ich bin die Neue =)

ich bin die Neue =)

von Mandy_1981 am 16.11.2010 10:11

und habe gestern übers Telefon erfahren das ich SLE habe... entdeckt wurde die Erkrankung durch einige Fehlgeburten (verursacht durch Thrombosen in der Gebährmutter) die ich hatte... dies Jahr bekomme ich leider keinen Termin mehr bei meinem Immunologen... ich weiss noch garnicht so recht, mit der Diagnose umzugehen... mir fallen da natürlich 1000 Fragen ein... sehe ich meine Kinder aufwachsen..? wie hoch ist die Lebenserwartung eines SLE Erkrankten... ich habe schon gegooglet, aber das was es dort alles zu lesen gibt, erschreckt mich einfach nur...

ich habe diese typischen Anzeichen wie den Schmetterlingsausschlag im Gesicht und Schmerzen in den Gelenken, vorzugsweise in den Knien... das einzige was ich zur Zeit einnehme ist ASS 100

was gibt es noch zu schreiben, ja ich bin noch 29 Jahre alt, seit 7 Jahren verheiratet und Mutter von 3 wundervollen Kindern... unser 4. Kind habe ich durch dieses Lupus ind der 20. Schwangerschaftswoche verloren... ich bin zur Zeit nicht mehr berufstätig weil ich mich voll und ganz auf meine Familie konzentrieren möchte, Familie, Haushalt und Arbeit war nicht einfach...

Re: ich bin die Neue =)

von fr.maus am 16.11.2010 10:19

Herzlich Willkommen ,hier wirst du viel erfahren und jeder ist immer für den Anderen da.Liebe Grüße Anke

Re: ich bin die Neue =)

von Renate am 16.11.2010 10:25

Hallo Mandy,

herzlich willkommen im Forum!

Zu deiner Frage Lebenserwartung :

Quelle:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen.htm#Lebenserwartung

Wie kommst du denn jetzt mit den Beschwerden zurecht, soll jetzt keine Therapie eingeleitet werden ? ich meine, weil du ja erst nächstes Jahr wieder zu deinem Arzt kannst. Das finde ich etwas merkwürdig, oder geht es dir aktuell gut ?

Da hast du aber auch viel zu tun mit den drei Kindern, das kann ich mir gut vorstellen, denn ich habe auch drei. Der jüngste wird nächstes Jahr aber jetzt schon 18, als ich sehr krank wurde war er gerade mal 5 Wochen alt.

LG Renate

Re: ich bin die Neue =)

von Mandy_1981 am 16.11.2010 10:36

hallo ihr zwei...

ich habe nachher noch ein Telefonat mit meiner Hausärztin, sie möchte ich fragen wie ich/wir weiter verfahren soll(en)

ja, das mit dem Immunologen ärgert mich echt richtig... ich fühle mich da richtig vor vollendeten Tatsachen gestellt... meine Beschwerden halten sich in Grenzen, einzig meine Kniee machen mir zu schaffen... den Ausschlag im Gesicht habe ich vorwiegend im Sommer... leider gibt es hier im Umkreis nur den einen Immunologen, der nächste wäre in Zürich, aber die Behandlung würde meine KK nicht übernehmen

Re: ich bin die Neue =)

von Renate am 16.11.2010 10:49

Gelenkschmerzen sind ja auch nicht gut und ständig Schmerzen finde ich sehr hinderlich im Alltag und ich bekomme davon dann auch schlechte Stimmung.. Deine Hausärztin könnte sich mit dem Immunologen in Verbindung setzen, ich würde sie da drum bitten.

Re: ich bin die Neue =)

von wolfskind am 16.11.2010 12:10

vielleicht auch eine rheumaklinik um die richtige therapie zu finden und zu beginnen? ist denn schon eine komplette diagnostik gemacht worden, heißt also, ist geschaut worden wo überall die krankheit angegriffen hat?

du hast jederzeit das recht dich stationär einweisen zu lassen um dich wieder auf vorderman bringen zu lassen

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: ich bin die Neue =)

von Mandy_1981 am 16.11.2010 12:45

neuster Stand: ich muss nächste Woche nochmal zum Immunologen zum Blut dalassen... erst wenn er die Werte hat, entscheidet sch wie schnell ich einen Gesprächstermin bekomme

bisher wurden mir mind. 20 Ampullen abgenommen und ich hatte 2 Gesprächstermine beim Doc, dort musste ich zig Fragen beantworten...

Re: ich bin die Neue =)

von wolfskind am 16.11.2010 13:47

na die lassen sich aber zeit. lass dir nicht einreden dass es ok ist auf alles so lange zu warten ja? wenn es dir schlecht geht hast du ein recht drauf dass dir sofort geholfen wird.

meinst du denn es geht dir gut genug um das hin und her jetzt abzuwarten? es scheint ja auch so als würden sie die therapie erst mal an blutwerten festmachen. kannst du deinen tagen noch schaffen oder wird es immer schwerer?

wäre es denn möglich dass du für ein zwei wochen mal stationär gehst? es wäre sicher gut wenn das vor weihnachten noch hand und fuß hat. und du nicht damit so ins neue jahr startest. auf jeden fall würde ich mich schon mal über die krankheit informieren. am besten aber nicht so abschreckende sachen sondern einfach rein informatif. du kannst zb auch bei der rheumalotsin anrufen. die wird dir auch noch sachen erklären und tipps geben können.

klick

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Re: ich bin die Neue =)

von meerfrau am 16.11.2010 13:49

@ Mandy 1981 Schön, noch ein Neuling
das mit dem Blut und den vielen Fragen kenne ich .

@ Renate und Wolfskind
Ich bin jetzt doch überrascht.
Das mit den Gelenkschmerzen kenne ich und der Rheumatologe hat im Februar 2009 an den Hausarzt geschrieben ich solle im Bedarfsfalle QAuensyl bekommen, da ich nur alle 3 Monate zum Rheumatologen gehe. Und der Hausarzt sagte zu mir, so dolle is es ja noch nicht, da önne ich auch Ibuprofen 800 nehmen.

Inwieweit sind die Gelenkschmerzen nicht gut? Mich hat mein Hals seit Sonntag mal wieder aus der Bahn geworfen, soll heißen so ne Blockade, ds er nicht mehr beweglich war. Habe jetzt beim HA nur ne Spritze bekommen und soll morgen wieder arbeiten gehen. Eure Aussagen hören sich ber so an als ob das mehr als nur ein steifer Hals sein kann. (schon zum 4. Mal in diesem Jahr und duert dnn immer 1-2 Wochen bis alle Begleiterscheinungen: verhärtete Muskeln und so wieder ok sind).

Liebe Grüße, Corneli

Re: ich bin die Neue =)

von meerfrau am 16.11.2010 13:50

Sorry, ich bin zwar auch ein Schussel, aber meine Tastaatur klemmt und deshlb fehlt so mancher Buchstbe und andere sind zu viel.