wieder der gleiche scheiß ..

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von wolfskind am 01.01.2011 16:51

also ich finde schon dass hier andere meinungen zugelassen werden. ich hab ja auch auf die fragen von ihm geantwortet. hätte ich ja nicht machen müssen.

ich glaube es geht auch darum dass ich schon ne weile länger hier bin und mehr als nur diesen thread hier hatte. und wenn man dann auf informationen besteht die ich schon in anderen beiträgen früher gegeben hatte und daher das jetzige nciht versteht.. dann verstehen aber die anderen und dann wirkt es vielleicht als wäre es ein verschworener haufen. dabei kennt man sich eben nur schon länger. was meinst du?

produktiv kann es immer sein mal dinge in frage zu stellen, warum mach ich das überhaupt und warum mach ich es nicht mal so. ich lebe in ziemlich engen bahnen wo kaum dinge verändert werden können weil mich das wahnsinnig macht. ich schaue schon immer wo ich noch luft habe mal einen schritt zu machen. aber es nun mal eingeschränkt.
die welt ist für mich voller chaos und verwirrung und so versuche ich wenigstens bei mir in meinem kleinen leben ordnung zu halten. ordnung die dann auch unordentlich sein kann aus sicht anderer. aber für mich hat alles seinen sinn und seinen platz. das ist von außen oft schwer zu verstehn.
so hat auch alles was mache sinn und zweck. für MICH. und wenn ich keine antwort geben kann versuche ich mich anders zu verständigen, was dann oft falsch gedeutet wird. ich bin also darauf angewiesen dass man weiß mit wem man es tun hat, damit ich verstanden werde.
bisher hab ich keinen menschen finden können der einen übersetzer darstellen kann zwischen mir und den menschen. es ist wohl eine schwierige aufgabe. und so stolpere ich noch weiter.

autismus ist keine störung. es ist art zu sein. eine andere art die welt zu sehn. ich bin nicht gestört. mein gehirn hat sich anders entwickelt und ermöglicht es mir dinge wahrzunehmen die anderen verborgen bleiben. dafür strömt aber auch alles ungefiltert in meinen kopf rein. und ich habe sehr starke reize. ich höre alles viel lauter und schmecke viel intensiver. und das alles zieht dann einen rattenschwanz nach sich. so kann ich zb nicht alles essen weil mir manches beim essen körperliche schmerzen macht. knusprige sachen zb sind so laut in meinem kopf ,dass ich schreien muss.
das nennt man dann aber nicht essstörung sondern ein symtom des autismus.

diese einschätzungen stammen nicht aus meinem kopf. sondern wurden von fachleuten (neurologen etc) so festgestellt und eingeordnet. außerdem bin ich einem autismuszentrum und bei einer ergotherapeutin. alle diese leute haben schon gutachten verfasst die eindeutig belegen dass meine körperlichen beschwerden nicht durch die psyche verursacht werden (auch nicht die tachykardie - denn ich reagiere mit herzbeschwerden nicht auf psyche stimulierungen).

das alles war aber sowohl dem arzt als auch meinen eltern bisher egal.
man versteht mich nicht. man versteht mich absichtlich anders. man dreht mir die worte um.

aber ich bemühe mich weiterhin nicht locker zu lassen und meine sicht der dinge verständlich zu machen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Stella am 01.01.2011 16:08

Ich finde Alerdins Beiträge nicht so negativ. Habe eher den Eindruck Wolfskind helfen zu wollen und dementsprechend so kritisch zu hinterfragen um damit auch ein Verständnis zu bekommen. Tatsächlich finde ich auch das es hier wieder festgefahrene Meinungen gibt und keine andere zugelassen wird, wie immer wieder behauptet wird.
So etwas habe ich noch in keinem anderen Forum erlebt. Finde ich ganz merkwürdig. Nicht alles was man kritisch hinterfragt hat mit einem Angriff oder dergleichen zu tun. Über solche Fragen lassen sich auch manche Fragen lösen, die hier für den einen oder anderen entstehen, eben weil man diese Person nicht wirklich kennt. Und es war keine Frage dabei, die man nicht offen beantworten könnte. Ganz im Gegenteil.

Sorry, aber ich kann echt nicht anders............! So ein tolles Forum. Für viele Betroffene eine Möglichkeit mehr zu erfahren über Kollagenosen und auch verschiedenene Meinungen zum richtigen Weg führen können.
Lasst es doch auch zu und werdet nicht zu einem eingeschweißten Haufen wo keiner mehr durch kommt. Das halte ich echt nicht für produktiv.

