Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Liebe Daisydoo!!!!!


Glücksbringer GB Pics.


Mensch, das läuft wirklich nicht so, wie man es sich vorstellt...!
Aber laß den Kopf nicht hängen.

Vielleicht hast du ja wirklich Glück, und der Rententräger genehmigt dir die Reha. Da drücke ich dir jetzt ganz fest die Daumen. Laß dich überraschen.

Ganz liebe Grüße,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Hallo,

Rheumatologin hat nicht selber zurück gerufen, sondern hat ausrichten lassen, dass sie anhand des Befundes aus dem KH keine Veranlassung zu einem akuttermin sieht, ich solle mir für das kommende Quartal einen Termin geben lassen. Ich habe dankend abegelehnt, bis dahin ist das Knie sowieso nicht mehr dick.

Ich werde mir einen ganz normalen Termin in einer anderen Rheumapraxis machen.....noch hab ich nicht alle durch!

Die in der Ambulanz hatten zwar gesagt, ich solle mich noch mal melden, wenn es nicht klappt beim niedergelassenen, aber ich lass das jetzt lieber. Wenn die da jetzt alles möglich machen, damit sie sich mein Knie angucken dürfen, obwohl sie ja nur für diagnostizierte Fälle sind.....und dann am Ende mein Knie nicht mehr dick ist, oder sie nix finden....dann schäm ich mich so, dass ich da nie wieder hinfahre....

Ich lass es jetzt einfach laufen.....vielleicht hab ich ja Glück, und der Rentenversicherere genehmigt die Reha noch bevor ich zum MDK muss......und wer weiß, wenn ich zum MDK muss, vielleicht habe ich ja auch mal Glück, und der macht oder veranlasst richtig was, was mich weiterbringt.....

Man darf doch auch mal Glück haben, oder nicht?!

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Hallo,

hab gerade mit der Ambulanz des KH Bad Kreuznach gesprochen, die sind nur eingeschränkt zugelassen, nur für diagnostizierte Fälle

Soll versuchen einen kurzfristigen Termin bei meinem niedergelassenen Rheumatologen zu kriegen....na super......
Rheumatologin aus HD will mich heute abend zurück rufen....bin ja mal gespannt,

LG
Dagmar

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

hi, also ich würde dir empfehlen, so nervig das ist, schreib ein tagebuch.

also jeden tag früh mittag abend
spalte für befinden
medikamente spalte
spalte temperatur
spalte besondere ereignisse wie zb stress,anstrengungen(sport) usw

bei rheuma online kannst du ein online schmerztagebuch führen und ausdrucken. apotheken haben das auch kostenlos. aber nicht online

da ergibt sich oft ein roter faden und ärzte lieben so was.

vorne einfach die liste der symptome rein und dann loslegen mit aufzeichnungen. man vergisst so viel zu erwähnen.

ich saß schon in der rheumaklinik da, der arzt frage fertig und ich ja dann fing mein freund an nöööö da ist noch was und fing an weitere 10min aufzuzählen was noch ist
ich hab wichtige dinge vergessen.

ansonsten bitte nicht aufgeben und was ich nicht verstehe du hast doch nun schon genug vorerkrankungen. also ein simulant bist du ganz sicher nicht!!!!!!

edit: wenn eine sd erkrankung im vorfeld bekannt ist, dann macht auch ein rheumakrankenhaus sd werte, weil man die symptome auseinander halten muss.
ist keine sd erkrankung bekannt, macht man die werte um das ausschließen zu können. also der satz wir sind ein rheumakrankenhaus und machen keine sd werte ist schon bisschen merkwürdig.

viele grüße kermit

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Manchmal ist es wie ein Riesenpuzzle bis zur Diagnose. Und manchmal ist es doch traurig, dass die Ärzte untereinander nicht miteinander zusammen arbeiten. Das würde doch so einiges an Zeit ersparen.

