wieder der gleiche scheiß ..

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Renate am 27.11.2010 13:00

Am Besten wäre halt du gehst dann wirklich in die Uniklinik nach Münster in die Immunologie/Rheumatologie.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von SnowWhite am 27.11.2010 15:35

so hoch ist ihre corti dosis aber eh net...und bei den ganzen beschwerden durchaus gerechfertigt . irgendwas muss ja getan werden..schlimm sowas...wir werden irgendwann wahrscheinlich ehr sterben als das uns mal einer ernst nimmt..wobei ich wie gesagt finde kliniken nehmen sowas noch ehr ernst ..weil sie einen ja doch länger und mehr sehen und sich doch irgendwie anders ein bild machen. ist zumindest ein weißen so...die ärzte laufen einem dort ja ständig über den weg , bei therapien , zum essen , im fahrstuhl überall...sie schauen schon genau hin wie man sich verhält und ob man wirklich was hat. man muss den therapieplan zum schluß abgeben der wird mit denen von den terapien vergleichen..sie sehen genau ob und wo man war und wie es gelaufen ist...da können sie schon besser abschätzen ob jemand wirklich was hat oder net...die ärzte hier ambulant können das gar nicht..die zeit ist zu kurz..und die ärzte schauen danach ob man sich isoliert oder normal mit anderen spricht , ob man zum essen erscheint usw. die kriegen ja alles mit. wie man läuft , ob man schmerzen hat..der chefarzt dort meinte auch zu mir , er könnte durchaus verstehen das andere ärzte meine erkrankung in fragen stellen , sie kennen mich ja nicht so wie sie hier und können das in 10 minuten überhaupt nicht einschätzen wie schlimm das ganze ist . ist nur schlimm das die ärzte ambulant sowas auch nicht versuchen..die gucken einen an und sagen gleich mit hats im kopf...man ist jung man kann nicht so schwer krank sein.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Renate am 27.11.2010 15:39

Aber vielleicht könnte man bei Wolfskind mit einer anderen Kombi an Basismedikamenten ja noch was verbessern um das Cortison auf dauer noch etwas geringer zu halten.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von wolfskind am 30.11.2010 11:52

ich komme nicht weiter. bin immer noch wie gelähmt die angst ist so groß dass es wieder genauso sein wird. ich bin nun mal seltsam. aber doch nicht persönlichkeitsgestört

will ja auch nicht noch mehr corti nehmen, war von anfang an überhaupt nicht mein anliegen. nur irgendwie kann es ja nicht sein dass ich das corti reduziere und mich wieder in die ecke legen kann. da muss es doch möglichkeiten geben.
und der satz dass das corti nicht dafür da ist mir lebensqualität zurück zu geben, was soll denn das bedeuten? wenn jetzt nichts hilft (außer corti) dann muss ich halt verrecken? na danke.

die betreuung hat inzwischen wohl ihren standpunkt ausfindig gemacht und ist zu dem schluss gekommen dass sie dem doc nicht glaubt. die "essstörung" gibt es nicht. ich esse 'anders' auf grund des autismus aber das hat nichts mit essstörung zu tun, sagt sie. und dass ich so dünn bin liegt wohl mehr an den problemen die mir der lupus macht. soweit so gut.
eltern sehn das immer noch anders. ich glaube wirklich dass sie lieber eine magersüchtige tochter hätten und diese mit geschenken zum essen locken wollen, als eine kranke tochter (die nichts dafür kann).

musste mir am wochenede bestimmt noch 100 mal anhören dass ich selbst schuld bin an allem. sei es lupus oder nicht, ich bin schuld. und nicht mal durch die blume sagen sie das. zu der sache mit dem doc hieß es dann "hast du ihm wieder nicht gesagt dass du verschimmelt bist?" nein? ich war zu beschäftigt damit nicht durchzudrehn?

