Bin auch neu

Re: Bin auch neu

Vielen Dank für die Buchtipps. Habe mir die Bücher gerade bestellt.

Medikamente in Form einer Fettcreme mit Cortison hat mir der Hautarzt aufgeschrieben, mehr nicht.

Die pauschale Aussage der Rheumatologin war, dass meine Sympthome nicht für nur Hautlupus sprechen, aber gegen die "Müdigkeit" gäbe es keine Medikamente. Ich habe zwar immer wieder betont, dass es ja nicht nur die Müdigkeit wäre, aber... Ich habe auch nicht Gelenkschmerzen,. Es fühlt sich eher wie Muskel- oder Nervenschmerzen an. Die Blutuntersuchungen, auch bei der Rheumatologin waren aber immer ohne Befund. Sie hatte auch Füsse und Hände geröngt, ebenfalls ohne Befund. Ich soll ja auch noch einmal mit allen Befunden dort hin. Vielleicht weiß ich dann mehr. Nur die dauernden Arzttermine empfinde ich ziemlich nervig. Muss jetzt u. a. nochmal mindestens 4 x zum Zahnarzt, würde gerne den Befundbericht beim Lungenfacharzt (ich Hyperventiliere und treibe keinen Sport!!) mit ihm besprechen und ändern lassen etc. etc. Bin 1-2 x die Woche beim Physio und versuche fast jeden Tag Übungen für meinen Rücken zu Hause zu machen, 1 x die Woche zu joggen und das alles natürlich neben der Arbeit und den allgemeinen Verpflichtungen, die man so hat. Private Aktivitäten sind mir gar nicht mehr möglich, gehe vielleicht 4 x im Jahr aus und es darf nicht spät werden. Wenn mein Rythmus gestört wird und ich die Wochenenden nicht zum Schlafen habe ist es aus. Ich empfinde Geburtstagsfeiern schon als äußerst stressig. Einen guten Tag habe ich selten und den kann ich auch nicht vorhersehen.
Im Moment geht es mir recht gut. Ich hatte einen Unfall und habe davon eine schwere Quetschung des linken Fusses davon getragen. Ich darf also im Moment nicht arbeiten. Ich habe sozusagen endlich meine kleine Ausszeit. Mein Lupus tobt dadurch wohl auch nicht mehr so. Ich kann ja schlafen, wie ich will und habe nicht den Stress wie sonst. Bin halt beim Chirurgen, Kernspin, Physio, aber das ist alles. Kann derzeit keine weiteren Termine warnehmen. Hoffe nun, dass alles gut verheilt und der Lupus hier keinen negativen Einfluss nehmen kann (?).
Es macht mir nur Angst, wenn ich wieder anfangen muss zu arbeiten. Ich arbeite in der Beratung, also mit Menschen. Ich habe auch eine zeitliche Vorgabe für die Fälle. Es ist sehr stressig, macht aber Spass. Ich wußte oft nicht, wie ich die Woche überlebe. Außerdem merke ich dort natürlich, dass meine Konzentration nachgelassen hat und ich verliere schnell den Faden. Das ist wirklich peinlich. Das macht mir alles sehr zu schaffen. Ich hatte früher immer alles im Griff. Vielleicht wird es ja mit Medikamenten besser? Bin durch den Kontakt zu den vielen Menschen auch dauernd erkältet. Hier meinte meine HA schon, dass ich mich -wenn es irgendwie möglich ist- nach einer neuen Stelle umsehe. Es wäre nicht gut für den Lupus ständig "erkältet" zu sein.

Was habt ihr in eurem Umfeld geändert oder worauf achtet ihr ?

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

ich hab mehrer lupusbücher. aber das hier würde ich dir empfehlen rat und hilfe

dieses hier ist eines geschrieben von betroffenen unterschätze gefahr

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

puh....
also erstmal... hallo

vieles kommt mir bekannt vor! vorallem die ganzen kopfgeschichten.... ohren, augen, schmerzen usw.. wortfindungs- / wahrnehmungsstörungen usw.


zu mir sagte man im kh, dass gelenksschmerzen usw. nicht zum hautlupus gehören! ob hautlupus oder doch systemisch - bis vor kurzem war das blutbild nicht eindeutig, und auch jetzt finden sich nur wenige autoantikörper... aber das ist eine andere geschichte. zum glück nahm man meine komplette symtomatik immer ernst und ich bekomme auch soviel kortison wie ich brauche, denn es ist das einzige bisher, das hilft. und das quensyl.

und diese medikamente bekommt man mit "nur" einem hautlupus... ich verstehe also gar nicht, wieso du gar keine medis nimmst...


du brauchst auf jeden fall aber auch einen arzt der dich ernst nimmt und deinen anderen symtomen nachgeht. und diese suche kann schwer sein.... ich selbst bin da echt "lästig" stehe immer wieder beim hausarzt oder neurologen oder rheumatologen, denn solange es mir nicht noch besser geht muss sich da jemand darum kümmern. und da geb ich nicht nach. mittlerweile hab ich so meine ärzte zusammen, nur mit dem rheumatologen versuche ich noch einen anlauf... und ich habe x verschiedene arztmeinungen über diese problematik gehört bzw. in meinen befunden gelesen. es wird dir also hier auch niemand sagen können, dass du das oder das hast... aber du solltest dir einen arzt suchen, oder mit deinem nochmal sprechen was ihr tun könnt um deinen zustand zu verbessern.

