Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 13.12.2010 09:52

ich denke auch das man erstmal alle möglichen medizinzischen möglichkeiten ausschöpfen sollte eh man sich damit abfindet kein leben mehr zu haben..und keine freunde treffen , nicht mehr mit den hund gassi gehen oder spazieren gehen können ,nicht einkaufen gehen , nicht mehr den haushalt machen können usw. ist in meinen augen kein leben mehr . ich würde mich damit nicht abfinden wollen und hab es auch nicht ,als er bei mir vor einigen monaten wieder soweit war..hätt ich mich damit abgefunden würd ich jetzt all das nicht mehr machen können . stattdessen bin ich wieder ins krankenhaus wurde auf mtx eingestellt und mir gehts wieder besser ..und genau deshalb finde ich sollten bei jeden erstmal alle möglichkeiten probiert werden ( zumindest wenn er oder sie das will ) eh man sich mit so einem zustand abfindet.

ganz klar , einstränkungen bleiben ..damit hab ich mich aber schon immer abfinden müssen. ich war nie so fit wie andere ..schon als kind nicht. ich muss auch jetzt immer noch abstriche machen zb. mich mittags mindestens ne 1 stunde ausruhen , nicht schlafen das kann ich tagsüber nicht aber halt hinlegen und zb. musik hören oder fernsehn gucken.

spätestens um 12 uhr muss ich im bett sein...und das geht auch maximal am wochenende..wenn mein freund da ist. wir sehen uns ( in den fall zum glück ) nur am wochenende..da er unter der woche im wohnheim bleibt. unter der woche leg ich mich ab 7-8 in aufs sofa und geh gegen halb 10-halb 11 ins bett...muss ich auch ,sonst gehts mir am nächsten tag dreckig. die 2 tage am wochenende sind dann schon immer extrem anstrengend für mich..und ich hab dann immer erstmal ab samstag bis montag mehr schmerzen ,aber sie sind noch erträglich...ohne das mtx wäre all das gar nicht möglich gewesen..da lag ich jeden abend halb 10 schon im bett und mir tat alles weh und ich war fix und alle.

ich tue vieles planen um alles zu schaffen was ich mir vorgenommen habe..an einem tag zb. haare waschen , fönen und glätten ( ja ich weiß es geht auch weniger umständlich ) , am nächsten wird halt der hamsterkäfig sauber gemacht , am anderen die wohnung ,man kann halt nicht einfach mal eben alles so machen wie man möchte..aber das musst ich auch erst lernen..nur mir viel es nicht ganz so schwer weil ich keine andere wahl hatte . man sucht dann nach möglichkeiten wie man die dinge trotzdem machen kann aber ohne das man danach halb tot ist bzw. sich so fühlt.

meine esseneszeiten sind auch geplant , genau wie die medikamenten einnahmezeiten..klar verschiebt es sich mal um 1 bis maximal 2 h aber grob ist es trotzdem geplant..da man ja auch viele medis nehmen muss und man irgendwann weiß um welche uhrzeit man am meisten schaffen kann ..wenn die schmerzmittel grad am stärksten wirken zb.

ich rechne eigent. nicht mehr damit irgendwann mal völlig beschwerdefrei zu sein bzw. das die kollagenose mal nicht aktiv ist..ich freu mich nur über jeden tag an dem es mir mal besser geht und ich mal weniger schmerzen habe.

man muss es soweit in den griff kiregen das man damit LEBEN kann, sagte ein arzt mal zu mir ..und so seh ich das auch..mehr verlange ich gar nicht..

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 13.12.2010 10:29

Diagnostik und die medizinische Versorgung sollten sowieso an erster Stelle stehen und die Krankheit einfach nicht behandeln und nicht versuchen eine Verbesserung zu erzielen das hätt ich auch nicht ausgehalten. Meine damit den schlimmen Anfangszustand, also wenn der bei mir so geblieben wäre, also das stell ich mir auch ganz furchtbar vor.

Es kamen dann schon wieder Kräfte zurück, bei mir halt eingeschränkt, konnte dann mit der Zeit auch wieder was im Haushalt tun, es geht halt alles langsamer und zumindest teilweise meine Kinder allein versorgen und auch ab und zu was unternehmen, aber es dauerte halt und wurde nie mehr wie vorher, damit musste ich mich dann zwangsweise abfinden und drauf einstellen.

Aber nach meiner Erfahrung geht das auch nicht so schnell sich mit der Krankheit dann zu arrangieren und damit umzugehen. Bei mir dauerte das doch auch ehe ich rausgefunden hatte, wo meine Belastungsgrenzen nun liegen, das fand ich auch erst so nach und nach raus. Und es ist ja auch bei jedem anders, der Verlauf, die Beteiligungen wo man hat. Beim einen bleiben mehr Einschränkungen und beim anderen wieder weniger usw.

