Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from Renate on 12/10/2010 09:47 PM

Dann würd ich mal aktuell zum Neurologen gehen, die Psychologin ist ja keine Ärztin.

Eine Kollagenose kann schon psychiatrische Symptome verursachen bei einer ZNS Beteiligung zB.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from coffeesickly on 12/10/2010 09:28 PM

Das ist alles richtig. Aber sie stellt eine Diagnose ohne Untersuchung, ohne jede Untersuchung. Meine Psychologin meinte ebenfalls ich bin nicht depressiv. Ein Hirn - Spect hatte ich noch nie. Mein letztes MRT ist 2 Jahre her. Die letzte Lumbal Punktion war vor etwa 6 Jahren.
Klar jeder kann Depressionen bekommen, ist ja klar. Aber das kann sie nicht einfach so behaupten. Und das stellt sie als Ursache für die Schmerzen hin.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from Renate on 12/10/2010 08:24 PM

Das stimmt doch auch, das ZNS kann betroffen sein und das sieht man nicht immer im MRT ! Hattest du schon eine Lumbalpunktion und ein Hirn-Spect ?

Außerden, wer chronisch krank ist mit ständigen Schmerzen kann auch Depressionen bekommen !

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from coffeesickly on 12/10/2010 08:12 PM

Guten Abend,

... ich glaub das ist vielleicht noch untertrieben.
Das Argument das sie gebracht hat. Kollagenosen sind Erkrankungen die jedes Organsystem betreffen können, so auch das ZNS. Sie haben ganz klar ne psychische Störung. Ach ja, hast du ein MRT gemacht? Wenn man schon keine Ahnung hat, sollte man den Patienten nicht noch zusätzlich quälen finde ich.
Snowwhite du sprichst mir aus der Seele. Das kostet alles zu viel Kraft. Ich hoffe sehr das mein Rheumadoc reagiert.

... und darauf hatte ich sogar verzichtet.
Wenigstens spare ich mir jetzt die Infusionen. Auch wenn ich eigentlich gehofft habe, dass die helfen.
Ich glaube ich war insgesamt noch nie so wütend auf einen Arzt wie jetzt. Ich freue mich schon tierisch auf das Telefonat am Montag mit ihr . Sie will dann noch mal wissen ob die letzte Infusion jetzt vielleicht doch was brachte.

Danke, dass ihr hier immer zuhört. Ich glaube ohne diese Gemeinschaft hier wären wir alle in so manchen Situationen ziemlich verloren.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from Renate on 12/10/2010 03:54 PM

Na und gerade da ist es sinnvoll in die Klinik zu gehen, wenn man kräftemäßig nicht mehr kann, dann kann man sich eh nicht mehr um die Familie kümmern und alles wird noch schlimmer, wenn man es trotzdem tut und sich so immer mehr kaputt macht Ich habe Familie, Kinder und musste auch einige male stationär, es ging dann auch ohne mich und ich hätte es ja selber eh nicht mehr geschafft die Kinder zu versorgen. Menschen mit Familie können sicher ins Krankenhaus, wenn das nötig ist.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from SnowWhite on 12/10/2010 03:48 PM

naja renate das mit dem können bezog sich vll auch auf menschen die familie und kinder haben und nicht weg können oder auf menschen wie wolfskind die sowas aufgrund vom asperger nicht kann. für sie wäre dann eine ambulante behandlung wohl sinnvoller..und stressfreier als ein krankenhaus.

julia , dass tut mir total leid für dich aber das war leider genau das was ich schon befürchtet hatte. sie ist zwar eine ärztin und auf ihr gebiet spezialisiert aber eben nicht auf kollagenosen ..drum stand ich dem ganzen auch so kritisch gegenüber. eine ärztin die nicht mal ne ahnung hat was eine kollagenose ist und was für schmerzen diese mit sich bringt kann sowas auch nur schwer behandeln meiner meinung nach und ich vermute mal in der schmerzklinik wird das nicht anders ablaufen, drum meinte ich ja geh lieber in eine rheuma klinik . neben weißen bieten ja auch noch andere multimodale therapien an..wobei diese auch immer ziemlich anstrengend sind und jetzt vll auch nicht umbedingt so angebracht bei dir. hast du deine rheumatologen eigentl. mal nach nem 2ten basis medi gefragt ?? nur mtx ist meiner meinung nach vll nicht ausreichend. ich bekomme ja auch zusätzlich noch quensyl..und vll sollte die corti dosis ja auch nochmal höher angepasst werden . alles in allen wirst du wahrscheinlich nicht drum rum kommen nochmal in irgendeine rheuma klinik zu gehen. glaub mir , ich hab mich auch monate lange hier sinnlos rumgequält und nix erreicht..auch nicht bei den rheumatologen vor ort..richtig auf medis einstellen können nunmal nur kollagenose spezialisten und diese befinden sich meistens ehr in kliniken.
wobei ich jetzt nicht sagen würde das die in weißen dafür spezialisten sind aber sie kennen sich zumindest damit aus im vergleich zu denen vor ort. aber vll wäre in deinem fall bad b. besser , da die klinik größer , bekannter ist und auch damit wirbt auf kollagenosen und vasulitis spezialisiert zu sein.

