wieder der gleiche scheiß ..

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 30.11.2010 22:22

Nee, ist nicht bei allen Erkrankungen. Aber du hast schon Recht, an Bechterew oder Spondylose... wie es heute heißt, wird oftmals gar nicht gedacht. Beliebter sind halt psychosomatische Rückenschmerzen . Und dass Frauen Sponylos.... kriegen können, hat sich auch noch nicht überall herumgesprochen. In Bad Liebenwerda ist man damit auch gut versorgt, falls mal wer eine Reha braucht.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von kathi83 am 30.11.2010 20:35

Es ist bei allen RErkrankungen so.
Mein Vater -HLAB27 negativ- ist 20 Jahre wegen Rückenschmerzen zum Arzt gegangen - die Phsyche- der Stress auf der Arbeit-
nach 20 Jahren Regenbogenentzündung und Herzprobleme - der Augebarzt hatte den Richtigen Riecher- Morbus Bechterew- ist das nicht traurig- ein CT gab dann die Bestätigung.

Er war früher schon bei mehreren RA wegen der Rückenschmerzen aber er hatte ja nie eine erhöhte BSG-deshalb ja auch kein RErkrankung.

Traurig, dass RA es nicht festgestellt haben sondern ein Augenarzt

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 30.11.2010 19:43

Das mag ja sein, dass man mit Kollagenose immer wieder auf Unverständnis stößt. Ich finde das aber überhaupt nicht in Ordnung. Ich habe in meinen beiden Berufen immer wieder - in meiner Freizeit - dazu lernen müssen. Ich denke, wer Abitur hat und ein Studium mit Diplom, Bachelor oder Doktortitel oder Magister abgeschlossen hat, der sollte von sich aus begreifen, dass ein Dienstleistungsberuf heißt, sich in den Dienst des anderen, der die Dienstleistung einfordert, zu stellen. Dann sollte man auch in der Lage sein, sein eigenes Manko zu erkennen und die Wissenslücken zu stopfen. Nur dann kann man anderen versprechen, helfen zu können und nur dann kann man dafür auch Geld verlangen. Wieso werden Standards für Diabetiker eingehalten und Kollagenosepatienten als Hypochonder verar...? So wie ich das in den letzten Tagen erlebt habe, dass einer gut Füße operieren kann, ich mich aber beim orthopädischen Rheumatologen wegen vielschichtiger Problematik bei Mischkollagenose angemeldet hatte, geht weder auf, noch ist es im Sinne der Krankenversicherung.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von kathi83 am 30.11.2010 19:25

Probiere über deine KV einen Arzt zu finden .

Bei mir war es so: ich bin zur KV gegangen und habe denen gesagt, dass ich mit meinem jetzigen RA nicht zufrieden bin und dringend einen neuen Suche, der sich auch mit Lupus auskennt.
Am gleichen Tag noch bekam ich einen Termin für 2 Wochen später!!!
Ich musste zwar 100km weit fahren aber das war mir egal

LG Kathi

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Heidi am 30.11.2010 19:02

Hallo Wolfskind,
das klingt ja alles sehr schwierig und chaotisch. Ich habe da mal ein paar Verständnisfragen, vielleicht kann ich dir dann ein bisschen helfen: Was heißt denn Autismus, ist der bei dir diagnostiziert? Und wie hoch ist dein Fieber? Ich hatte 3 Jahre Fieber und hab nach 4 Wochen damit weitergearbeitet und alles irgendwie wuppen müssen. Diese Fieber war bewegungsbedingt und ging nach einer 1/2 Stunde schon wieder zurück, wenn ich mich hingelegt habe. War schubbedingt und nicht mit dem normalen Fieber vergleichbar.
Kannst mir auch ne pers. Nachricht schicken. Wieso kannst du nicht stationär? Eine echte Klärung geht häufig nur stationär mit der klaren Absprache, dass es um eine entgültige Abklärung geht. Ambulant ist das zu stressig und ich denke da sind die Ambulanten auch überfordert. Manchmal geht nicht alles gleichzeitig und dir wäre sicher sehr geholfen, wenn endlich mal ne klare Diagnose da wäre.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von SnowWhite am 30.11.2010 18:10

du wirst leider immer wieder erleben das ärzte solche krankheiten ( kollagenosen allgemein ) in frage stellen...auch wenn wir das nicht verstehen können ..fibro ist so ne sache die dann schnell festgestellt wird ohne weiter zu untersuchen.

die suche nach nem völlig neuen arzt , klingt schwer aber da eine klinik bei dir ja net geht wäre das der einzigste weg meiner meinung nach. dieser rheumatologe ist auch einfach nicht gut auf dem kollagenosen gebiet sonst würde er nicht so reagieren..und irgendeinen arzt der sich damit auskennt brauchst du nunmal..ohne gehts nicht.

mich verletzt es und enttäuscht es auch total wenn ärzte immer wieder sagen "eine kollagenose ist nichts" obwohls mir total mies geht . sowas macht einen schon total fertig ich kann dich da gut verstehen..ich fühl mich dann auch immer total hilflos , verzweifelt und möcht am liebsten aufgeben weil ich nicht mehr kann..aber wir müssen nunmal kämpfen so schwer es auch immer wieder für uns ist .