LG Stella

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von elkem am 01.01.2011 15:07

hallo alerdin,
wenn du die diskussion mit wolfskind ungestört führen willst, so empfehle ich den weg über PN.

darüber hnaus habe ich deine beiträge so gefiltert, dass du nicht unwillig bist, zu verstehen, sondern es nicht kannst. berichtige mich, falls ich mich irre. da ich weiterhin schon ein interesse an den auswirkungen von asperger sehe wäre es sicher sinnvoll, sich mal in einem asperger-forum umzusehen. asperger haben im übrigen keine wahrnehmungsstörung, sondern eine andere wahrnehmung, also nichts, was man durch eine therapie verändern könnte.
bei amazon rezensionen über folgende bücher zu lesen ist ebenfalls hilfreich:
asperger:syndrom zwischen autismus und normalität/ole sylvester jorgensen
ein ganzes leben mit dem asperger-syndrom/tony attwood

ich selbst habe einen sohn mit asperger, der froh ist, wenn er die verhaltensweisen eines menschen für sich übersetzt und so weit geordnet hat, dass er damit umgehen kann. selbst wenn dieser ihm nicht guttut, ist das für ihn immer noch besser, als sich wieder auf einen neuen einstellen zu müssen. das kostet so viel mehr energie, als vorhanden ist. so viel zum thema arztwechsel. du siehst, es gehört mehr dazu, zu einem neuen arzt zu gehen, als zu wissen, dass man es tun muss und einen fuß vor den anderen zu setzen.

elke

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Dani am 01.01.2011 14:51

Wo bitte steht geschrieben, dass sich an einer "Diskussion" nur 2 Leute beteiligen dürfen?
Oder (um Dich zu zitieren)



Jep...Dieser Eindruck hat sich auch mir unweigerlich aufgedrückt
Hab hier auch gerade voll das Dèjá-Vu


Tja... Also ich habe auch kein Problem.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Tinka am 01.01.2011 14:34

Grundsätzlich kann ich übrigens nicht verstehen, dass sich bei einer Diskussion zwischen wolfskind und mir alle einmischen müssen.

Wo bitte ist das eine Diskussion? Du hast dich hier nur angemeldet, um gezielt wolfskind angreifen zu können, warum???

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von SnowWhite am 01.01.2011 14:32

hi

das hat irgendwo auch was mit anstand zutun dass man leute nicht auf so ne art komische art angeht , wenn man neu in forum kommt stellt man sich vll erstmal vor anstatt sich drüber zu beklagen da sie wohl zu oft vom autimus spricht..


du kommst einfach negativ in meinen augen rüber und sie hat keine störung ,sie ist ja nicht geisterkrank ..und nicht jeder arzt hat immer recht mit dem was er von sich gibt,dass musst ich auch schon oft genug erleben und nachdem was ihr arzt so macht ist es durchaus gerechtfertigt so zu reden . ihre probleme bzw. gesundheitlichen beschwerden haben nix mit dem austimus zutun sondern mit dem lupus und das will ihr arzt wie einige rheumatologen die sich damit nicht ausreichend auskennen nicht einsehen , er nimmt das nicht ernst das ist das problem. ihr gehts schlecht und sie wird vom arzt nicht ernst genommen ..ansonsten hat sie wegen dem autismus probleme mit fremden menschen und neuen ärzten ,sie kann nicht einfach mal so in irgendein krankenhaus oder zu nem neuen arzt..mag sein das du sowas nicht verstehen kannst , dass können wohl auch nur menschen selbst autisten sind ..aber da nützt es auch nix ihr zu sagen "sie muss" sie muss gar nix ..damit macht man es nicht besser.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Alerdin am 01.01.2011 14:03

Zu 1.
Verstehe ich leider immer noch nicht. Jetzt nicht - später ja?


Zu 2.
Fest steht, dass der Rheumatologe deinen Lupus erkannt und auch behandelt. Nach meiner bescheidenen Meinung schon einmal sehr wichtig für Dich.

Grundsätzlich hast Du durch den Autismus eine gewisse Störung. Da dürften wir wohl einer Meinung sein. Inwieweit sich diese Störung evtl. in Verbindung mit den weiteren Diagnosen des Arzt bringen lässt, können wir Laien schwer einschätzen und sollten daher mit negativen Äußerungen dem Arzt gegenüber sehr vorsichtig sein. Wieso bist Du Dir so sicher, dass deine weiteren Probleme alle mit dem Autismus – oder hab ich das falsch verstanden – zu tun haben?

