Neurologe ...

Re: Neurologe ...

von Daisydoo am 06.11.2010 19:48

Liebe Mirja,

ist doch klar dass es dir nicht gut geht....

Würde mir auch Angst machen wenn auf einmal alles ganz dringend und ganz schnell gemacht wird...


Ich drück dir gaaanz fest die Daumen!!!!
Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Neurologe ...

von Mirja am 06.11.2010 19:42

Danke. Bin ja auch froh wenn ich weiss woher das kommt.... schafft hoffentlich Klarheit... und wenn ich die Untersuchungen hinter mir habe....und am glücklichsten, wenn die Medis so gut helfen, dass ich mal auf den grünen Zweig komme. Das ist leider seit März nicht der Fall. Immer wenn es kurz gut ist kommt es wieder oder was Neues dazu.

Ich möchte ja mit der Krankheit zu recht kommen, aber fällt mir gerade sehr schwer.....Habe heut irgendwie Depritag und dann die Schmerzen etc. einfach alles.

Irgendwie macht der Lupus was er will und das nervt mich. Ich aktzeptiere ja, dass ich die Krankheit habe, aber ich möchte sie zumindest beherrschen, irgendwie, auch mit Medis meinetwegen, einfach egal , es soll alles einfach nur aufhören.


Sorry mir gehts heut echt nicht gut,...und verdaue das noch von gestern.....und dann Montag....

egal

Bis dann

Mirja

Re: Neurologe ...

von CMarina am 06.11.2010 15:57

Hallo Mirja!

Ich wünsche Dir für Montag alles Gute!
Sprich den Ärzten gegenüber Deine Furcht vor der Untersuchung an - man wird sie sicher berücksichtigen!

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Neurologe ...

von Mirja am 06.11.2010 15:44

Hallo,

der Neurologe hat sich gerade gemeldet ( sogar obwohl Samstag ist) und einen Termin in der Klinik am Montag 10:00 Uhr für die Lumpalpunktion gemacht. Es könnte es sein das ich bleiben muss, heißt Tasche mitnehmen.

Am Montag wurde in der Klinik Blut abgenommen. Auch diese waren nicht ok. Leuko`s trotz 50 mg Cortison zu niedrig.
Und CRP weiterhin erhöht auf 28.

@Renate, Dani und Hanni68 : Thema wird jetzt nach dem die Blutwerte da sind und der Neurolge sich mit denen unterhalten ernst genommen.

Habe keine Ahnung was das jetzt alles zusammen bedeutet, habe aber irgendwie Angst....
Merke auch sofern ich mit dem Corti runter gehe, dass es dann gleich wieder schlechter wird.

Ausserdem will ich die Lumbalpunktion nicht! Habe hier nicht besonders gute Erfahrungen gemacht und tue alles dafür, dass ich es zumindest nichtbewußt mit bekommen. Kann man das nicht auch mit Profol machen wie bei einer Darm und Magenspiegelung auch?

Wie sind Eure Erfahrungen?

Grüße

Re: Neurologe ...

von Daisydoo am 06.11.2010 14:36

Hallo Mirja,

na da hast du ja ganz schön was durchgemacht gestern.....

Ich denke du hast recht, dass nichts im MRT zu sehen war ist schon mal gut!! Somit hat man die akut gefährlichen Sachen wie Schlaganfall oder Hirntumor ausgeschlossen denke ich. Und das waren sicher die Gründe warum er dich so schnell im MRT haben wollte...

Ich hoffe du kannst bis Montag ein bischen entspannen.... Das da was ist, wusstest (oder ahntest) du ja vorher schon ....am Montag bist du wieder beim Neurologen? Ich drück dir die Daumen dass der Neurologe keine allzu schlechten Nachrichten für dich hat. Das schlimmste ist ja sicher schon ausgeschlossen...

Schön das du so eine Gute Freundin hast!!

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Neurologe ...

von RedCow am 06.11.2010 12:53

Na dazu is das Angebot auch da, dass du drauf zurückkommen kannst
Seh das bei meiner Mutter genauso, die fragt andauernd wann meine Termine sind, ob ich für die und die Überweisung schon einen Termin hab usw.; manchmal hab ich einfach keine Lust & keine Kraft mehr

Dr. Wolf..herrlich*gg* Is der im 6ten?

Ich hab momentan auch wieder ärgere Probleme, die Krankheit zu akzeptieren bzw wie sie Einfluss auf mein Leben nimmt..ich glaub es is anfangs einfach ganz schwer und nachher kommts immer wieder so phasenweise

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Neurologe ...

von Mirja am 06.11.2010 07:09

Hallo fellfrosch,

so habe den Termin gestern gehabt:

Der Doc war sehr sehr nett, hat sich als erstes die Akte von mir durchgelesen. Danach hat er gesagt, dass das kein gutes Bild ist und mit mir einige neruologisch Test gemacht. Alles nichts schlimmes,.... Muskelreflextest, Nase mit einem Finger berühren, Ferse auf die Knie legen, mit einem Spatel getestet ab wann ich wieviel spüre, in die Augen geleuchtet.

Danach hat er mich in seiner Praxis zum SEP geschickt. Hier werden die Nervenleitbahnen getestet. Auch nichts schlimmes.
Man bekommt zwei akkupunkturähnliche Nadeln am Kopf gesetzt. An die kommen Kabel. Zusätzlich noch eine Metallklemme am rechten Handgelenk. Dann werden die Nerven mit kleinen Stromstößen am Fußgelenk aktiviert. Hier wird dann gemessen wie schnell dieser Reiz im Gehirn ankommt. Links war es, so dachte ich zumindest ok, aber als die Assistentin es am rechten Bein gemacht hat, habe ich sie gefragt, ob ich nicht hätte was spüren müssen. Da war leider nix. Daraufhin meinte sie, ja, hat sie aber auch gemerkt, da nichts gezuckt hat. Somit habe ich sie gefragt, ob das Gerät ein Wackelkontakt hat und sie hat es bei sich noch mal getestet. Nee kein Wackelkontakt. Mit einer höheren Einstellung habe ich dann auch etwas gespürt.

