ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von drago0404 am 13.11.2010 15:54

Ja, ich weiß es auch sehr zu schätzen und fordere mein Glück auch nicht raus, ich passe zB auch auf, dass ich mich nicht erkälte, nehme täglich die Tabletten in der vorgegebenen Dosis usw. Kann ja auch jederzeit anders kommen!
Drück euch die Daumen, dass ihr auch so einen Verlauf noch bekommt.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von Renate am 13.11.2010 15:51

Da hast du wirklich Glück gehabt und es kommt auch nicht so oft vor. Ich wünsch dir das es auch so bleibt.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von drago0404 am 13.11.2010 15:43

Ich habe Nierenbeteiligung, deshalb auch das Endoxan damals, damit keine größeren Schäden entstehen. Nierenwerte sind aber immer ok, damals war mal das Höchste eine Eiweißausscheidung von 5 g. Einmal jährlich fahre ich zur Kontrolle, da wird dann ordentlich Blut abgezapft, Urin kontrolliert usw. Außer wenn ich merke, dass was nicht stimmt, dann würde ich natürlich sofort hinfahren, denn langes Abwarten ist ja nicht gerade förderlich beim Lupus.
Schätze mal, das meinte mein Arzt mit Traumverlauf, weil es halt nicht gerade so oft passiert, dass es genau so läuft wie man sich das wünscht. Hätte das selber damals nicht gedacht, dass es mir jemals wieder gut geht.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von Renate am 13.11.2010 12:46

Leider kommt das nicht so oft vor, dass jemend dann gar keine Beschwerden mehr hat.

Und Drago der Lupus hat aber schon Spuren hinterlassen an deinen Nieren, war das nicht bei dir ?

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von drago0404 am 13.11.2010 12:43

Hallo, ich hatte jeden Tag Schmerzen, die haben es erst nicht geschafft den Lupus unter Kontrolle zu bringen, es hat auch ewig gedauert, bis überhaupt festgestellt wurde, was ich überhaupt habe und den passenden Arzt zu finden hat auch einige Zeit gekostet.
Ich habe 1 Jahr lang jeden Monat Endoxan bekommen, sogar noch 1 Jahr nach der letzten Infusion waren die Werte extrem schlecht, ich war schon traurig, weil ich mich echt gefragt habe, wozu ich das mitgemacht habe. Und quasi von heute auf morgen waren die Werte super, alle Entzündungen raus usw. Mein Arzt sagt immer, dass ist ein Traumverlauf, so wünscht sich Arzt und Patient das.
Mein Leben unterscheidet sich seitdem gar nicht von dem eines Gesunden, nur halt mit dem Unterschied, dass ich morgens mein Imurek und das Prednisolon nehmen muss. Ich genieße das auch, denn ich bin mir bewusst, dass das ganz schnell auch wieder umschlagen kann. Weg geht der Lupus nun mal nicht, aber mit Glück und der richtigen Dosis Medis schafft man es oft, dass er ruht.
LG

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von merbi am 13.11.2010 11:33

hallo drago0404
so eine antwort tut richtig gut!!!
wie lange hattest du schmerzen (1999-2002?)und was hast du gemacht,dass du schon so lange schmerzfrei bist?!
wünsch`dir einen schönen tag,
lg merbi

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von drago0404 am 12.11.2010 20:49

Hallo, bei mir ist es so, dass ich seit 2002 keinen Schub mehr habe und auch seitdem komplett schmerzfrei bin. Bei mir tobte die Krankheit von ca 1999, wenn ich mich recht erinnere, und bis zum "Erliegen" des Lupus hatte ich 24 Stunden am Tag Schmerzen, welche dann aber auch alle komplett weggingen, als der Lupus dann ruhte.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von wolfskind am 12.11.2010 16:38

eine ähnliche frage hatten wir schon mal, was man vom allgemeinzustand (auch zwischen den schüben) erwarten kann/darf.

klick

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von wolfskind am 12.11.2010 14:52

also ich kann mich in der ganzen krankheitsphase nicht an einen einzige schmerzfreien tag erinnern. es war mal schlimmer mal besser. auch auf das wetter zb bezogen. feuchtigkeit vertragen die gelenke nicht so gut.
seit dem schub ist es noch schlimmer geworden.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ist man in schubfreien phasen schmerzfrei?!

von mira am 12.11.2010 14:33

Hallo,

ich denke, so ganz schmerzfrei sind hier die wenigsten. Mit meiner Schmerzambulanz habe ich mich auf ein anzustrebendes Schmerzniveau von 2-3 geeinigt (Schmerzskale von 0-10, wobei 10 etwa dem Schmerz 'massiver Feuerkontakt' entspricht).

Ich nehme an, dass ich diesen chronisch-progredienten Verlauf habe, denn ich habe mal stärkere, mal schwächere Schmerzen, aber als Schub (mit Fieber, Organbeteiligung, massiver Verschlimmerung) würde ich das nicht bezeichnen. Das heißt - auf das obige Zitat bezogen - ich habe die Krankheit seit mehr als 10 Jahren, meine Schmerzsituation ist jedoch nicht laufend schlechter geworden. Denn: Ich habe meine Basistherapie angepasst (intensiviert) und habe ein Schmerzkonzept. Das heißt, ich weiß, wie ich auf welchen Schmerz reagieren muss, um ihn möglichst gering zu halten/einzudämmen. Ich will Dir damit diese Angst nehmen, die in Deinem Zitat anklingt. Der chronisch-progrediente Verlauf ist aus meiner Sicht eher von Vorteil, weil man eben lernt, langsam die Medikamente und den Alltag auf die Situation anzupassen.

@ Merbi: Eventuell müsste auch Deine Basistherapie intensiviert werden? Oder Du wendest Dich an einen Schmerztherapeuten/eine Schmerzambulanz, die mit Dir zusammen einen guten Plan zur Schmerzreduzierung erarbeitet?

Aber so ganz und gar schmerzlos war ich tatsächlich seit Jahren nicht - aber damit kann ich leben. (Das ist man ab etwa 30 auch als Gesunde nie, denke ich )

Liebe Grüße
Mira