Bin auch neu

Re: Bin auch neu

von wuschel am 19.01.2011 15:14

Sollte vielleicht nicht immer hier hineinschreiben?
Habe so viele Fragen.
Das Buch "Rat und Hilfe bei Lupus" habe ich durchgelesen. War ein guter Tipp. Danke Anna!
So bin ich auf Fibromyalgie gestoßen. Kommt mir alles sehr bekannt vor. Ob ich eher das habe?
Lediglich der kutane Lupus ist bislang festgestellt worden.
Habe mir auch den Bericht von der Rheumatoloin angesehen. Diagnose: 1. Polyarthralgien, CCP-AK schwach pos., z. Zt. kein Hinweis auf eine behandlungsrelevante entzüdliche Gelenkerkrankung, 2. Vorbestehender kutaner Lupus, z. Zt. kein Hinweis auf eine Kollagenose. Weiterhin schreibt sie u.a.: Polyarthralgische Gelenkbeschwerden aller Knochen und Gelenke. Desweiteren "Nervenschmerzen" (steht wirklich in Gänsefüßchen") im Bereich des rechten Armes.???? Ich habe Nerven- bzw. Muskelschmerzen im ganzen Körper, besonders im Schulter-, Nacken, Kieferbereich, welche ausstrahlen und nette Kopfschmerzen hervorrufen! Hatte lediglich vor ca. 5 Jahren das linke Knie geschwollen, aber ansonsten nie geschwollene oder schmerzende Gelenke. Weiterhin Kapselschwellung des MCP III rechts. Konnte auch nicht mit Recherche herausfinden, wo genau sich der MCP III in der rechten Hand befindet. Genauso bei CCP-AK konnte ich nichts finden. Weiß das Jemand von euch.
Habe das Gefühl ich verzettel mich immer mehr. Außerdem hört kein Arzt richtig zu und keiner glaubt mir. Ich weiß einfach nicht mehr weiter. Ich halte das langsam nicht mehr aus. Diese dauernden Schmerzen, habe jetzt schon wieder seit 5 Tagen Dauerschmerzen im Kopf- und Schulterbereich und weiß nicht ob ich was nehmen kann und was ich nehmen darf. Und beim Arzt heißt es dann treiben sie Sport, ist vermutlich eine Erkältung, liegt an ihrem Bürojob...Musste mich mal ausheulen, sorry.

LG, Sabine

Re: Bin auch neu

von wolfskind am 14.01.2011 20:31

manchmal spricht man sogar noch bis 7,5mg von einer low-dose-therapie. also niedrig dosiert. finde 5mg auch nicht viel.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

von Renate am 14.01.2011 19:38

Also 5 mg ist nicht viel und kann als dauerhafte Erhaltungstherapie genommen werden. Ich nehme Cortison seit April 1994 und zwar durchgehend ohne Unterbrechung, in unterschiedlichen Dosierungen. Angefangen hab ich mit 60 mg. Meine Erhaltungsdosis ist 5 mg Cortison-Prednisolon und das seit vielen Jahren und davon hab ich keine Nebenwirkungen. Manchmal muss ich vorrübergehend etwas erhöhen, jedoch komme ich immer wieder auf meine geringe Erhaltungsdosis von 5 mg.

Re: Bin auch neu

von wuschel am 14.01.2011 18:37

Danke für eure Antworten.

Schade, dass der HA soweit weg ist.

Das mit dem Streß kann ich nur bestätigen. Kann ihm aber nicht immer so aus dem Wege gehen, wie ich es gern möchte.

5 mg Cortison ist auch nicht gerade wenig, hat auch immer viele Nebenwirkungen, aber Hauptsache es hilft. Es setzt doch das Immunsystem herunter, dann ist man doch noch anfälliger für Erkältungen?

Ich schau im Internet nochmal unter der Uniklinik nach.

Muß leider schliessen, sonst gibt es nichts zu essen.

