Was kommt denn noch?
1 | 2 | » | Last
[ Go to bottom | Go to latest post | Subscribe to this topic | Latest posts first ]
Was kommt denn noch?
from peppi on 10/28/2010 08:08 PMHallo Ihr lieben,
ich war lange nicht aktiv im Forum, habe aber heute das Bedürfnis, mich mit Euch auszutauschen.
Ich lebe jetzt seit´98 mit der Diagnose: undiffernzierte Kollagenose.
Diese wird mit Cortison und Quensyl behandelt.
Habe am Samstag letzte Woche so ein Schwindelgefühl gahbt und ein Taubheitsgefühl auf dem linken Ohr.
Es fühlte sich an, als hätte ich Watte im Ohr. Am Montag darauf bin ich damit zum HNO Arzt, der meinte es wäre eine
offene Tube, ein funktioneller Defekt, der sich wieder legt oder aber chronifiziert bestehen bleibt. Er schickte mich weg mit einem neuen Termin für den kommenden Montag. Die Beschwerden jedoch haben sich verstärkt und die Taubheit ist auf beiden Ohren zu spüren. Also war ich heute bei einem anderen Ohrenarzt. Der teilte mir mit, dass ich einen Hörsturz hatte und immer noch habe. Er meinte, dass hier ursächlich ein vorangeganger Infekt und/oder Stress sein kann. Die Behandlung wurde sofort eingeleitet, sie besteht aus Infusionen, die ich selbst bezahlen muss.... Was für ein Elend...
Ich wies ihn daraufhin, dass ich eine Mischkollagenose habe, er sprang aber nicht darauf an, ich hatte eher den Eindruck, er kannte sich damit nicht aus... Meint Ihr, ich sollte meinen Rheumatologen aufsuchen und Ihn in kenntnis setzen?
Ich habe ganz schön Angst, was noch so alles auf mich zukommt. Ich habe seit ca. 5 Jahren ab und an schon Sehstörungen, die mit Kopfschmerzen einhergehen, die mit der Kollagenose natürlich auch nicht im Zusammenhang stehen...
Bin ganz schön verzweifelt. Danke fürs Lesen...
Reply
Re: Was kommt denn noch?
from concha on 10/28/2010 08:17 PMNatürlich, das kann doch nicht falsch sein. Ich setze meinen Rheumatologen auch über alles in Kenntnis. Vielleicht hat er ja auch einen Rat. Ausserdem muss er auch BEscheid wissen, man weiss ja nie was alles vom Lupus kommen kann.
Renate
Deleted user
Re: Was kommt denn noch?
from Renate on 10/28/2010 08:20 PMJa das würde ich tun. Ich hatte vor einigen Jahren einen Hörsturz bedingt durch die Vaskulitis bei meiner Mischkollagenose. Ich wurde sofort in der HNO Klinik stationär aufgenommen und bekam Infusionen mit hochdosiertem Cortison und einem durchblutungsförderndem Mittel für eine Woche, sodass kein Hörschaden zurückblieb. Ich musste die Infusionen nicht selbst bezahlen.
Ich wies ihn daraufhin, dass ich eine Mischkollagenose habe,:
Hast du jetzt eine Mischkollagenose(MCTD, Sharpsyndrom) ? oder eine undifferenzierte Kollagenose ?
LG Renate
Re: Was kommt denn noch?
from Dani on 10/28/2010 08:26 PMIch würde dem Rheumatologen auch auf jeden Fall Bescheid geben.
Meiner ist sogar mein erster Ansprechpartner, wenn irgendwas ist (abgesehen von Infekten).
Er soll dann auch entscheiden, ob es ggf vom Lupus ist oder nicht. Wenn ja, dann müsste ja auch evtl. was an der Medikation geändert werden.
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale! 
Re: Was kommt denn noch?
from peppi on 10/28/2010 08:39 PMIch dachte immer, dass die verschiedenen Bezeichnungen für ein und diesselbe Sache stehen. Auf meinen Überweisungen steht jedoch meist undifferenzierte Kollagenose, aber auch schon mal MCTD. Ganz am Anfang hatte ich die Diagnose: Sharp Syndrom.
Mmmm, da habe ich wohl einen Fehler gemacht, ich habe heute schon den Behandlungschein für 10 Infusionen unterschrieben. Wann war das denn bei Dir, Renate?
Ich habe natürlich selbst schon recherchiert und die Infusionstherapie wird von den Kassen nicht oder nicht mehr übernommen, da eine klinische Wirksamkeit nicht belegt ist.
Unterm Strich wünsche ich mir nur, dass ich wieder normal hören kann, was im Moment nicht gegeben ist, ich renne ja schon eine Woche mit einem unbehandelten Hörsturz herum. Aber die bis dato unterbliebene Behandlung ist ja nicht belegt, so dass ich überhaupt nicht mehr weiß, woran ich glauben soll...
Renate
Deleted user
Re: Was kommt denn noch?
from Renate on 10/28/2010 08:46 PMNein die Mischkollagenose ist bereits eine differenzierte Diagnose/Kollagenose und wenn es undifferenziert genannt wird, dann ist noch nicht bekannt um welche Kollagenose es sich handelt.