Danach wieder zu meiner Freundin ins Wartezimmer. Habe Ihr nur kurz erzählt was war und das ich irgendwie kein Gutes Gefühl habe.

Danach mußte ich wieder zu ihm rein. Das erste was er sagt war, dass ihm das Ergebnis über haupt nicht gefallen hat. Links eine leichte Verzögerung und rechts eine starke Verzögerung. Tatsächlich die komplette rechte Seite.
Ich müßte dringend ein MRT vom Kopf und Halswirbelbereich bekommen. Er würde sofort jetzt in der Praxis anrufen.
Allerdings ist es ganz selten das man dort die Entzündungen sieht, bei Lupus sind die ganz kleinen Gefäße und Nerven oft entzündet und diese lassen sich im MRT auch heute noch nicht gut darstellen. Aber er will größere Gefäßentzüdnungen, Nervenentzündungen und Schlaganfall ausschliessen. Wenn das ohne Befund sein sollte, muss auf jedenfall als nächstes eine Lumbalpunktion gemacht werden.

Ich habe dann nur gesagt: Ok dann bin ich kein Hypochonder. Er hat mich dann ganz ernst angeschaut und gemeint, in Ihrem Fall wäre ich lieber einer.

Ok das erste mal in meinem Leben bisher, dass mir bei sowas die Worte fehlten,....

Ich bin raus und hätte mich am liebsten zu Hause wieder ins Bett gelegt. Nichts hören und sehen. Meine Freundin war mit in der Besprechung. Sie wurde auch leichen Blass und hat nur gesagt : Ich fahre ab jetzt das Auto.

Gesagt getan und um 18:15 Uhr lag ich noch gestern im MRT. Der Radiologe hat mich nach dem MRT zu sich gerufen und gesagt dass alles soweit in Ordnung ist und im MRT nichts sichtbar. Keine Vaskulitis und keine Entzündungen.
Puh denke das das jetzt schon mal gut ist....

Komisch ist jetzt, das ich sonst immer entäuscht war, wenn bei den Untersuchen nichts rausgekommen ist, aber gestern abend habe ich 3 ganz fette Kreuze im Kalender gemacht.

Es war sehr gut das meine Freundin dabei war. Es hilft wirklich. Also nimm Dir jemanden mit,.... Mach Dir die Liste, was die anderen auch schon geschrieben haben. Schreibe eventuell die schon gestellten Diagnosen gesondert zusammen und dann noch mal die Symptome. So habe ich es gemacht und ich denke das hat dem Doc auch geholfen eine schnelle Übersicht zu bekommen. Die einzelnen Befunde hatte ich zum Beweis auch mitgenommen. >Hat er sich auch kopiert.

So werde jetzt auf Montag warten und schauen wie es dann weiter geht.

Liebe Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

von wolfskind am 05.11.2010 19:20

ich könnt mir vorstellen dass fellfrosch unsicher ist, weil man ja auch in eine ecke gestellt werden kann mit "zwangsstörung" oder sonst was. ich glaub es ist auch allgemein ein rotes tuch, psychiater und neurologen. man hat sich schon oft genug anhörn müssen dass man rumspinnt. und dann lieber vorsichtig sein was man sagt. kenne das von mir auch.

bei den körperlichen sachen ist es ja so dass man auch als neurologe weiß was der lupus alles machen kann und selbst wenn am zns nichts ist muss das nicht heißen dass das einbildung ist. gefühlsstörungen können ja zb auch durch durchblutungsprobleme kommen.

und was so sachen angeht wie störungen psychischer art da muss man schon mehrer sitzungen haben und auch mehr von sich preis geben als nur ein gespräch anhand einer liste. bevor man da eine vielleicht falsche psychische störung gedrückt bekommt. der neurologe kann nur den verdacht äußern aber sichern darf er erst wenn ausreichend kreterien bewiesen sind.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neurologe ...

von Heidi am 05.11.2010 18:59

Hallo fellfrosch, falls du mit "posten" meinst, dass ich, wir mal drübergucken,..klar, aber eigentlich sollte man/frau den Arzt alles fragen können und sollte da selbstbewusster sein, zumal bei so einer Krankheit. Bin aber gern bereit drauf zu gucken und Rückmeldung zu geben gemäß meiner Erfahrung. Also nur zu. Verstehe auch gut, dass man manchmal das Gefühl entwickelt, man spinnt, ist aber nicht so, hat alles seine Berechtigung.Trotzdem, jederzeit bereit jungen Lupis die Unterstützung zu geben, die sie gerne haben wollen.... ärgere mich heute noch manchmal, dass ich in bestimmten Situationen so gehemmt bin bei den Ärzten, obwohl ich es theoretisch anders einschätze und so viele Jahre Lupi-erfahrung habe und das als Privatpatientin...... Also keine Scheu, einfach fragen......dafür sind wir Alten ja -Gott sei dank - da und vielleicht auch noch nützlich.....fände ich gut!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Herzliche Grüße Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Neurologe ...

von fellfrosch am 05.11.2010 11:26

hab mal angefangen, eine Liste zu machen ... bin gespannt, was wirklich davon wolfsbedingt ist ...

dürft ich die vielleicht posten ... nur weil ich niemandem hab, den ich fragen könnt, ob das so passt, oder ob das übertrieben ist ...