Liebe Grüße
Sabine

Re: Bin auch neu

von wolfskind am 14.01.2011 17:34

ja habe mit homöopatie erfahrungen gemacht. aber keine guten. aber dass muss wohl jeder für sich selbst testen und feststellen. zusätzlich zu den anderen medis kann es vielleicht unterstützen aber ich würde mich nicht NUR damit behandeln lassen. bei mir kam es dadurch zu einem starken schub.

meinte das uniklinikum. da ist auch eine hautklinik, genau. die haben dort eine extra sprechstunde für kollagenosen. meine hautärztin kann ich echt empfehlen

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

von Billa am 14.01.2011 17:27

Hallo Sabine,

Nein, dafür müsstest du ins tiefste Bayern!


Bin jetzt schon eine ganze Weile bei 5 mg.

War auch des öftern in einer Rheumaklinik, bei einem ambulanten Termin hatten sie mich gleich dabehalten, aber es war dann im Blut nichts mehr nachweisbar und da war ich wieder "abgeschrieben", nur mein HA (er hatte in seiner Anfangszeit einige Lupusfälle auf Station) schlug mir verschiedenes vor und ich bin eigentlich jetzt ganz zufrieden damit!


Ich denke, da bist du schon ein Stück weit, du hast eingesehen, dass man oft einfach nicht mehr so kann, wie man will. Mit deiner Arbeit kann ich es verstehen, wenn es vorab schon die Termine gibt, ist es schwierig die Leute wieder wegzuschicken, aber glaub mir, Streß tut uns nicht gut!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Bin auch neu

von wuschel am 14.01.2011 17:25

Hallo Anna,

welche Klinik ist das in Münster, die Hautklinik? Ich werde es auch noch hier in der Nähe versuchen weiterzukommen. Vielleicht ergibt sich noch etwas bei der Rheumatologin oder ich versuche es mit einem anderen Hautarzt oder Hausarzt. Hast Du schon Erfahrungen mit Homöopathie gemacht?

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

von wolfskind am 14.01.2011 16:44

ich kann dir nur eine hautärztin empfehlen in neheim/arnsberg. die behandelt auch mit medis und cremes und in münster gibt es eine gute klinik die auch hautlupies aufnehmen. dort hin schickt sie die fälle die noch mehr als nur hautprobleme haben.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

von wuschel am 14.01.2011 16:13

Hallo Billa,

was ist das für eine Therapie? Ich spreche die Rheumatologin bein nächsten Mal auf die beiden Medikamente an. Wie hoch ist die Dosierung bei Dir mit dem Cortison? Dein HA ist nicht zufällig in NRW/Hagen?

Das mit dem schlafen kenne ich. Ich schlafe oft auf dem Sofa schon ein. Bei jeder Autofahrt bin ich nach 15 Minuten meißt eingeschlafen. Bin auch nach 10 - 12 Stunden Schlaf nicht immer ausgeschlafen. Habe immer das Gefühl die Wochenenden zu verschlafen, abgesehen vom Einkaufen, Haushalt etc. Aber ich lasse inzwischen auch 'mal was liegen. Das konnte ich früher nicht.

Bei der Arbeit kann ich darauf nicht eingehen; also, einfach das zu tun, was ich gerade kann. Ich habe oft Termine 2 - 3 Wochen im voraus festgelegt, muss Zeitangaben einhalten und kann, wenn es mir gerade nicht so gut geht, keinen wegschicken. Zu Hause ist es etwas besser geworden. Aber es war und ist ein langer Kampf dem Partner zu vermitteln, dass ich nicht mehr für alles zuständig bin und nicht mehr alles so wie früher bewältigen kann.

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

von Billa am 14.01.2011 15:49

Hallo Sabine,

bin auch ein Hatulupi, mit etlichen anderen Beschwerden und habe Gott sei Dank einen super HA, der auf meine Beschwerden eingeht. Wegen der Müdigkeit, konnte er mir auch nicht helfen, aber so kann es sein, dass ich manchmal schon kurz nach 20.00 Uhr im Bett lieg!
Nehme noch Cortison und Quensyl, dadurch wurde meine Haus super und meine Gelenk- und Muskleschmerzen wurden besser.

Ich hatte es letztes jahr zweimal, dass ich an meine Grenzen gestoßen bin und in einer Therapie gelernt, dass ich auf meinen Körper hören muß! Danach habe ich mich umgestellt, einfach das zu tun, was ich kann und auch will, nicht das was andere von mir erwarten. Hat bei mir etwas länger gedauert, bis ich es begriffen habe, aber man lebt sich leichter damit.
Alles Gute für dich!

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)