...und ab nach Bad Kreuznach....

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Kermit am 24.11.2010 01:40

hi, also auch wenn du eine diagnose hättest, muss es nciht leichter sein.
ich hab nie ein erniedrigtes complement im schub.
dafür aber fast alle antikörper hoch die man so haben kann. anti ds dns ak, ss-a-ak, jo-1ak. aber in der rheumaklinik hat das niemanden interessiert.
ich war dort auch in einer üf dieses jahr, weil ich abgestillt hatte und danach der bedarf sank. daran ziehen sie sich jedes jahr hoch. dieses jahr hab ich mir weitere sd diagnostik verbeten. bin bei einem kompetenten arzt in behandlung und muss man nicht doppelt machen.
war aber nicht bad kreuznach. auch nicht die uni. war in der wetterau.
bei prof.dr.s. war ich während der schwangerschaft und dort wurden immer alle werte gemacht, auch die schildi werte wie ft3, ft4, tsh, antikörper.
es ist halt schwierig, wenn so gar nix im blut ist.
war sehr zufrieden, bin aber wieder zu meiner alten ambulanz zurück, die mich schwanger ungern betreut hätten. neuer doc da und irgendwie waren alle simulanten.
bei der visite wurden lautstark arztgespräche VOR der tür gehalten.konnte der ganze flur mithören.

dann sagt mir die neuopsychologin, ich wäre nicht der typische lupus patient, der jammert und hat depressionen...
augenärztin(konsil) meint zu mir meine augenprobleme hätten nix mit der autoimmunen problematik zu tun. auf dem befund steht sicca...

gewöhn dir ein dickes fell an. anders geht es leider nicht.
vielleicht kann dir jemand blut abnehmen, wenn es dir ganz schlecht geht? bei mir gab es anfangs auch nix, nur erhöhte ana titer, aber das wars.
kam erst nach 2 jahren, dass dauerhaft was im blut ist.

schilddrüsenwerte würde ich auch kontrollieren lassen, aber mit ftx. sonst ist reduzieren ja immer so eine sache.nicht, dass es dir nachher noch schlechter geht.

hast du vielleicht knoten? da gibt es ja auch oft probleme wie heiße knoten die je nach jodangebot unkontrolliert autonom sd hormone produzieren. macht die einstellung auch sehr kompliziert.

ist mal vit.d gemessen worden? mangel macht auch jede menge probleme.

ist leider oft ne langwierige sache mit der diagnose.

viele grüße kermit

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Daisydoo am 23.11.2010 09:43

Hallo Kermit,

Meine zustandige Ärztin im KH hat das geagt. Ob sie das mit dem Chef (ich nehme an es ist der den du meinst) abgestimmt hat, keine Ahnung. fT3 und fT4 haben die gar nicht kontrolliert... kann ich eigentlich auch nicht fassen....aber ich traue mich ja schon kaum noch was negatives hier zu schreiben, weil ja so viele hier begeistert sind von dem chef und dem KH.... Da muss es wohl an mir liegen wenn das so schief lief, stimmts

Ich kenne das auch so, dass man sagt, fT3 und fT4 sind entscheident, nicht das TSH......Naja, war bei der Eingangsuntersuchung etwas Tachycard (Puls 92, oh wunder!...vielleicht war ich aufgeregt?!?), und das Fieber und die Schmerzen können wohl theoretisch auch durch eine Überfunktion ausgelöst werden....das ich das ganze Prozedere vor zwei Jahren schon mal hatte (L-Thyroxin von 125 auf 100 verringert, Endokrinologe wieder auf 125 raufgesetzt) hat keinen interressiert.... und mein HA findet es auch richtig zu reduzieren...... was soll ich da machen?!Ich hatte auch mal T3 und T4 kombiniert, da ging es mir besser (Aber dennoch schmerzen), war fitter. TSH war suprimiert, aber meine damalige HA sagte das wäre normal wenn man beides substituiert.....Und dann bin ich weggezogen...

Das mit dem Fieber hatte ich schon als meine Schildi noch in Ordnung war.....

Ich denke das Problem ist, dass das TSH nebem dem Serum Eisen die einzigen Werte waren die aus der Reihe tanzten. Dann schraubt man halt mal da dran....kann ich ja sogar verstehen......

Das mit der eisenspeicherkrankheit ist noch nicht ganz vom Tisch. Ferritinsättigung lag dann auf dem oberen Grenzwert, soll auch weiterhin beobachtet werden...mein HA hält das für Quatsch.

Vor der Blutentnahme verausgaben? Am Tag vorher, oder direkt davor...?

Nein, es wurde noch keine Cortisonstoßtherapie gemacht. Dafür habe ich wohl zu wenig eindeutige hinweise, und eben alle Entzündungsparameter negativ.....mein HA meinte das Eisen könnte Hinweis auf eine Entzündung sein...aber warum sonst nix versteht er auch nicht...

Anfang 20 hatte ich schon mal eine schlimme Phase mit Fieber, Schwindel schwäche und so. Ich denke das ich das (was auch immer) seit dem mit mir rumschleppe......habe aber immerwieder Jahre gehabt wo es ganz gut ging.