Aber ich denke doch, dass die Kostenfrage eine bestimmte Rolle mitspielt.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

das ist verdammt ärgerlich das sie sowas nicht mal mitgemacht haben..aber bei mir im KH wurde zb. nur c3 mitgemacht und kein c4...nur der rentengutachter machte sehr viele werte u.a. c4 mit ..das fast aufgebraucht war..genau wie immunglobulin a...die ganzen immglobulin werte wurden bei mir im KH auch nicht mitgemacht...irgendwie macht jeder immer nur einen kleinen teil..ka warum..ich hab noch erlebt das einer mal alle werte macht.

bleib auf jedenfall dran , was kollagenosen betrifft muss man wirklich hartnäckig bleiben...bei mir dauerte es auch über 8 jahre bis die diganose gestellt wurde...obwohl seit ich ende 17 war schon erhöhte werte im blut vorhanden waren und beschwerden sowieso.


lg

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Vielen Dank Stella

das mit der Temperatur höre ich auch immer wieder. Aber wenn ich dann sage, dass ich zwishcen den SChüben wandern gehe, oder walken, oder mit meier Tochter Fußball spiele bis ich nicht mehr kann, und ich dann ausgepowert und verschwitzt bin, aber mich doch nicht krank und fiebrig fühle........dann zucken sie entweder mit den Schultern oder sagen, jaa, das ist dann wohl doch was anderes.

Ich meine ich sag mir doch nicht aus lauter Langeweile, och ich mess mal fieber, mal sehen ob ich vieleicht krank bin?
Nein, ich fühle mich krank und fiebrig und frage mich was das den sein kann, ob ich mir das nur einblide, und dann messe ich. So!

Übrigends habe ich inzwichen im KH angerufen. Ds-DA und Komplemente sich nicht bestimmt worden, waren auch nicht angefordert. Wird dort nur gemacht wenn ANA posioitiv ist. Und die waren ja diesesmal komplett negativ.
Die Schilddrüsenwerte fT3 und fT4 würden sie nie machen, da sie ja ein Rheumakrankenhaus sind. Das müsse dann der Hausarzt hinterher machen.

Ich habe gerade versucht einen Termin in der Rheumaambulanz des KHs zu machen, ist aber heute keiner zu erreichen.

Ja, ich bleib am Ball.... es bleibt mir ja nix anderes übrig.....

Vielen Dank für eure Tips!

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Hallo Daisydoo,

ich kann Deinen Frust nur zu gut verstehen. Es ist doch ziemlich ätzend, wenn man das Gefühl hat, es wurden nicht alle Werte richtig angeschaut. Hast Du eigentlich schon einen Bericht?

Aber glaube mir, auch ich habe trotz aller möglichen erhöhten Werte (CRP, BSG, Alpha Glob 1 usw.) mit gerade mal
einen ANA 1:80 immer noch so meine Probleme es als Kollagenose anzusehen. Wobei wirklich verdammt viel Ausschlussdiagnostik betrieben wurde. Mein HA ist da glaube ich auch ziemlich durcheinander was meinen Verlauf betrifft. Und angefangen habe ich mit einer erhöhten BSG. Auf die "richtigen" Werte warte ich immer noch, die die Richtung anzeigen. Und ich habe das ganze sage und schreibe 15 Jahre. Kann sein das davor auch schon was nicht stimmte. Damals habe ich mir darüber aber keinerlei Gedanken gemacht.

Blöd ist bei Dir tatsächlich, daß zu wenig zu sehen ist. Ich würde aber am Ball bleiben. Denn Du hast da ja nun auch ziemliche Einbußen. Und da kann ja wirklich was nicht stimmen. Die erhöhte Temperatur z.B nehme ich Dir total ab. Natürlich bekommt man bei Bewegung mehr Temperatur, aber so wie Du es beschreibst habe ich es auch immer. Ich merke dann, daß ich relativ schnell platt bin und die Temperatur steigt. Damals hieß es noch, daß wäre bei einigen Menschen normal. Aus heutiger Sicht hat mich diese Aussage dazu gebracht nicht mehr weiter schaun zu lassen. Ich bin also verdammt lange unbehandelt rumgelaufen. Viel zu lange meiner Meinung nach. Nun habe ich das Gefühl, es lässt sich durch den so langen Verlauf gar nicht mehr so gut steuern. Habe da echt Probleme und ich könnte oft genug schreien vor Wut.
Ich denke Du kennst deinen Körper am besten und weißt wann etwas nicht stimmt oder nicht. Und Dein HA steht dir ja zur Seite. Bleib dran und lass Dich nicht verwirren.