Unter Mischkollagenose (oder auch Sharp-Syndrom) versteht man ein Krankheitsbild mit Symptomen aus den verschiedenen Krankheiten, die unter dem Sammelbegriff Kollagenosen zusammengefasst sind. Die Symptome sind noch unterschiedlicher als beim SLE, je nachdem aus welchen Kollagenosen sich die Mischkollagenose zusammensetzt. Wie beim SLE sind meist ANA nachzuweis
Quelle: http://www.lupus-live.de/die_krankheit/Kollagenosen/kollagenosen.htm
Das war 2002 bei mir (bin Kassenpatient), ich kann mir aber nicht vorstellen, dass man heute die Infusionen, bei der Diagnose Hörsturz selbst bezahlen muss. Da würde ich mich nochmal erkundigen, weiß nicht genau wie das aktuell ist.
Re: Was kommt denn noch?
from peppi on 10/28/2010 09:20 PMDanke Renate!
Ich bin auch Kassenpatient, und der Arzt hat mich hinreichend aufgeklärt, dass die Kassen die Kosten hierfür nicht tragen.
"nicht das Sie dann im nachhinein kommen und mir vorwerfen, ich hätte Sie nicht aufgeklärt...!
Für die Verabreichung der 10 Behandlungen muss ich ca. 550 € aufbringen.
Ich werden morgen versuchen, meinen Rheumadoc ans Telefon zu kriegen, um zu erfragen, wie ich mich verhalten soll.
(auch wenn der mir vermutlich auch eine Rechnung für eine telefonische Beratung stellt..alles schon dagewesen)
Dies habe ich aus folgender Quelle: http://www.drdewes.de/krankheiten/ohr/hoersturz/hoersturz.html
Die Therapie und die Medikamente bei akutem Hörsturz oder Tinnitus werden nicht mehr von den Krankenkassen bezahlt!
Das klingt unglaublich, aber genau so ist es. Seit dem 1. April 2009 werden weder die Infusionstherapie noch die Medikamente von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Dies gilt sowohl für die Therapie mit durchblutungsfördernden Medikamente (z.B. Trental, Haes) als auch für Kortison. Die Patienten müssen somit die anfallenden Kosten selbst tragen. Viele Praxen bieten ihren Patienten daher die Infusionstherapie als Selbstzahlerleistung an (IGEL). Fünf Infusionen kosten ungefähr ab 100 Euro (20 Euro pro Infusion. Die Medikamentenkosten sind getrennt in der Apotheke zu bezahlen.
Die Gründe, warum die gesetzlichen Kassen sich aus der Therapie verabschiedet haben sind für den Kenner sehr haarsträubend. Weder die deutsche Gesellschaft
für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie e.V. noch der deutsche Berufsverband der Hals- Nasen- Ohrenärzte wurden zu diesem Thema gefragt und um Ihre Meinung gebeten. Beschlossen haben dies natürlich nicht die Kassen allein, sondern die Arzneimittelkommission ... und somit wird jeder die Schuld wieder auf den anderen schieben. Der Leidtragende ist der Patient. ---- Die nächste Erhöhung Ihrer Kassenbeiträge ist Ihnen aber sicher!
LG
Renate
Deleted user
Re: Was kommt denn noch?
from Renate on 10/28/2010 09:28 PMDas ist ja furchtbar 
Gibt es denn da nicht Ausnahmen, wenn das zB. von der Kollagenose kommt zB. im Rahmen einer Vaskulitis ? Und wer nicht soviel Geld hat, Härtefälle ?
Re: Was kommt denn noch?
from Dani on 10/28/2010 09:34 PMIch hab auch mal gegoogelt.
Quelle
Es geht wohl nur um diesen Wirkstoff.
Liebe Grüße
Dani
Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!
Re: Was kommt denn noch?
from peppi on 10/28/2010 10:04 PMLeider gibt es keine Ausnahmen, da die Ursache nicht eindeutig nachgewiesen werden kann.
So ein Hörsturz kann von Stress, nach einem Infekt aber eben auch bei nicht autoimmun Erkrankten auftreten.
Ich bin jetzt, nachdem ich ein paar Beiträge von HNO Praxen gelesen habe stark verunsichert.
Aber es gibt wohl ein neueres Vefahren bei dem Kortison unter örtlicher Betäubung direkt ins Ohr injekziert wird und so auch bei Diabetikern angwendet werden kann wegen der unerwünchten systemischen Wirkung...
Aber hierfür gibt es noch keine Zulassung.
Immer wenn ich denke, ich habe alles so halbwegs im Griff.. dann kommen schon wieder irgendwelche
Dinge auf mich zu, die ich nicht "packen kann", weil sie halt einfach nicht greifbar sind und nur wischi-waschi (hätte könnte sollte) Charakter haben.
Ja, das macht mir Angst, ich werde mich auf jeden Fall krank schreiben lassen und einen, nein zwei, drei Gänge zurückschalten... Ich glaube, das wollte mir mein Körper sagen...
Bin zuvor nach einer fetten Grippe halb auskuriert wieder arbeiten gerannt.
Übrigends weiß auf meiner Abeit keiner von meiner chronischen Erkrankung und meine schnelle Ermüdung wird gerne mal auf mangelndes Interesse und Engagement geschoben... Aber das ist schon wieder ein anderes Thema..
So genug gebadet in Selbstmitleid. Was solls, andere sind schlechter dran.
LG