wieder der gleiche scheiß ..

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from wolfskind on 12/31/2010 02:17 PM

ich musste damals zu verschiedenen tageszeiten sachen schlucken. frag mich nicht was das war. globulis und sowas. und dann durfte ich keine zitrone und kein dies und kein das.

mein plan war eigentlich: sorge in guten zeiten für die schlechten. und daher hab ich die betreuung ja so doll involviert in den lupus. also sie hat ja dann mit der lotsin gesprochen und bücher gelesen und so. und jetzt wo das greifen muss is sie ausgeschaltet. und das problem ist jetzt: ich kann nicht noch mal jemanden informieren. ich kann nämlich gar nichts tun. ich bin wenn es mir schlecht geht überhaupt nicht zu erreichen. ich könnte nicht mal leute die eigentlich wissen was zu tun wäre wenn ich die aktuellen sachen eben mitteilen würde.. selbst diese leute könnte ich nicht informieren. in meinem kopf hat es irgendwann klick gemacht und der lupus wurde weggeschaltet und die beschwerden genauso. ich bin weiter arbeiten gegangen und das ergebnis hatte ich weihnachten. ich war bewegungsunfähig für mehrere tage, konnte nicht mal spazieren gehn. das fieber war sehr hoch. aber es hat niemand mitbekommen (für mich zum glück, ich wär wohl ins krankenhaus gebracht worden - wo ich mich nicht hätte verstädnigen können)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from Renate on 12/31/2010 02:09 PM

Finde ich grausam was deine Eltern da mit dir machen. Was für Mittelchen sollst du denn da ihrer Meinung nach schlucken ?

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from wolfskind on 12/31/2010 01:57 PM

inzwischen bin ich vom gefühl her zum waisen geworden. keiner der irgendwie für mich kämpfen würde.
meine eltern sagen sie werden mir nur beistehn wenn ich endlich einsehe dass ich selbst schuld bin und wenn ich dann auch anfange die mittelchen zu schlucken. aber alles andere muss ich natürlich absetzen. das hatten wir alles schon mal. es ist schief gegangen. es ist alles noch schlimmer geworden. aber daran erinnert sich natürlich niemand. außer mir.

erklärungsversuche laufen ins leere und ich höre dann immer wieder ich soll dann halt zu einem anderen arzt gehn. und dann? wer hilft mir? wer erklärt? wie soll das funktionieren?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from SnowWhite on 12/31/2010 08:50 AM

das tut mir voll leid für dich..hmm..ich hab auch grad ein ziemlich beschissenes verhätltniss zu meiner mutter...

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from Renate on 12/31/2010 12:47 AM

Das mit deinen Eltern find ich echt heftig, Magnetschwingungen nicht in Ordnung und vom Schimmel befallen und Magersucht, oh man was haben die denn für Denkweisen.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from Patina on 12/31/2010 12:41 AM

Oh, Wolfskind, das ist ja heftig. Betreuerin weg, Eltern im Denken blockiert und Arzt hat kein Verständnis für Kollagenose. Puh, hoffentlich ergibt sich bald mal was Positives, damit du wieder voran kommst.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from wolfskind on 12/31/2010 12:03 AM

war seit diesem termin bei keinem arzt mehr. ich schätze ich hab in die richtung ein bisschen aufgegeben. vielleicht nicht aufgegeben, ich mache ja weiter. gebe mir mühe alles auf die reihe zu kriegen (und übernehme mich?)
aber ich hab definitiv keinen arzt momentan. das mit dem wechseln ist für mich .. ein höllentrip. ich kanns nicht anders sagen. ich wünsche mir nach wie vor einfach wieder zu dem depp gehn zu können als wäre nichts gewesen. er sagt entschuldigung, ich hab es eingesehn und ich hab wieder einen doc.
die rezepte bekomme ich weiter. blutkontrollen sollten eh jetzt nicht mehr wöchentlich sein. ich habe aber beschwerden. und weiß nicht wohin damit.

neulich musste ich mich nach einem "herzanfall" (?) bei der arbeit übergeben. mehrmals. das herzrasen hat auf den magen gedrückt. hab das keinem erzählt. hab eh keinen arzt. hab ich gedacht. kann ja eigentlich nicht wahr sein oder? in welcher welt leben wir eigentlich? sollte man doch meinen dass man heut zu tage mit seinen nöten zu jemandem gehn kann. nein. kann man nicht. denn man muss befürchten in die "psychoecke" gestellt zu werden und nie wieder raus gelassen zu werden.
mein doc lässt mich da nicht mehr raus. egal mit welchen berichten und gutachten ich komme. herzbeteilgung? nö. nennen wir das lieber "sie bildet sich symptome ein damit sie im mittelpunkt steht und weil sie sich das so toll einbilden kann bekommt sie davon sogar ödeme" und warum sind die ödeme dann durch das corti weg gegangen und nicht wie mir profezeit wurde zu elefantitis geworden? darauf weiß er dann keine antwort und sagt "ja das cortison macht sie high" hä? aha.

