Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Ja das werde ich auch machen. Ich finde das einfach unmöglich. Die Frau ist Spezialistin auf dem Gebiet spezielle Schmerztherapie und kommt mir so und erzählt mir was von Depressivität und Isolation. Das ich nicht lache, isoliert bin ich doch wegen der Schmerzen. Und dann pochte sie so sehr auf ne psychologische Betreuung. hahah. Die hat ja gerade aufgegeben. Und sie meinte, wenn die Schmerzen zu stark sind soll ich eben in die Notaufnahme gehen und schauen was ich erreiche. Ja und dann? Lande ich auf der geschlossenen Abteilung oder was? Enttäuschung pur. Ich meinte, wenn alle Schmerzmittel nix bringen, dann kann ich die doch alle absetzen. Und sie hat mich gefragt, welches ich absetzen soll und welches am wenigsten wirkt. Meine Mutter begann laut zu lachen und fragte, soll jetzt wirklich die Patientin entscheiden, welches Medi der Arzt absetzt?
Ich glaub ich war noch nie so am Ende wie jetzt.
Ja du hast Recht, ich kenne mich am Besten. Und ich weiß ja auch, was ich alles schon probiert habe.

Und jetzt kommt etwas lustiges. Gestern rief mich meine ehemalige Psyhologin an und fragte, ob sie denen nun noch einen Befund schicken soll. Ich habe ja gesagt. Mal sehen ob sie es bereuen werden, dass sie mich nicht weiter behandelt. Und auf den stationären Termin würde ich jetzt noch bis Januar mindestens warten. Wird ja immer länger.

Sowas sollte verboten werden. Echt sie hat die Behandlung praktisch verweigert. Mir fehlen die Worte.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

ich hab das genauso auch erlebt. habe direkt gefragt nach einem stärken mittel und bin damit voll vor die wand gedonnert.

jetzt ganz ruhig bleiben. du hast nichts verloren. ok du gehst da nicht mehr hin. punkt. also zum rheumadoc. du musst nicht wiederholen was du da erlebt hast. schilder einfach die tatsachen und bitte darum es versuchen zu dürfen. du kennst dich am besten und der dich wohl am längsten, das sind gute vorraussetzungen. oder?
kopf hoch. wie gesagt, manche ärzte haben eine komische einstelunge zu schmerzmitteln. mein doc hat auch gesagt dass es sein kann dass ich zu dem oxy dann noch lyra brauche. brauchte ich aber nicht. soll heißen seine einschätzung meiner schmerzen (dass eben auch noch andere schmerzen sind außer enzündliche) war nicht richtig. meine schon.
dann war es für ihn ok und seit dem läuft es.

es ist glaubt ich immer schwierig mit ärzten die einen noch nicht lange genug kennen. daher meinte ich auch frag doch besser noch mal den rheumadoc.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Hallo,

bin ganz verzweifelt. Das war der absolute Reinfall. Die letzt Hoffnung ist mein Rheumatologe, zu dem ich dann am Dienstag gehen werde. Die Ärztin hat es auf die Psychoschiene geschoben. Ich habe gesagt, wenn die Medis nicht helfen, will ich einfach stärkere. Sie hat gesagt, sie glaubt nicht, dass die helfen. Ich habe gesagt ich will es ausprobieren. Sie meinte sie wird es mir aber nicht verordnen. Ich meinte, dann bringt das hier nichts mehr und gehe nicht mehr hin. Sie hat jetzt eingesehen das das Arcoxia sinnlos ist und setzte auch die Infusionen ab. Jetzt hänge ich in der Luft. Was soll das nur? Echt, wenn meine Mutter nicht daneben gesessen hätte, dann hätte ich mit sofortigem Suizid gedroht. Die Ärztin hat auch ganz klar gemacht, dass ihr mein Studium egal ist. Und darauf habe ich 3 Monate gewartet? Was soll das alles hier noch.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

naja bleibt nur zu hoffen das die ärzte in der klinik doch dort dann auch so ernst nehmen..wie die in der praxis..wobei du trotzdem in kollagenose fachhände gehörst...ich versteh das eh nicht ganz , warum du dort zu weihnachten stationär sollst..können die das dort nicht weiter machen ? du bist ja auch noch nicht lange dort ...vll kann man sie ja doch noch irgendwie dazu bringen die einstellung mit einem stärkeren schmerzmittel nochmal zu überdenken , ich würds dir auf jedenfall wünschen.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Hallo ihr Beiden,