LG Stella

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

es geht ja nicht immer hauptsächlich um laborwerte und es lag sicher nicht an dir dass man nicht wirklich weiter kam. oft ist es ja so dass man erst jahre lang immer wieder zum arzt rennt bis man genug anzeichen gesammelt hat. wie gesagt, bei mir hats dann nach dem ersten rheumadoc besuch noch 2 jahre gedauert. dass da was ist war klar aber man wusste eben noch nicht was. da meine blutwerte auch immer so "langweilig" waren. schnöde leukopenie, kein crp etc.
ach ja und was diese antikörper angeht, selbst wenn die jetzt negativ sind/waren muss das nicht heißen dass das nie welche waren. zb sind die bei manchen ganz am anfang des schubs positiv und danach nicht mehr. oder erst gegen ende oder nur ein mal ganz am anfang der erkrankung. daher ist es ja auch so schwierig an den laborwerten alles festzumachen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

Hallo Kemit,
hallo alle,

also...nochmal.... Die Chefarztvisite hat etwa 45 sekunden gedauert. Meine Behandelnde Ärztin hat ihn im Zimmer darauf aufmerksam gemacht, dass ich ja auch dieses Fieber habe. Daraufhin sagte er dass man das im Rahmen einer Reha längerfristig beobachten könnte, und verabschiedete sich. Beim rausgehen raunte mir die Behandelnde Ärztin zu dass dies bedeute dass ich am nächsten morgen entlassen würde. Am abend hat sie mir dann noch gesagt, dass sie selbst davon überrascht war. Und ich habe sie dann noch ein paar Sachen gefragt, warum die nicht untersucht wurden, und bei ein paar hat sie dann gesagt, dass man da vielleicht noch was hätte untersuchen sollen, dass es nun aber zuspät ist.

Ich bin mir sicher dass der Prof. was drauf hat. Sonst wären hier nicht so viele von ihm überzeugt. Ich denke aber schon dass es sich auswirkt was die behandelnde Ärztin ihm erzählt.......

Und ich hatte mich halt gewundert, dass die Diagnose, "da ist (noch) nichts zu sehen" auf scheinbar so wenig Laborwerte begründet sein soll. Aber ich werde anrufen, ob es da noch mehr gibt. Übrigends haben die z.B wegen der Schilddrüse nur TSH bestimmt, ohne T3 und T4. Das ist auch nicht grad nach den Regeln der Kunst.
An den Werten lässt sich nix drehen. Aber wenn nicht alle relevanten Werte bestimmt worden sein sollten, dann ist da wohl was nicht so optimal gelaufen. Und alles was ich mit meiner Frage zu den Komplementen hier wollte, war zu wissen ob sie gemacht hätten werden sollen. Ich verstehe auch nicht warum ich wieder so ein Pech gehabt haben sollte. Und ich kann auch verstehen, wenn das für den einen oder anderen unglaubwürdig klingt. Aber ich werde nicht schreiben alles war toll, wenn es das nicht war.

Vielleicht hätte ich nicht schreiben sollen in welchen KH ich war. Aber ich bin ja auch nicht davon ausggangen, dass das so unbefriedigend für mich läuft.

Ich kenne das Hashi Forum. Ich kenne auch das Buch von der Brakebusch. Aber mit der Hashi werde ich nicht weiter behandelt, als L-Thyroxin. Auch vom Schilddrüsenspezialisten nicht. Ich habe die Beschwerden da auch angesprochen, sie meinten nicht das das mit der Schilddrüse zusammenhängt.

Liebe Grüße,
Daisydoo