Ich hoffe im Moment dass es jetzt bald entweder wieder aufhört, oder richtig losgeht, sodaß man was findet....
Bin echt ratlos......Und je niedriger man meine Schilddrüse dosiert, dosto weniger kampfgeist hab ich...auch parktisch für die Ärzte

Lg
Daisydoo

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Kermit am 22.11.2010 21:56

hi, sag mal hat der chefarzt gesagt, das tsh ist supprimiert und du sollst runter? mir hat er(wenn es der prof.dr.s.ist) damals gesagt, das ist gut, dass das tsh supprimiert ist, dann wäre die schildie kein so großes angriffsziel mehr. aber meine freien werte sind eher niedrig und ich habe viele kalte knoten und ich nehme noch t3 ein zum t4, das supprimiert das tsh in den meisten fällen.
ein raynaud kann übrigens auch bei hashimoto auftreten oder für sich alleine.

und ich bin einige jahre ohne positive differenzierung rumgelaufen, nur hohe ana titer.
den lupus hab ich so wie es aussieht schon mein ganzes leben lang, nur ist der durch eine blutvergiftung richtig aufgeflammt und hashimoto kam da auch dazu.

hat dein hausarzt oder die klinik mal eine kortison stoßtherapie zum testen gemacht? ich konnte nach den ersten 50mg prednison rumhüpfen wie ein junges reh. war alles weg. das zeigt wohl auf was systementzündliches und viele ärzte testen das so aus.

damit antikörper in der differenzierung(ena usw) auftauchen hab ich mich jetzt vor jeder blutentnahme kräftig verausgabt. dann ist das alles positiv.

die phase mit nicht mehr kämpfen wollen ist normal.mir wurde immer gesagt: sie haben aber seltsame symptome..... rannte auch lange mit fieber rum.
ging aber mit passender schildi einstellung weg.
kam bei mir nicht vom lupus.

viele grüße kermit

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Daisydoo am 19.11.2010 16:14

@ Wolfskind

Ja


Ja

Ich soll Reha machen, damit sie meinen "deutlich reduzierten Allgemeinzustand" wieder aufpäppeln und das mit dem Fieber mal längerfristig beobachten können.

Sendenhorst?...Noch ein KH? ....Ich weiß nicht....vielleicht muss ich wirklich warten bis was eindeutiges da ist..?

Bin im Moment nur platt..ich mach alles was die sagen....kann im Moment nicht mehr kämpfen...bin ja froh , dass die mir überhaupt geglaubt haben....frag mich am Sonntag nochmal, OK?

Ganz liebe Grüße, ich hole jetzt meine Tochter ab, die wird sich freuen und die Mama erst

Daisydoo

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von wolfskind am 19.11.2010 14:53

ich war grad verwirrt hatte aber den gedankensprung verstanden

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Renate am 19.11.2010 14:51

Vergesst meinen Beitrag eben, sorry bin im falschen Thread gelandet.

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Renate am 19.11.2010 14:50

Plochingen ist auf jeden Fall auch eine gute Anlaufstelle für Rheumatologie und auch für die Vaskulitiden, wenn es sich um das Klinikum dort handelt.

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von wolfskind am 19.11.2010 14:47

also du hast jetzt noch gar keine behandlung? sie schicken dich so wieder nach hause?
hast du schon überlegt mal nach sendenhorst zu gehn? da machen sie ja auch diagnostik. lass dich auf jeden fall nicht in die ecke stellen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Daisydoo am 19.11.2010 13:23

@Dani,

einstimmiges Ergebnis? Oh, dass ist aber nett!


@Stella

Ne, da hast du recht, das Gespräch gestern Abend mit der Ärztin hat mich auch wieder etwas versöhnt.
Natürlich hätte ich gehofft, das noch mehr rauskommt, aber ich fühle mich doch bestätigt, dass da was mit mir nicht stimmt (außer der Waffel ). Blöd ist halt nur, dass ich keine Behandlung kriege. Sonst könnt es mir recht egal sein wie das Ding heißt......

Ich drück dich zurück...

LG
Daisydoo

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Stella am 19.11.2010 07:45

Hallo Daisydoo,

na so ganz ohne gehst Du ja dann doch nicht aus dem KH. Kann Deine Gefühle aber verstehen. Denn obwohl ich mehr als genug aus der Reihe tanzende Werte habe, so fehlt mir dennoch immer noch die entsprechenden ANA`s.
Ich bin seit vielen Jahren erkrankt und bis vor zwei Jahren ohne eine Richtung rumgelaufen. Wobei ich von Anfang an auch immer eine erhöhte BSG hatte. Aber es gibt ja nun Menschen bei denen ist das normal. Mit der Zeit stellte sich dann aber heraus, daß es bei mir nicht normal ist. Also es kann schon ziemlich lange dauern bevor man weiter kommt. Und selbst jetzt muß ich den weiteren Verlauf abwarten. Ein Doc. hat mir vor kurzem auch gesagt, daß es mit hoher wahrscheinlichkeit keinen Namen für meine Erkrankung gibt. Das ist mir aber nicht so wichtig (wobei, es wäre schon schön wenn man weiß, wer hier einem das Leben schwer macht!). Durch eine Wahnsinnsausschlußdiagnostik (da danke ich echt den Ärzten die mich so unterstützt haben bis hierher!!!) kann ich aber davon ausgehen, daß die Kollagenose eine richtige Diagnose ist. Und somit bekomme ich auch meine Behandlung.

Auf jeden Fall mache Dir nicht allzu viele Gedanken wegen deinem Durcheinander im Kopf. Ich kenne das auch nur allzu gut, weil man sich ja doch ein wenig komisch vorkommt. Das hatte ich im letzten Jahr in der Rheumaklinik auch, obwohl mir jeder sagte da stimmt was nicht. Kam mir trotz allem wie ein Simulant vor. Ich glaube das hat hier schon jeder durch.

So nun wünsche ich Dir ein gutes nach Hause kommen und drücke Dich mal ganz lieb!

LG Stella

P.S Ach ja, noch einen Tip. Namen oder Angaben über irgendwelche KH würde ich nicht machen!! Da habe ich schon meine eigene Erfahrung gemacht. War nicht so gut! Und bereue ich auch sehr!