also die Ärzte in der Schmerzambulanz sind gleichzeitig auch Palliativmedizinier. Mit der Entspannung habe ich es rein therapeutisch garnicht so. Ich schlafe immer wenn ich kann und wache aus diesem entspannten Zustand immer mit schlimmen Schmerzen auf. Aber ich kenne dein Argument. Ich habe in der Vergangenheit schon viele Entspannungsverfahren mit einem Ergotherapeuten exerziert. Leider fehlte mir da der Effekt. Aber die Ärztin in der Schmerzambulanz meinte auch, ich sollte versuchen das wieder zu exerzieren, um mich vom Stress zu distanzieren. Die hat aber auch leicht reden, bei mir ist gerade: schlafen - Arzt - schlafen - Uni - schlafen - Arzt .... wo soll ich mich da entspannen? Beim Arzt oder in der Uni? Wahrscheinlich beim schlafen oder?
Und noch mal zur Psychoschiene, also ich hatte wirklich den Eindruck, dass die mich da absolut ernst nehmen. Das finde ich super, ich habe zum ersten Mal den Eindruck, dass ich irgendwo medizinisch so akzeptiert werde wie ich bin. Hm, ich weiß leider nicht warum sie es mir so schwer macht. Ihr konntet ja lesen, dass ich mit der Erwartung da hin gegangen bin, dass es mir nach diesem einen Termin deutlich besser gehen wird. Mich stört hier, dass die volle Bandbreite der Therapiemöglichkeiten nicht erschöpft wird, weil man dem Patienten mal wieder in Ermangelung des geringen Alters diese Medis nicht geben will. Also das ist so mein Eindruck. Ich habe auch deutlich gesagt, dass mir mein geringes Alter völlig egal ist, da ich mich ohnehin wie 75 fühle.
Ich bringe zudem am Freitag ein schlagendes Argument mit zur Infusion, meine Mutter. Sie hat eine sehr überzeugende Durchsetzkraft. Ist jetzt noch mal eine Hoffnung von meiner Seite.
Sollte der Termin am Freitag nichts bringen würde ich mich dann als nächstes wirklich an meinen Rheumatologen wenden. Eigentlich wollte ich das ja am Montag machen, aber mein Terminkalender sagt leider, dass mein Kardiologe da schon wieder auf mich wartet. Am liebsten würde ich die ganze Sache auch einfach schnell in Weißen über die Bühne bringen, ich denk auch, dass die mich da nicht so quälen würden. Mal schauen was der Freitag bringt.

Noch eine Frage hätte ich, die stellte sich mir heute auch in meinem Seminar zur Medizinethik. Die Ärztin bat mich darum, meine Schmerzen einzuschätzen und die waren da an dem Tag bei 8. Dann hat sie gefragt, bei welcher Schmerzstärke sich das Leben wieder lohnen würde, ich sagte mindestens 5. Wünschenswert wäre jedoch erst 4. Und sie meinte dann. dass ich davon ausgehen muss, dass ich wohl nie keine Schmerzen haben werde. Ok, akzeptiere ich, bin ja nicht total naiv. Aber an sich ist es ja so, dass therapeutisch noch so viel möglich ist. Wenn man dann das alles nutzen würde, müsste man die Schmerzen doch fast gegen 0 reduzieren können oder?

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

hm...eins steht fest im endefekt entscheidest DU ALLEINE was DU WILLST und wenn du nicht dort hin willst sondern woanders hin , dann müssen die das akzeptieren. wie gesagt weißen bietet dies ja auch an und dort weist du wenigstens das sie wissen was eine kollagenose ist und dementsprechend handeln..ich hab damals ja sogar vor der diganose stellung das oxycodon bekommen..die fackeln da nicht lange..wenn sie merken das du wirklich starke schmerzen hast , stellen sie gleich um. ich bekam ab dem 2ten tag dort oxycodon. bei der klinik in erfurt hätte ich echt angst das die viel auf die psyche schieben und dir viele therapien reindrücken die du gar nicht machen kannst. ich würd mir das nochmal überlegen , nicht lieber in eine rheumaklinik zu gehen. bad b. die klinik mit dem link , soll auf dem gebiet auch gut sein...aber wegen dem taxi ka. ,da wir ja weißen haben ...kann es sein das sie dann sagen , warum gehen sie nicht dort hin. bis weißen bekommst du auf alle fälle bezahlt..alles andere hängt auch vom arzt ab , wenn er dahinter steht das du dort hin willst bekommst du vll auch ein taxi dort hin bezahlt.

mich wollte ein rheumatologe mal nach jena in die uni klinik stecken , aber da hatte ich bisher nichts gutes gehört drum bin ich ja dann nach weißen...ich hab dann einfach meinem HA gesagt ich soll in eine klinik gehen ,will aber nur in diese und keine andere..das ging dann auch.

ich bin im moment mit den 12,5 auch net mehr zufrieden da es mir schon wieder schlechter geht...aber ich versuchs noch ein paar tage damit..meine hände wollen grade gar nicht mehr so wie ich. die finger sind steif , krampfen , die kraft fehlt..ich kann kaum schreiben , zupacken..irgendwie geht das grad kaum..ich denk mal das es mit der kälte zusammenhängt oder eine nebenwirkung von dem neuen antidepressiva was ich zum schlafen bekommen habe.

du kannst ja erstmal versuchen ihn telefonisch zu erreichen..auch wenn das echt ein kampf dort ist bei grad mal einer stunde telefonzeit am tag.