Hier noch ein Bericht:
http://www.internisten-im-netz.de/de_aktuelle-rheuma-meldungen_1772_0_999_die-schmerztherapie-bei-rheuma-patienten-optimieren.html

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 13.12.2010 19:23

Guten Abend,

so die Infusionstherapie ist nun ganz klar beendet. Was nicht hilft muss nicht weiterhin fortgeführt werden. Ich fand die Ärztin am Telefon komisch, sie tat so, als hätten wir uns nicht gestritten. So als würde ich in ihre psychische Auffälligkeitsdebatte einwilligen. Sie sagte mal wieder ich soll mich immer ausruhen und jeden Tag was für mich selbst machen. Tihi.... daraufhin habe ich gesagt, "Ich mache gerade etwas was meiner Seele gut tun, ich bin in der Uni, da wo ich hingehöre."
Mal sehen was der Rheumatologe morgen bringt.
So nun zu euren Beiträgen.

@Snowwhite: Da hast du mal einen guten Arzt gefunden, der "Leben können" auch im erweiterten Sinn versteht, nämlich nicht nur als überleben. So wie du den Tag strukturierst mache ich es auch schon, wobei ich einige Sachen, wie Haushalt momentan garnicht mehr planen kann. Da geht nur etwas an sehr guten Tagen. Da muss ich dann spontaner sein.
Du sagst du suchst immer wieder nach Möglichkeiten um einige Dinge doch auch zu tun, wie oft gelingt Dir das?

@We-No-Nah: Invalidenrente kann ich ja noch nicht mal beziehen. Dazu muss ich ja wenigstens schon mal gearbeitet haben (5Jahre). Ich habe aber noch nicht einen Tag in meinem Leben gearbeitet. Bist du auch noch jetzt in Rente oder hast du deine Arbeitsfähigkeit zumindest für einen kurzen Zeitraum wieder zurück erlangen können?

@Leya: Es ist gut, dass du uns mal daran erinnerst, dass ich hier schrittweise vorgehen muss. Solange noch nichts getan ist muss ich nicht an eine langfristige Konsequenz denken und die mir auch nicht durch irgendwelche Ärzte aufbrummen lassen. Ich liege praktisch auch schon seit Monaten auf dem Sofa. Ich richte den Tag ja nur nach Zeiten in denen ich sitzen kann oder eine kleine Strecke zurückliegen kann, aus. Besonders deine Beschreibung der Zeitlupenarbeit erkenne ich wieder. Wahrscheinlich hast du auch mit der Abhängigkeit der Zielsetzung in Bezug auf die Alters - und Persönlichkeitsstruktur recht. Du meintest, du wärst immer eher ein spontaner Typ Mensch gewesen. Ich gehöre zu den akribischen Planern. Ich wusste welchen Beruf ich ergreifen wollte da war ich 14 Jahre alt. Seit dem habe ich nichts anderes gemacht als danach gestrebt. Also als Vergleichswert. Ich glaube es würde mir leichter fallen, wenn mein Kopf die Arbeit auch total verweigern würde. Aber das ist ja das Ding. Mein Kopf kann noch, nur der Rest nicht mehr. Mit leichter fallen meine ich hier nicht, dass das wohl angenehmer ist (um Gottes Willen), ich meine nur, ich könnte dann vielleicht leichter loslassen und würde nicht so klammern.

@Renate: Dieses Anpassen ist bestimmt etwas, was kein Ende nimmt. Neue Begebenheiten erzwingen ja auch neue Strategien. Rein theoretisch mache ich das aber schon seit 5 Jahren. Wie lange hat es bei Dir gedauert, bis du eine feste Basis entwickelt hattest? 5 Jahre kommen mir ganz schön lang vor.
Der Link ist super. Ich glaub ich hätte auch mit dieser multimodalen Therapie garnicht so das Problem wenn die nicht gesagt hätte, dass die eigentliche Schmerzlinderung nur von der Psychotherapie kommen soll. Dann erschieße ich mich, das dauert mir zu lange.

Ich habe Angst vor morgen, Angst davor, dass er mich belächelt und nach hause schickt.

LG

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 13.12.2010 19:30

Schmerzlinderung nur alleine durch Psychotherapie bei Kollagenosen, also das kann ich mir auch nicht vorstellen. Wenn die Schmerzen zB. von Entzündungen kommen, so wird eine Psychotherapie ja nicht die Entzündungen lindern oder verringern.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 13.12.2010 19:45

julia das sagte der chefarzt in weißen zu mir , drum fände ich es auch besser du würdest dort hingehen..ich ich finde das ist der einzigste hier weit und breit das ernst nimmt und auch so sieht.

alles was ich mir vornehme gelingt mir auch nicht immer..aber das kann ich ja auch nicht ändern..man lernt zurück zustecken...

ich drück dir die daumen für morgen .