ich hab viel lebenswillen und ich hab mich sehr weit gekämpft auch ganz ganz alleine. gegen meine eltern, gegen die ärzte und gegen den lupus. aber ich kann jetzt nicht noch mal bei 0 anfangen. nicht wenn nicht vorher klar ist .. also es müsste wirklich jemand sein der echt und ehrlich mit mir ist und nicht so hinterhältig. das vertrauen ist weg. und kommt auch nicht wieder. dafür sind die erfahrungen zu tief drin. entweder es verstreicht noch viel zeit und ich versuche es dann noch mal (hab ich so viel zeit?) oder es muss jemand sein bei dem ich sicher bin dass es nicht schief geht. aber wie soll das gehn?

ich schalte eine anzeige "suche fähigen arzt der sich mit autismus und lupus auskennt" und damit meine ich wirklich AUSKENNT und nicht schon mal davon gehört hat. ein mal hatte ich das schon, rumtelefoniert wer sich das zutraun würde und das ergebnis war dann "jaa das geht auf jeden fall, und ich kann das und mails schreiben und so weiter" klang alles ziemlich toll und die realität war dann, ich soll mich nicht so anstellen, man könnte nicht immer vor allem weglaufen und müsste dann eben auch mal nicht über mails und sich stellen und woanders hin gehn (sie hat mich damals dann gedrängelt in diese komische ambulanz zu gehn wos dann noch schlimmer war)

kein wunder dass ich total verunsichert bin, und es ist zum kotzen dass die leute die mir sicherheit geben könnten in diesen momenten auf der anderen seite stehn.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von SnowWhite am 30.11.2010 12:25

hi

das mit dem cortison durft ich mir auch oft anhören..das will irgendwie kaum ein arzt verstehen das einem nix anders hilft und das man ohne halb tot ist..die nehmen das einfach net für voll. ich hab diese diskussion schon mit zieg ärzten gehabt das alles unter 15 mg bei mir net mehr hilft und es mir nur noch dreckig geht..aber egal..das spielt keine rolle..durchs mtx solls ja angeblich besser werden. normal müsst ich jetz auch schon längst wieder unter den 15 mg sein aber es geht nicht. ich werds dann ab 1 dez. also morgen nochmal versuchen auf 12,5 mg runter zu gehen...und mal schaun..wenns nach 12 tagen wieder nicht geht..geh ich wieder hoch . ca. 12-14 warte ich meistens ab...bisher leider ohne erfolg..mir gings jedes mal schlechter.

dein misstrauen kann ich gut verstehen , dass geht mir auch meistens nicht anders. meine psychologin riet mir mal , per e mail alle großen uni kliniken anzuschreiben und um hilfe zu bitten..sie meinte die würden sich bestimmt für so seltene schwere fälle interessieren..aber das war mir irgendwie dann auch nix. vll wärs für dich ja ne idee..

kopf hoch und halte durch

liebe grüße

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 30.11.2010 14:55

Wolfskind, ich hab da noch mal eine Frage: Kennst du den/die Psychiatriebeauftragte für deinen Wohnort? Ich mein, wenn die engagiert ist und ein offenes Ohr hat, dann könnte die für dich die Kontakt zu Ärzten und Kliniken herstellen und mit der Krankenkasse reden. Das macht einfach Druck bei den Ärzten, wenn ein Offizieller dahintersteht. Deine Betreuung macht das sicher auch zur Verstärkung für dich, aber die ist eben eine gehörige Nummer kleiner als ein Psychiatriebeautragter. Von Pflegekräften und Sozialarbeitern lassen sich Ärzte nicht imponieren. Der/die Psychiatriebeauftrage muss die Versorgung für den Wohnort so koordinieren, dass es den psychisch Beeinträchtigten gut geht. Ich hab bei meiner Arbeit früher viel mit denen geredet und wir haben uns gegenseitig in der Arbeit unterstützt. Das hängt aber auch sehr von der Bereitschaft des Psychiatriebeauftragten ab.