hier wird man fast immer in die psycho ecke gestellt..ging mir bei den rentengutachter ja auch gleich so...und irgendwie wird man da erst recht reingestellt wenn man schon starke schmerzmittel hat und trotzdem noch schmerzen hat. weil die anscheinend keine ahnung haben , wie schwer kollagenosen verlaufen können. die denken dann irgendwie gleich , aha tilidin oder oxycodon , tramadol was auch immer wird schon genommen und trotzdem schmerzen ? das geht nicht..das haben ja andere mit chronischen schmerzen ( zb. rückenschmerzen ) auch nicht. zu mir sagte man das häufig , andere nehmen das und denen tut nix mehr weh also kommen ihre schmerzen vom kopf..das ist aber totaler blödsinn.

in weißen waren leute die hatten sehr starke schmerzpflaster und trotzdem noch starke schmerzen und dort sagte keiner "das kann nicht sein , dass kommt dann vom kopf"...auch wenn dort ziemlicher ärztemangel herrscht und die schwestern meistens total unfreundlich sind..ernst nehmen tun die ärzte einen dort wenigstens und sie glauben einem auch das man schmerzen hat . dort sagte bisher keiner zu mir , ich hätte es nur im kopf ..im gegenteil ...man versuchte mir zu erklären das meine schmerzen durch die bindegewebsentzündungen , vaskulitis , osteoporose und durch den eisenmangel sein könnten..es gäbe mehr als nur eine krankheit die diese schmerzen verursachen können. davon haben die anderen ärzte hier anscheinend keine ahnung das sie immer so reden.

das macht mich echt wütend und traurig ,wie sehr wir uns hier durchkämpfen müssen und wegen solchen ärzten brauchen wir dann nen psychologen und werden depressiv aber wir sind es nicht vorher. nach solchen sprüchen hab ich mir auch manchmal gewünscht lieber tot zu sein damit dieser stände kampf und diese ständigen rechtfertigungen endlich aufhören . das kostet uns soviel zeit , nerven und kraft !! die merken gar nicht was sie damit anrichten ,wir wollen doch einfach nur halbwegs normal leben. aber dann wird man wahrscheinlich noch in die klapse gesperrt wenn man dann mal seinen gefühlen freien lauf lässt und sowas mal einem arzt sagen würde was in dem moment in einem vorgeht.

ich drück dir die daumen das du bei deinem rheumatologen mehr erreichst !!! gib dich auf keinen fall auf und kämpfe weiter auch wenns manchmal aussichtslos erscheint !

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from Renate on 12/10/2010 03:37 PM

Dann bitte doch deinen Hausarzt oder deinen Rheumatologen nun um eine Einweisung in die Klinik zB.die, in der du schon warst, da wo die Rheumastation und Schmerzstation nebeneinander liegt. Wenn das schlimm ist und du schon Suizidgedanken hast musst du sicher nicht bis Januar auf eine stationäre Aufnahme warten.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from coffeesickly on 12/10/2010 03:21 PM

Ich würde es auch stationär machen, dann aber jetzt. Nicht Anfang Januar, nicht Mitte Januar und schon garnicht Ende Januar. Ich habe schon alles durch. Was mich echt so annervt ist, dass die einfach nicht akzeptiert, dass ich schon alles probiert habe. Die will das ich nochmal alles probiere unter deren Aufsicht. Ich bin aber keine verdammtes Versuchskaninchen. Ich würde jetzt gern alles stehen und liegen lassen und die Sache klären lassen. Aber die Sache hat sich ja für diese Schmerzambulanz erledigt.
Ich sollte ja beispielsweise auch eine durchblutungssteigerne Wirkung durch die Infusionen haben. Tut mir ja echt leid, dass das nicht der Fall ist. Ich kann doch aber auch nichts dafür. Kann man sich Durchblutungsstörungen einbilden? Ich weiß nicht, bilde ich mir diese Schmerzen tatsächliuch ein? Am meisten kotzt mich an, dass die mir schon wieder ne Depression unterstellen wollen. Ich wär der glücklichste Mensch auf Erden, wenn sie mir einfach eine verdammt Pille geben würde, die hilft, damit ich mein Leben wie geplant weiter fortführen kann.
Ich gehe gerade mehr oder weniger zur Uni. Aber niemand lässt mir mehr Zeit um noch dafür zu arbeiten. Frag mich nicht, wann ich das letzt mal gelesen habe.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from Renate on 12/10/2010 02:58 PM

Ist es denn nicht besser, dann stationär zu gehen, wenn man nicht mehr kann und kräftemäßig so am Ende ist ? Ich meine ja ! Ob man von zuhause nun weg kann oder nicht spielt da meiner Meinung nach keine Rolle! Wenn man zB. einen Autounfall hat und schwer verletzt ist, muss man ja auch in die Klinik, auch wenn man meint es ginge zuhause nicht ohne einem, das geht aber trotzdem, oder man könne nicht weg.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

from wolfskind on 12/10/2010 02:17 PM

ärzte können ja auch nicht mehr machen als versuchen. ich glaube sie fühlen sich dann auch gekränkt wenn man was anderes will/braucht als das was sie gerne weiter durchgezogen hätten.
starke opiate sind ja mehr oder weniger die letzte lösung. die so lange wie möglich rausgezögert wird. ich hab auch vorher echt ALLES durch gehabt. ehrlich. auch zäpfchen und son kram.

es kann sein dass dich der doc stationär schicken möchte für die dosis. aber man kann das auch ambulant machen. gibt ja fälle wo man nicht von zu hause weg KANN. man fängt dann mit der kleinsten dosis an und testet.

gehst du eigentlich noch zur uni?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.