Neurologe ...

Re: Neurologe ...

klingt ja sehr fein ...

darf ich dich fragen, was du arbeitest ... wegen der ambulanten behandlung ... stell mir das schwierig vor ... wüsst nicht, wie ich das unterbringen soll ...

Re: Neurologe ...

Hallo zusammen,

hatte mich gerade mein Gespräch mit der Psychologin. Auch das war sehr positiv.
Hier ging es gar nicht darum, wie ich vorher gedacht habe, dass ich nicht mehr alle Tassen im Schrank habe.
Nach den langjährigen Erfahrungen in meinem Leben hatte ich echt Angst schon wieder in diese Richtung geschoben zu werden. Aber so war es gar nicht. ....

Bin auch hier sehr positiv überrascht worden und möchte Euch das einfach mitteilen:

Vorab das Gespräch begann um 9:00 Uhr hat ist erst vor 10 min. zu Ende gewesen lol

Die Ärztin kannte meine Akte, wollte es aber noch mal von mir alles erzählt bekommen. Habe ich auch getan. Habe Ihr auch erklärt das es immer sehr schwierig war vertrauen zu Ärzten zu fassen bei den Meinungen. Sie hat auch gemerkt das ich ihr gegenüber sehr skeptisch war. Meine Ärzteodyssee kannte Sie ja bereits aus der Akte und hat mir hier auch recht gegeben das es sehr hart für Patienten ist, wenn diese für sich selbst beim Arzt kämpfen müssen.
Gerade bei seltenen Erkrankungen ist dies leider sehr oft. Aber die Beschwerden tragen einen ja immer wieder zum Arzt.
Habe ihr dann auch gesagt das ich momentan einfach schlecht damit umgehen kann, von Hypochonder zu schwerstkrank und Diagnose gestellt und wieder in Frage gestellt wird von Ärzten. An was soll man als Patient noch glauben und wie soll man da vertrauen....
Sie hat gesagt, dass es gut war das ich nicht aufgegeben habe und weiter gegangen bin. Aber das kam ja auch durch die Symptome. .... und das es wichtig ist eine Anlaufstelle zu haben. Somit ab jetzt die Klinik und Hausarzt. Eine Klinik die alle Fachbereiche hat und somit abklären kann und die sich mit der Erkrankung auskennt. Ich soll versuchen das Vertrauen aufzubauen. Ok hier abgemacht.

Sie hält es für wichtig über die Schmerzen und Ängste im zusammenhang des Lupus zu reden. Desweiteren muss ich wohl lernen, mehr an mich zu denken in Zukunft. Hier möchte sie noch ein paar einzelgespräche führen


...... ausserdem ist bewiesen, dass Entspannungstherapie wie Q-Gong, Musiktherapie und Kunst bei solchen Erkrankungen den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können. Hier wird mir ein Programm zusammengestellt, an dem ich ambulant teilnehmen kann.

Antidepressiva hält sie momentan nicht für notwenig.

Ich fühle mich jetzt noch mal viel viel besser. Es tat echt gut den Frust, Wut und Angst loszuwerden. Ich kann mir auch gut vorstellen das die Psyche stressbedingt eine Rolle spielt und das mir diese Therapien dann auch helfen werden.

Ich kann gar nicht beschreiben wie gut ich mich jetzt gerade fühle, nachdem ich alles mal rausgelassen habe.
Und VORALLEM: Es wurde nicht gesagt dass alles rein PSYCHSICH ist, nur das es eine Rolle spielt. Also die Erkankung ernstgenommen. Und unter diesen Umständen ist es was ganz anderes.......

Liebe Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

Oh wie schön, Mirja!
Das klingt ja sehr gut!
Erhol' Dich gut und schnell!

Liebe Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Neurologe ...

Hi Mirja!

Na das hört sich doch mal gut an.
Schön, dass du dich gut erholt hast.
Drücke dir die Daumen, dass du morgen heim darfst!

Liebe Grüße.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Neurologe ...

Hallo zusammen,

heute geht es mir schon besser.
Und habe auch alle anderen Medikamente intra bekommen, Blase etc.
Wenn alles soweit gut läuft darf ich schon morgen heim...
Habe heute noch Psychogespräch,......gehört wohl dazu......

Liebe Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

Hallo Mirja,

gut zu lesen, dass Deine Ärzte schnell reagiert und sofort begonnen haben ein hochwirksames Medikament einzusetzen. Mir hat Cyclophosphamid, Endoxan, mein Leben gerettet. Ich habe es über eine lange Zeit bekommen. Auch mittels Infusionen wie bei Dir.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Neurologe ...

Liebe Mirja!

Ich hoffe, es geht Dir heute Abend wieder ein Stückchen weit besser! Was haben Dir die Ärzte gesagt, als sie gegen 16 Uhr nochmal kamen? Wie geht es weiter?
Ich drücke Dir die Daumen, dass es stehts weiter bergauf geht und Du zum Wochenende heim kannst!

Liebe Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Neurologe ...

Hallo Mirja
Ich möchte Dir auch gern die Daumen halten.
bei meiner ZNS Beteiligung kam auch Cyclphosphamid zum Einsatz.
Die ersten 3 mal auch aller 3 Wochen je 12oomg Endoxan dazu gabs auch immer noch 100mg Kortison,Alles über Infusion auch der Blasenschutz und das Magenmittel.Die anderen Infusionen dann aller 4 Wochen insgesamt waren es 9 Endoxanboli.
Habe das alles ganz gut verkraftet und die neurologischen Ausfälle hatten sich gebessert.
Lumbalpunktionen hatte ich mehrere und ich habe mich immer erst auf den Bauch gelegt und bin auch lange liegen geblieben.Das hat mir auch die Kopfschmerzen dann fern gehalten.

Viel Glück und liebe Grüße Brigitte

Re: Neurologe ...

Hallo Mirja,

wünsche Dir auch baldige Besserung und hoffentlich kannst du von der Isolierstation bald wieder runter. Hoffe Dir helfen die Medis.

LG Stella

Re: Neurologe ...

Liebe Mirja,

ich wünsche dir alles Gute, wenig Kopfschmerzen und dass du schnell wieder auf die Beine kommst. Hier drücken dir alle die Daumen!!

Liebe Grüße,
Daisydoo