firboecke geschoben wird obwohl man da nicht hingehört.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

du arme das tut mir leid :(

wo ist denn die klinik ? in erfurt ? haben die denn dort auch ärzte die sich mit kollagenosen auskennen ? ich weiß nicht aber ich würde es für sinnvoller halten wenn du in einer rheumaklinik gehst , vll hast du ja auch grade einen schub ? ich find eine kollagenose gehört in rheumatologenfachhände ...womöglich sollte deine basistherapie überdacht werden oder wie du schon sagtest mit dem cortison hochdosiert werden. ich befürchte sonst irgendwie auch das du dort vll "nur" in die fibro ecke gestellt wirst...aber viel schneller wirst du dort auch keinen termin bekommen.

ich verstehs nicht wieso sie dir nicht einfach mal ein stärkeres schmerzmittel geben..wobei ich wie gesagt trotzdem auch denke das die basistherapie überdacht werden müsste..kann ja kein dauerzustand sein.

liebe grüße

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

ich weiß nicht wie gut dein kontakt zum rheumadoc ist aber du könntest auch versuchen dem klar zu machen dass das was die in der schmerzambulanz versucht haben nicht funktioniert und ob man nicht ein anderes opiat versuchen könnte.
ich weiß zb dass rheumadocs gerne mal überweisen an schmerzambulanzen, aber wenn das nicht "bringt" dann machen sie auch selbst weiter. das wäre wohl die kurzfristigste lösung.
direkt mit den fakten auf den tisch. und dann kann man ja auch mal die basistherapie besprechen, beim rheumadoc. und wenn es dann mit anderem opiat immer noch nicht besser wird kannst du jai mmern och ins kh.

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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Also wo sind die Schmerzen direkt:
- Vaskulitis ist wieder aktiv, daher auch großflächig in beiden Armen und Beinen Schmerzen, die Vaskulitis - Erkrankten hier werden wissen was ich meine
- mein Hauptproblem ist aber der Hüft - Lendenwirbelbereich: Ich denk da sind vielleicht auch wieder Entzündungen
- und sonst tun noch die Schultergelenke weh

... also das soll wohl eine Kombi aus Nerven -, Gefäß-, und Gelenkschmerzen sein.

Also soweit ich weiß kennen die sich in Erfurt nicht so mit Kollagenosen aus. Die Ärzten bestand aber darauf, weil sie unbedingt eine multimodale Schmerztherapie einleiten will. Find ich ja auch gut. Ich verstehe es auch nicht warum die mir nicht einfach etwas stärkeres geben. Das Problem könnte man vielleicht so leicht lösen.

lg

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

hab auch vaskulitis. mir gehts mit dem oxycodon besser.
was meinst du zu der idee doch noch mal zum rheumadoc mitden erfahrungen der aktuellen schmerztherapie und dass du wüsstest von anderen betroffenen dass sie das und das nehmen und das es hilft?

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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

noch ein nachtrag. bei mir ist die vaskultis immer aktiv wenn ich zu wenig corti nehme oder wenn ich bin schub bin. letztes mal hat es damit sogar angefangen, also der schub.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

aber diese multimod. therapie haben sie in weißen auch und die kennen dich schon..und sind gleichzeitig rheumatologen..ich meine das ist natürlich ganz klar deine entscheidung aber ich würd ehr nach weißen gehen an deiner stelle...eben weil die sich damit auskennen...ich hätte zuviel angst das sie dort wieder nicht viel ahnung von kollagenosen haben und wieder irgendwas machen was nicht gut tut. auf der anderen seite , ist es in erfurt und du könntest besuch bekommen und so..kannst du das nicht auch ambulant dort machen ? ich meine grade wegen weihnachten und weil du ja dort wohnst..ich würd das zumindest versuchen damit ich nicht ins krankenhaus über weihnachten muss.

ich hab in den händen auch grad extrem probleme bzw. die ganzen arme eigentl. liegt vll wirklich auch stark an der kälte bei uns ..

helfen die infusionen denn ??? nimmst du die ganzen medis weiter ?