Du schreibst von Tachykardien. Für diese Probleme wäre vorrangig der Kardiologe der Spezialist.

Wenn Dir wirklich geholfen werden soll, so musst Du über kurz oder lang die dementsprechenden Spezialisten aufsuchen und vor allem diesen dann auch das nötige Vertrauen entgegen bringen. Nur so hast Du eine reelle Chance auf Verbesserung. Bedenke, nicht jede Diagnose und Äußerungen ist für uns angenehm oder wollen wir hören. Das bedeutet aber nicht, dass die Äußerung des Facharztes falsch ist! Ist natürlich nur meine laienhafte Meinung.

Wünsche Dir alles Gute und baldige fachliche Hilfe.

Grüße
Alerdin



@ SnowWhite,

hab ich hier was in den AGBs überlesen?

Wo steht geschrieben wann ich mich im Forum anmelden darf und wie und zu welcher Zeit ein User solche Fragen stellen darf?

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von SnowWhite am 01.01.2011 09:21

mir ist auch nicht schlüssig wieso man sich in einem forum anmeldet und dann genau einen user ,solche fragen stellt. ganz ehrlich , was soll das ? ich sehe hier grad überhaupt keinen sinn drin warum sie sich für irgendwas rechtfertigen soll.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von wolfskind am 31.12.2010 21:37

1. mangelende MACHBARE alternativen. denn es ist mir nicht möglich jetzt zu wechseln.

2. ja ich bekomme starke medikamte. unter anderem auch ein starkes schmerzmittel zb, und du hast recht das verschreibt man nicht wenn jemand gesund ist. ich bin nicht gesund. das weiß auch der doc. daher verschreibt er mir auch die medis. dennoch ist er der meinung (unabhängig von dem lupus - wegen dem ich ja die medis kriege) sei ich persönlichkeitsgestört und magersüchtig/essgestört. das wurde beides durch gutachten widerlegt. meine "probleme"/besonderheiten begründen sich alle im autismus und das wurde wie gesagt auch ausführlich belegt. schrfitlich. das liegt ihm vor. aber irgendwann hatte er mich in eine ecke gestellt und seit dem gilt nicht anderes.
so werden also beschwerden mit denen ich komme (wie zb erbrechen) nicht untersucht sondern es wird behauptet dies würde sich in meiner ES begründen. ebenso "die herzsache" es wurde oberflächlich untersucht woher die ödeme kommen und die tachykardie. da kam nichts weltbewegendes raus und ich wurde gehn gelassen. was mich gefreut hat - weniger stress. so blieb aber ungeklärt was los ist. ich hab mich weiter gedrückt um stress zu vermeiden und die herzbeteilgung, die sich dann erschloss als ich das cortison hochdosiert bekam (sie verschwand nämlich), läuft seit dem unter dem mantel einbildung. mir fehlen die beweise und dem doc die einsicht.

was jetzt nicht heißt dass er mich nicht als lupuspatientin sieht. das nicht. aber er sieht mich als lupie mit geringer organbeteilgung bzw mit schwacher krankheitsaktivität. was er anhand der blutwerte erkannt haben will. dass die aber nicht immer auffallend sein müssen wenn der lupus aktiv ist, ist bei ihm noch nicht angekommen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Alerdin am 31.12.2010 21:22

@ fellfrosch,

Deine Auslegung von "beleidigende Äußerungen provozieren" spricht wirklich für Dich. Da brauchen wir nicht zu diskutieren. Gleichzeitig möchte ich Dir dringend den Knigge empfehlen! Letztendlich versuchst Du nämlich durch unausgesprochene Sätze, in welche alles mögliche interpretiert werden könnte, zu provozieren.
Du kannst gerne anderer Meinung sein. Lass mir bitte auch das Recht!

@ Dani,

wenn du es nicht verstehen willst oder kannst, so ist dies nicht mein Problem. Ich wollte hier sachlich meine Meinung sagen. Das ist wohl nicht erwünscht. Andere Meinungen scheinen hier von Euch gleich mit "feindlichen" Angriffen verwechselt zu werden. Warum?

@ wolfskind,

bisher konntest du auch recht gut auf jede meiner Fragen antworten. Insofern lies meine Fragen aus meinen Postings.

Grundsätzlich kann ich übrigens nicht verstehen, dass sich bei einer Diskussion zwischen wolfskind und mir alle einmischen müssen. Meiner Meinung nach hätten wir - wolfskind und ich - leicht die Situation für uns beide positiv klären können. Leider ist das durch Eure diverse Einmischung bisher nicht möglich gewesen.

Grüße
Alerdin