lg

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

also ich habe zwei arten von docs kennengelernt, die auf verschiedene art den schmerz behandeln.
der eine hat gesagt tilidin nicht lange auf keine fall lange sondern eher meditieren und entspannung versuchen und massagen etc und erst dann ein anderes opiat.
und der andere hat das tilidin verschrieben lange, ziemlich lange und sogar noch die tropfen auf bedarf. und als ich nicht mehr weiter kam das stärkere opiat. und da war keine rede von tilidin wirkt auf dauer nicht mehr so. das war auch nicht der fall.
das war ein palliativ mediziner. ich glaube die haben eine andere sicht auf das ganze. gibt es bei euch vielleicht (für die zukunft) auch so eine stelle ambulant? palliativ?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Hallo,

also ich hatte schon vor noch mal zum Rheumatologen zu gehen. Dann vielleicht nach der Infusion am Freitag. Ich möchte ihn gerne fragen, weswegen er mich da hingeschickt hat, also mit welcher medikamentösen Intention. Er muss ja eine Vorstellung davon haben, was ich da bekommen soll. Und er sagte ja auch, er würde mir nicht noch mehr Tilidin geben, weil das langfristig auch nicht so viel bringt. Aber mittlerweile habe ich einfach nur noch Angst vor weiteren Konfrontationen, was wenn er das auch nicht ausreichend behandelt? Aber viel mehr habe ich ja nicht mehr zu verlieren. Und wie erklär ich das dann der Klinik hier in Erfurt? Ich nehme übrigens alle Medis die sie mir verordnet haben. Momentan nur 2 mg Lodotra, mein Rheumadoc meinte ja wir probieren es mal, auch wenn ich nicht begeistert war. Die Dosis muss auf jeden Fall wieder hoch.
Insgesamt bricht die Vaskulitis immer mal wieder durch, aber jetzt gerade schon schlimmer als sonst. Also die Schmerzen sind intensiver und halten permanent an.
Ich würde genau mit dem was du vorschlägst, wolfskind, zum Rheumadoc gehen. Mir fällt gerade ein, dass der am Freitag nur bis 10 Uhr offen hat, also kann ich sogar erst am Montag hingehen.
Wegen den Standorten der Kliniken. Die sind mir eigentlich egal, da ich zu Weihnachten ohne hin nach Cottbus müsste, also ganz wo anders hin. Sollte ich am Familienfest teilnehmen, dann ohne hin nur noch im liegen. Ich glaube auch nicht, dass ich hier in Erfurt nur ambulan kann. Offensichtlich ist dann wieder den halben Tag Infusionen, Physiotherapie, Ergotherapie etc.
Die Klinik on BadBarmstedt könnte ich auch noch anfragen, aber ich weiß nicht ob das Taxi von der Krankenkasse bis dahin fährt. Mein Rheumatologe reitet immer darauf rum, dass es ihm nicht passt, dass ich so viele verschiedene Medikamente nehme. Ich meine, ist ja klar, passt mir auch nicht, aber wenn es denn nun mal nötig ist. Ich habe Angst er sagt, ich soll einfach auf den Termin dann in Erfurt im Krankenhaus warten. Das hat er schon beim letzten mal gesagt, als ich wirklich gebettelt habe, dass er die Schmerztherapie intensiviert. Was soll das nur werden?

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

schau mal :

link


hast du schon mal was von der klinik gehört ? die scheinen ja auch sehr gut auf dem gebiet kollagenosen und vaskulitis zu sein. ist nur halt auch ziemlich weit weg...

lg

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

aber diese multimod. therapie haben sie in weißen auch und die kennen dich schon..und sind gleichzeitig rheumatologen..ich meine das ist natürlich ganz klar deine entscheidung aber ich würd ehr nach weißen gehen an deiner stelle...eben weil die sich damit auskennen...ich hätte zuviel angst das sie dort wieder nicht viel ahnung von kollagenosen haben und wieder irgendwas machen was nicht gut tut. auf der anderen seite , ist es in erfurt und du könntest besuch bekommen und so..kannst du das nicht auch ambulant dort machen ? ich meine grade wegen weihnachten und weil du ja dort wohnst..ich würd das zumindest versuchen damit ich nicht ins krankenhaus über weihnachten muss.

ich hab in den händen auch grad extrem probleme bzw. die ganzen arme eigentl. liegt vll wirklich auch stark an der kälte bei uns ..

helfen die infusionen denn ??? nimmst du die ganzen medis weiter ?

bei mir scheint die vaskulitis auch immer aktiv zu sein,die schieben die krämpfe in den händen und co ja auch auf die vaskulitis...durchblutungsstörungen usw. das hängt wohl alles damit zusammen aber kommen tuts von der kollagenose insgesamt gesehen...aber sie meinten auch mal zu mir , aufgrund der vaskulitis werd ich wohl kaum unter 10 mg corti kommen. bei wieviel corti bist du eigentl. im moment julia?