Ich hab dann noch eine zweite Frage: Es gibt doch Kliniken mit Rheuma und Psychiatrie. Würde dir sowas mehr Sicherheit geben? Du könntest dein Zimmer/Bett in der Psychiatrie haben und eine psychiatrisch geschulte Nachtpflege und tagsüber machst du Untersuchungen und Behandlung in der Rheumaklinik. Das muss gut mit der Krankenkasse und der Klinik abgesprochen werden. Ich weiß nicht, wie es in der Uni Klinik Münster ist, in der Berliner Charité liegen die Häuser nur ein paar Meter auseinander. Aber Berlin ist halt weit weg für dich, ist wohl nicht so topp?

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Patina am 30.11.2010 15:30

Also liebe Kliniken, ich möchte mich bei euch entschuldigen. Wenn ihr Rheuma bekommt, liegt es am Architekten und dann ist es kein Rheuma sondern ein statisches Problem.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von wolfskind am 30.11.2010 15:42

ich kann nicht stationär weder so noch so. auf gar keinsten fall. an dem stress dann würd ich drauf gehn. egal ob man dann drauf achtet oder nicht.

ob es so einen dienst gibt weiß ich nicht. aber wieder neue leute. wieder von vorne anfangen, wer bin ich was will und warum. da wo man mich ein bisschen kennt (autismuszentrum) bin ich auch schlecht gemacht worden dementsprechend fällt das auch weg.

problem auch, die symptome wie zb fieber nach sonneneinstrahlung, sind genannt worden und unter dem ganzen wurde dann der lupus gesichert aber die einzelheiten fehlen dazwischen. als ich mit den unterlagen versucht hab den doc zu wechseln hieß es "ich übernehme nicht einfach diagnosen und sie haben ja auch keine nierenbeteilgung als wohl auch keinen lupus" und raus kam fibro. auch die herzsymtome.

wenn ich mir vorstelle dass ich jetzt echt wieder auf diagnose suche gehe um dann am ende doch wieder bei lupus zu landen. kann doch alles nicht wahr sein.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von SnowWhite am 30.11.2010 18:10

du wirst leider immer wieder erleben das ärzte solche krankheiten ( kollagenosen allgemein ) in frage stellen...auch wenn wir das nicht verstehen können ..fibro ist so ne sache die dann schnell festgestellt wird ohne weiter zu untersuchen.

die suche nach nem völlig neuen arzt , klingt schwer aber da eine klinik bei dir ja net geht wäre das der einzigste weg meiner meinung nach. dieser rheumatologe ist auch einfach nicht gut auf dem kollagenosen gebiet sonst würde er nicht so reagieren..und irgendeinen arzt der sich damit auskennt brauchst du nunmal..ohne gehts nicht.

mich verletzt es und enttäuscht es auch total wenn ärzte immer wieder sagen "eine kollagenose ist nichts" obwohls mir total mies geht . sowas macht einen schon total fertig ich kann dich da gut verstehen..ich fühl mich dann auch immer total hilflos , verzweifelt und möcht am liebsten aufgeben weil ich nicht mehr kann..aber wir müssen nunmal kämpfen so schwer es auch immer wieder für uns ist .

Re: wieder der gleiche scheiß ..

von Heidi am 30.11.2010 19:02

Hallo Wolfskind,
das klingt ja alles sehr schwierig und chaotisch. Ich habe da mal ein paar Verständnisfragen, vielleicht kann ich dir dann ein bisschen helfen: Was heißt denn Autismus, ist der bei dir diagnostiziert? Und wie hoch ist dein Fieber? Ich hatte 3 Jahre Fieber und hab nach 4 Wochen damit weitergearbeitet und alles irgendwie wuppen müssen. Diese Fieber war bewegungsbedingt und ging nach einer 1/2 Stunde schon wieder zurück, wenn ich mich hingelegt habe. War schubbedingt und nicht mit dem normalen Fieber vergleichbar.
Kannst mir auch ne pers. Nachricht schicken. Wieso kannst du nicht stationär? Eine echte Klärung geht häufig nur stationär mit der klaren Absprache, dass es um eine entgültige Abklärung geht. Ambulant ist das zu stressig und ich denke da sind die Ambulanten auch überfordert. Manchmal geht nicht alles gleichzeitig und dir wäre sicher sehr geholfen, wenn endlich mal ne klare Diagnose da wäre.
LG Heidi

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