ich hab keine vollständigen unterlagen. der doc hat selten mitgeschrieben was ich berichtet habe und es im kopf schon direkt in schubladen geordnet. das heißt also ich hab zwar die diagnose lupus und noch ein paar andere.. aber was genau eigentlich bei mir betroffen ist weiß man nicht. nciht wenn man das nachlesen will. aber ich kann ja nicht selbst erzählen. dise möglichkeit hab ich leider nicht. meine krankheitsgeschichte aufrollen könnte ich nie. never ever.
so. meine betreuung, die ich ja einweisen wollte damit sie das kann, war am anfang auch sehr bemüht. hat dann bei diesem termin versagt udn war sich nicht mehr sicher wer hier die wahrheit sagt. das hatten wir dann aber schnell wieder geklärt. nun geht sie aber selbst "am stock" weil sie zwei todesfälle in der familie hat und es wohl alles nicht merh schaffbar ist für sie. das heißt ich hab wieder keine hilfe.

meine eltern vertreten weiterhin die theorie dass ich die beschwerden nur habe weil meine magnetschwinungen nicht in ordnung sind und ich von schimmel befallen bin innerlich. und dann natürlich meine magersucht.

ich hänge also irgendwo rum zwischen "ach das ist nicht so schlimm, das wird wieder" und "eigentlich bin ich ja auch gesund" .

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from SnowWhite on 12/01/2010 09:23 AM

ja das ist mir meinem arzt auch so..der sagt auch manchmal ja und im endefekt gehts rechts rein und links raus und später weiß er nix mehr davon. der hat mich gestern auch schon wieder aufgeregt..ich sollt mehr eiweiß essen , weil meinem stark runtergefallenen c3 und c4 komplementenspiegel..nur gut das ich keine kollagenose habe und die werte deshalb im keller sind..das hat nix mit eiern und käse essen zutun..das ich esse ständig. was für ne sinnlose aussage...als wenn käse und eier ,c3 und c4 beeinflussen würden...da fehlen einem echt die worte...

meiner überprüft bestimmte dinge auch immer erst viel zu spät..mein bauchspeicheldrüsen mrt kam auch weit über 1 jahr später obwohl ich ständig beschwerden hatte und nur noch 41 kilo wog...er meinte dann mal " naja mrt war ja ok an der bauchspeicheldrüse " ich so " welches mrt" ..er " na haben wir keins gemacht"....NE !!! das gleich nach über 2 jahren tägl. kopfschmerzen.... "das mrt war ja ok"...es wurde nie eins gemacht " oh , dann machen wir das jetz mal"....ja....am 30.12 hab ich termin dazu.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from wolfskind on 11/30/2010 11:08 PM

also zum verständnis, ich habe eine gesicherte lupusdiagnose (nach zwei jahren bei diesem rheumatologen) und eine gesicherte autismusdiagnose. außerdem noch ein trauma das zu einer verstärkung des autismus geführt hat. somit bin ich also in der teenager zeit eher in die autismuswelt abgedriftet und konnte nicht wie andere asperger meinen weg in der richtigen welt finden.
das führt dazu dass ich nicht an fremden orten länger bleiben kann. -> stationär
und auch nicht einfach mal eben einen arzt wechseln kann. -> neue menschen

das mit den unterlagen und den akten liegt ein meinen kommunikationsproblemen. zb:

ich hab eine speiseröhrenentzündung in folge des sjögren. es brennt sehr. ich warte ab.
ein paar wochen später hab ich einen termin beim rheumadoc. ich sage (oder die betreuung sagt in meinem auftrag) "mein hals hat sehr gebrannt da war etwas entzündet" der doc sagt aha und es fällt unter den tisch.
ich lasse selten etwas abklären und wenn dann ist es zu spät. weil schon abgeheilt, weil zu spät reagiert. wie mit den nieren. eiweißmangel wegen eiweißverlust und als ich den termin dann iregdwann hatte wars durch das corti (damals grade hochdosiert) schon wieder besser und nur noch der eiweißmangel da.
noch ein beispiel, ich habe starke probleme mit dem essen/verdauen, ich warte ab. und dann heißt es ich wäre essgestört.

da aber das alles irgendwie ja doch puzzleteile sind und irgendwie dann zusammenpassten steht die diagnose gesichert. anas hab ich wohl nicht immer aber mal gehabt. immer hab ich aber leukopenie.

mir ist auch schon aufgefallen dass sachen über die wir gesprochen haben später nirgends mehr auftauchen. das war mir immer egal so lange er es wusste und damit dann eine behandlung überlegen konnte. wisst ihr was ich meine?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wieder der gleiche scheiß ..

from Renate on 11/30/2010 10:50 PM

Da hast du Glück gehabt mit den 2 Wochen und dann schon der Termin, denn das ist in der Regel nämlich nicht so. Und ich finde es auch nicht in Ordnung, wenn so lange Anfahrten in Kauf genommen werden müssen, Kollagenosepatienten sind häufig in ihrer Beweglichkeit und in ihren Kräften und der Belastbarkeit eingeschränkt durch die Erkrankung, da schafft das nicht jeder immer so weit zu fahren. Und man muss ja nicht nur einmal dann hin mit der chronischen Erkrankung.

Es bestehen große Versorgungslücken für Rheumapatien.


Eben das denk ich auch !