Neurologe ...

Re: Neurologe ...

von Patina am 08.11.2010 12:58

Hallo Mirja! Ich wünsch dir alles Gute. Hoffentlich gehts dir dann ganz bald besser!

Re: Neurologe ...

von Mirja am 08.11.2010 12:56

Hallo zusammen,

melde mich aus dem KH: Mir geht es schon wieder ganz gut. Lumbalpunktion überstanden, wahr nicht so schlimm wie bei ersten mal, aber naja .......


Die Ärzte waren gerade da und haben mir gesagt das hohe Entzündungswerte im Liquor gefunden worden sind.
Kamen auch gleich mit einer Infusionsflasche an: Cyclophosphamid
Haben mir erklärt das es leider nicht anders zu bekämpfen ist und das ich jetzt erstmal alle 3 Woche diese Infusion benötige für ein halbes Jahr. Bin momentan im starken Schub,......... Lupus ist noch einmal bestätigt und leider die ZNS Beteiligung auch. Es wurden auch noch folgende Untersuchungen gemacht:

EMG Muskeltätigkeit niedrige aktivität
VEP: Bei N145 starke Verzögerung
SEP: gleiches Ergebnis wie von freitag: Links leicht verzögert, rechts stark

Nach Hause darf ich auch erstmal nicht, da sich meine Blutwerte erstmal wieder verbessern müssen......
Denken aber das es zum Wochenende wieder besser ist und ich dann wieder heim darf.

Wurde in ein Isolierzimmer verlegt und liege jetzt alleine. Ist irgendwie ganz komisch....
So werde meine 3 Liter die ich noch trinken soll ( 1,5 schon geschafft) weiter trinken und schlafen,...

Liebe Grüße an alle und Danke fürs zu hören

Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

von Cathy_70 am 08.11.2010 12:53

Hallo Mirja!

Drücke dir für heute auch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Neurologe ...

von Stella am 08.11.2010 11:58

Hallo Mirja,

auch ich drücke Dir ganz feste die Daumen für die heutige Lumbalpunktion.
Müßtest Du ja inzwischen überstanden haben, wenn alles nach Plan lief.

LG Stella

Re: Neurologe ...

von fellfrosch am 08.11.2010 11:49

ja, das is echt schlimm ... halt dir auch ganz ganz fest die daumen ...

Re: Neurologe ...

von chrissi32 am 07.11.2010 10:35

Hallo Mirja,

auch von mir alles Gute! Wird schon werden!

Aber ich kenne auch dieses ungute Gefühl, völlig den Ärzten ausgeliefert zu sein.

Ich drücke Dir die Daumen.

LG

Chrissi

Re: Neurologe ...

von Mirja am 07.11.2010 06:53

Vielen Dank Euch allen....

@ Lilli: Die normalen neurologischen Test waren auch nicht OK. Reflexe waren verzögert auslösbar rechts. War auch letzte Woche schon in der Notaufnahme so gewesen. Hand Nase Koordination habe ich noch hinbekommen, allerdings landete meine rechte Fersen auf dem linken Oberschenkel und nicht auf dem linken Knie. Anders herum hat es geklappt. Der Test war bei geschlossenen Augen.

Er hatte ja dann das SEP gemacht und meinte dann nur dass die Symptomatik die ich beschreibe, neurologisch auch bestätigt ist. Durch die Tests und SEP. Gerade auf das SEP hat man ja keinen Einfluss,.....

Liebe Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

von fellfrosch am 06.11.2010 20:41

@kuhlimu:

...

hast ja so recht !!! ... hab damals die dia am fr. bekommen und am mo eine neue stelle begonnen ... hatt keine zeit, darüber nachzudenken ... und jetzt mit der zeit hab ich manchmal das gefühl es fliegt ma die decke am kopf ... aber manchmal dann gibts so phasen, wo ich ma wieder denk a geh, pfeiff di nix, is eh alles bestens ... und dann wieder wütend auf wolf und die welt ...

schas hoch zehn ...

@ Mirja:

danke für deine schilderungen !!! ... hoff mal es geht dir den umständen entsprechend halbwegs ... bin mit worten nicht gut, aber ... du weisst hoffentlich, was ich mein ...

mir fehln auch die worte irgendwie ...

halt dir ganz fest die daumen aus der ferne ... bin im gedanken ganz ganz fest bei dir !!! ...

Re: Neurologe ...

von lilli am 06.11.2010 20:38

hallo mirja, da ist ja was los bei dir gerade...


mich würde interessieren, ob deine normal neurologischen untersuchungen auffällig oder unauffällig waren? also diese sachen mit finger auf die nase und sowas...?


du hast scheinbar einen guten neurologen erwischt, das freut mich für dich

ich wünsch dir alles gute für deine weiteren untersuchungen!

Re: Neurologe ...

von misspiggy am 06.11.2010 20:25

Liebe Mirja!

Einmal ganz fest

und das es Dir nicht so gut geht ist schon verständlich!
Dein Text stimmt aber, man möchte es ja akzeptiern
aber dann kommt wieder was neues und es wirft alles
über den Haufen!

Ich glaube langsam beherrschen der Krankheit ist
ein Full Time Job

Drück Dir für Montag die Daumen ganz fest

liebe Grüße miss piggy