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Dani am 13.12.2010 20:11

Es geht m. E. gar nicht darum, an langfristige Konsequenzen zu denken... Das kann man auch gar nicht, da man ja ga rnicht weiß, wie sich der Lupus etc. entwickelt..

Ich halte es auch so, dass ich im Jetzt lebe. Klar plane ich auch mal Dinge wie Verabredungen etc.. Muss ich leider auch oft absagen, aber ok...habe gelernt, damit umzugehen.
Ich habe halt auch mein Denken verändert.. Früher hatte ich - wenn es mir gut ging - endlich mal meinen Haushalt etc. gemacht. Heute mache ich an guten Tagen lieber etwas, was mir Spaß macht, was mir gut tut..

Ich "lebe" ja auch erst seit einigen Monaten wieder. Davor war mein Leben bestimmt von Arbeiten und davon erholen. Ich hatte keine privaten Vergnügungen mehr. Ich fand mein Leben nicht mehr lebenswert. Meine Arbeit hat mir immer sehr viel Spaß gemacht und war ein sehr großer Teil meines Lebensinhaltes. Konnte mir nicht vorstellen, "glücklich" weiter zu leben, wenn die Arbeit weg fällt. Nun ist es aber so passiert und es ist das pasiert, was mir schon oft im Leben passiert ist:
Wenn sich eine Tür schließt, öffnet sich eine andere.
Jetzt sind meine Tage trotzdem ausgefüllt. Bei mir geht ja auch alles in Zeitlupe. Um meine Wohnung komplett sauber zu machen, brauche ich auch ungefähr eine Woche. An einem Tag alles machen geht einfach nicht mehr. Stört mich mittlerweile auch nicht mehr. Solange keine Tiere hier rumlaufen, die hie rnicht hin gehören, ist alles in Ordnung
Für den "Kopf", damit ichmich nicht nutzlos fühle) engagier ich mich jetzt im Tischtennis-Verein meines Sohnes, im Elternbeirat.. Ich unterstütze Freunde bei amtlichen Sachen..
Ich kann auch wieder Sachen machen, die ich jahrelang nicht machen konnte. Weggehen z.Bsp. Das konnte ich nicht, als ich noch arbeiten war, weil ich ewig brauche, mich davon zu erholen. Aber jetzt.. Ok, dann gehe ich halt freitags mal weg, muss ja am Montag nicht arbeiten.

Mir fehlt die Arbeit immer noch! Habe ich auch letztens gemerkt. Da war ich mit Kollegen beim Weihnachtsessen.
Aber es geht halt momentan nicht..
Bin ja erstmal bis 03/2012 berentet und dann sehe ich weiter.

Ach, ich könnte hier noch soviel schreiben.. Aber ich habe zurzeit einen etwas konfusen Kopf.

Übrigens finde ich eine Psychotherapie als alleinige Schmerztherapie auch nicht richtig.
Ich habe es zwar in der psychosmatischen Klinik bnei einigen Patienten miterlebt, die mit tierischen Schmerzen hinkamen und nahezu schmerzlos nach ca. 8 Wochen entlassen wurden, aber die hatten keine Grunderkrankung wie wir.
Begleitend zu einer medikamentösen Therapie finde ich es aber einen Versuch wert.

Julia, ich drücke Dir für morgen die Daumen!!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 14.12.2010 10:51

Er, der Rheumatologe will mir nicht helfen.
Er hat gesagt er würde stärkere Opiate ohnehin nur Krebs Patienten verschreiben. Und dann hat er schon wieder was von Fibromyalgie gesagt und das das dasselbe ist wie Fatigue. Und ich meinte, das er das nicht einfach sagen´kann, wenn er mich nicht mal untersucht hat.
Das war es jetzt.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 14.12.2010 10:59

Hast du ihm gesagt, dass du in die Rheumaklinik möchtest ? Was meinte er dazu ?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von wolfskind am 14.12.2010 11:03

nein das wars nicht julia, damit haben wir doch gerechnet oder nicht? dass er versorchtig ist. und nicht so recht weiter weiß. daher ja auch die idee mit der klinik. habt ihr darüber gesprochen?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 14.12.2010 11:06

Ich habe schon angefangen die Tabletten zunehmen. Ich habe jetzt 3 mal Metropolol intus und hätte noch weitere 47 genommen und dann noch 60 Procoralan und schließlich alles Verapamil was ich gehabt hätte. Ich denke dann bleibt mein Herz stehen.
Ich habe nochmal mein Handy angemacht bevor ich weiter gemacht hätte. Die Schmerzstation hat angerufen, ich soll jetzt kommen. Noch heute Mittag. Vielleicht sollte ich doch mal überlegen ob ich an Gott glauben soll, ich hätte mich jetzt in den nächsten Studen mit Sicherheit umgebracht.
Ich fange an zu packen.