bei mir scheint die vaskulitis auch immer aktiv zu sein,die schieben die krämpfe in den händen und co ja auch auf die vaskulitis...durchblutungsstörungen usw. das hängt wohl alles damit zusammen aber kommen tuts von der kollagenose insgesamt gesehen...aber sie meinten auch mal zu mir , aufgrund der vaskulitis werd ich wohl kaum unter 10 mg corti kommen. bei wieviel corti bist du eigentl. im moment julia?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

schau mal :

link


hast du schon mal was von der klinik gehört ? die scheinen ja auch sehr gut auf dem gebiet kollagenosen und vaskulitis zu sein. ist nur halt auch ziemlich weit weg...

lg

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Hallo,

also ich hatte schon vor noch mal zum Rheumatologen zu gehen. Dann vielleicht nach der Infusion am Freitag. Ich möchte ihn gerne fragen, weswegen er mich da hingeschickt hat, also mit welcher medikamentösen Intention. Er muss ja eine Vorstellung davon haben, was ich da bekommen soll. Und er sagte ja auch, er würde mir nicht noch mehr Tilidin geben, weil das langfristig auch nicht so viel bringt. Aber mittlerweile habe ich einfach nur noch Angst vor weiteren Konfrontationen, was wenn er das auch nicht ausreichend behandelt? Aber viel mehr habe ich ja nicht mehr zu verlieren. Und wie erklär ich das dann der Klinik hier in Erfurt? Ich nehme übrigens alle Medis die sie mir verordnet haben. Momentan nur 2 mg Lodotra, mein Rheumadoc meinte ja wir probieren es mal, auch wenn ich nicht begeistert war. Die Dosis muss auf jeden Fall wieder hoch.
Insgesamt bricht die Vaskulitis immer mal wieder durch, aber jetzt gerade schon schlimmer als sonst. Also die Schmerzen sind intensiver und halten permanent an.
Ich würde genau mit dem was du vorschlägst, wolfskind, zum Rheumadoc gehen. Mir fällt gerade ein, dass der am Freitag nur bis 10 Uhr offen hat, also kann ich sogar erst am Montag hingehen.
Wegen den Standorten der Kliniken. Die sind mir eigentlich egal, da ich zu Weihnachten ohne hin nach Cottbus müsste, also ganz wo anders hin. Sollte ich am Familienfest teilnehmen, dann ohne hin nur noch im liegen. Ich glaube auch nicht, dass ich hier in Erfurt nur ambulan kann. Offensichtlich ist dann wieder den halben Tag Infusionen, Physiotherapie, Ergotherapie etc.
Die Klinik on BadBarmstedt könnte ich auch noch anfragen, aber ich weiß nicht ob das Taxi von der Krankenkasse bis dahin fährt. Mein Rheumatologe reitet immer darauf rum, dass es ihm nicht passt, dass ich so viele verschiedene Medikamente nehme. Ich meine, ist ja klar, passt mir auch nicht, aber wenn es denn nun mal nötig ist. Ich habe Angst er sagt, ich soll einfach auf den Termin dann in Erfurt im Krankenhaus warten. Das hat er schon beim letzten mal gesagt, als ich wirklich gebettelt habe, dass er die Schmerztherapie intensiviert. Was soll das nur werden?

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

also ich habe zwei arten von docs kennengelernt, die auf verschiedene art den schmerz behandeln.
der eine hat gesagt tilidin nicht lange auf keine fall lange sondern eher meditieren und entspannung versuchen und massagen etc und erst dann ein anderes opiat.
und der andere hat das tilidin verschrieben lange, ziemlich lange und sogar noch die tropfen auf bedarf. und als ich nicht mehr weiter kam das stärkere opiat. und da war keine rede von tilidin wirkt auf dauer nicht mehr so. das war auch nicht der fall.
das war ein palliativ mediziner. ich glaube die haben eine andere sicht auf das ganze. gibt es bei euch vielleicht (für die zukunft) auch so eine stelle ambulant? palliativ?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.