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von wolfskind am 30.11.2010 15:42

ich kann nicht stationär weder so noch so. auf gar keinsten fall. an dem stress dann würd ich drauf gehn. egal ob man dann drauf achtet oder nicht.

ob es so einen dienst gibt weiß ich nicht. aber wieder neue leute. wieder von vorne anfangen, wer bin ich was will und warum. da wo man mich ein bisschen kennt (autismuszentrum) bin ich auch schlecht gemacht worden dementsprechend fällt das auch weg.

problem auch, die symptome wie zb fieber nach sonneneinstrahlung, sind genannt worden und unter dem ganzen wurde dann der lupus gesichert aber die einzelheiten fehlen dazwischen. als ich mit den unterlagen versucht hab den doc zu wechseln hieß es "ich übernehme nicht einfach diagnosen und sie haben ja auch keine nierenbeteilgung als wohl auch keinen lupus" und raus kam fibro. auch die herzsymtome.

wenn ich mir vorstelle dass ich jetzt echt wieder auf diagnose suche gehe um dann am ende doch wieder bei lupus zu landen. kann doch alles nicht wahr sein.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 30.11.2010 15:30

Also liebe Kliniken, ich möchte mich bei euch entschuldigen. Wenn ihr Rheuma bekommt, liegt es am Architekten und dann ist es kein Rheuma sondern ein statisches Problem.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 30.11.2010 14:55

Wolfskind, ich hab da noch mal eine Frage: Kennst du den/die Psychiatriebeauftragte für deinen Wohnort? Ich mein, wenn die engagiert ist und ein offenes Ohr hat, dann könnte die für dich die Kontakt zu Ärzten und Kliniken herstellen und mit der Krankenkasse reden. Das macht einfach Druck bei den Ärzten, wenn ein Offizieller dahintersteht. Deine Betreuung macht das sicher auch zur Verstärkung für dich, aber die ist eben eine gehörige Nummer kleiner als ein Psychiatriebeautragter. Von Pflegekräften und Sozialarbeitern lassen sich Ärzte nicht imponieren. Der/die Psychiatriebeauftrage muss die Versorgung für den Wohnort so koordinieren, dass es den psychisch Beeinträchtigten gut geht. Ich hab bei meiner Arbeit früher viel mit denen geredet und wir haben uns gegenseitig in der Arbeit unterstützt. Das hängt aber auch sehr von der Bereitschaft des Psychiatriebeauftragten ab.

Ich hab dann noch eine zweite Frage: Es gibt doch Kliniken mit Rheuma und Psychiatrie. Würde dir sowas mehr Sicherheit geben? Du könntest dein Zimmer/Bett in der Psychiatrie haben und eine psychiatrisch geschulte Nachtpflege und tagsüber machst du Untersuchungen und Behandlung in der Rheumaklinik. Das muss gut mit der Krankenkasse und der Klinik abgesprochen werden. Ich weiß nicht, wie es in der Uni Klinik Münster ist, in der Berliner Charité liegen die Häuser nur ein paar Meter auseinander. Aber Berlin ist halt weit weg für dich, ist wohl nicht so topp?

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von SnowWhite am 30.11.2010 12:25

hi

das mit dem cortison durft ich mir auch oft anhören..das will irgendwie kaum ein arzt verstehen das einem nix anders hilft und das man ohne halb tot ist..die nehmen das einfach net für voll. ich hab diese diskussion schon mit zieg ärzten gehabt das alles unter 15 mg bei mir net mehr hilft und es mir nur noch dreckig geht..aber egal..das spielt keine rolle..durchs mtx solls ja angeblich besser werden. normal müsst ich jetz auch schon längst wieder unter den 15 mg sein aber es geht nicht. ich werds dann ab 1 dez. also morgen nochmal versuchen auf 12,5 mg runter zu gehen...und mal schaun..wenns nach 12 tagen wieder nicht geht..geh ich wieder hoch . ca. 12-14 warte ich meistens ab...bisher leider ohne erfolg..mir gings jedes mal schlechter.

dein misstrauen kann ich gut verstehen , dass geht mir auch meistens nicht anders. meine psychologin riet mir mal , per e mail alle großen uni kliniken anzuschreiben und um hilfe zu bitten..sie meinte die würden sich bestimmt für so seltene schwere fälle interessieren..aber das war mir irgendwie dann auch nix. vll wärs für dich ja ne idee..

kopf hoch und halte durch

liebe grüße