Re: Bin auch neu

Danke, dass Du da bist.
Lungenfunktionstest wurde schon 2 x gemacht und die Lunge wurde auch geröngt. Aber, wie gesagt: ohne Befund.
Dass die Hautlupis die Beschwerden haben, wenn es in den Systemischen übergeht erfreut mich nicht gerade, wie Du Dir denken kannst. Ich hatte in den letzten Jahren sehr viel Stress, wir waren selbständig und ich hatte irgendwie nie Feierabend nur Arbeit, Arbeit, Arbeit. Ich glaube es fing schon ca. 2004 an und seit Ende 2007 bin ich "da" raus. Da ging es mir auch ziemlich übel. Hatte aber leider keine Verschnaufspause, musste von Vorn anfangen. Ich führe es auf die Umstände zurück. Aber, ändern kann man eh nichts mehr nur versuchen positiv in die Zukunft zu schauen.
Bücher habe ich über das Tema nicht. Ich denke, ich will es immer noch verdrängen.
Könntest Du mir ein Buch empfehlen?
Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

ja hautlupus kann auch solche sachen machen, wenn er zb in den systemischen übergeht.

dass partner/eltern etc nicht verstehen.. kennen wir wohl alle. ich meine wirklich verstehen kann man es auch nur als lupie, aber man kann ja versuchen zu verstehen. hast du ihm mal ein paar bücher zum lesen gegeben? muss ja nicht zum thema hautlupus sein sondern allgemein lupus. ganz dick unterstreichen tust du dann womit du zu kämpfen hast und dann wartest du ab

du nimmst keine medis?? ach herje. dann wird es aber zeit! kein wunder dass du solche symptome hast. der wolf tobt.

wenn die rheumatologin damit anfängt dass du hyperventierst dann bleibst du ruhig und konterst. sagst dann vielleicht "ich glaube der lupus ist ziemlich anstrengend und schlägt mir auf die atmung" übrigens hatten wir es auch schon dass die lunge betroffen ist aber der lungenarzt nichts finden konnte. meistens wird ja dann auch nur oberflächlich geschaut. keine biopsie etc.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

Hallo Wolfskind,

ich nehme bisher noch gar keine Medikamente und wenn ich darüber nachdenke, habe ich keinen Arzt dem ich vertraue. Wenn alle Untersuchungsergebnisse zusammen sind (der 24 Stunden Urin fehlt noch) soll ich ja noch einmal zur rheumatologin. Vielleicht in ich da ja gut aufgehoben. Aber vielleicht liest sie ja auch nur, dass ich Hyperventiliere, mir also alles nur einbilde! Selbst mein Partner versteht mich nicht. Er meint, ich täte ja so, als wenn ich schwer krank wäre, dabei hatte er in jungen Jahren eine Nierenerkrankung mit hoher Eiweißausscheidung, ich denke so ähnlich wie beim Lupus, musste vier Jahre kämpfen. Diese war glücklicherweise heilbar. Er ist seit 19 Jahren beschwerdefrei. Zu der Zeit habe ich nie daran gezweifelt, dass es ihm schlecht ging.

Haben denn Hautlupis auch diese Sympthome? Oder ist dann irgendwas anderes im Busch? Aber es findet ja keiner was!

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

was für ein basismedi nimmst du denn? quensyl? oder noch was anderes? cortison?

das was du mit dem "sich in den hintern treten" erlebt hast kennen wir glaub ich alle. die ärzte und auch alle anderen können einfach nicht glauben/verstehen wie schlimm man sich fühlen kann mit dem lupus.

hast du denn einen doc dem du vertraust? oder gar niemanden mehr? eigentlich braut man am ehsten einen rheumatologen mit dem man gut arbeiten kann, denn dieser stellt die therapie zusammen. nicht der HA.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin auch neu

Hallo und sorry, dass ich mich erst so spät zurück melde. Ich freue mich sehr über eure Rückmeldungen. Habe bestimmt ein Jahr mit mir gehadert, ob ich Mitglied in einem Forum werde. Weiß auch gar nicht, wo ich anfangen soll und fürchte ich werde Romane schreiben. Also, die Diagnose Hautlupus hat der Hautarzt im Dezember 2009 über eine Gewebeentnahme festgestellt. Er meinte aber. wäre nur Hautlupus alles weitere könnte der Hausarzt machen. Schützen sollte ich mich mit Sonencreme Faktor 50 und im Winter Faktor 30 , keine Sonnenbäder, kein Urlaub im Süden.
Ich habe mir leider nicht allles aufgeschrieben. Ich glaube ich war bei meiner Frauenärtzin zur Routineuntersuchung. Die wollte sich schlau machen, weil ich die "Pille" nehme und zwar durchgängig, weil ich immer froh bin, wenn ich meine Periode nicht bekommen muss. Sie hat mir auch Infomaterial zugeschickt. Etwas aus dem Internet und meinte zur Vorsicht wären weitere Untersuchungen nötig, die meine Hausärztin sicherlich einleiten könnte. Meine HA meinte, dass man nicht nur hautlupus hätte, sondern Lupus, da wären immer weitere Untersuchungen notwendig. Sie hat mich dann zur Rheumatologin geschickt. Die meinte, bei meinen Symptomen wäre nur Hautlupus unwarscheinlich. Hände und Füße wurden geröntgt, Blut abgenommen, ich glaube auch Urin, aber alles in Ordnung. Dann war ich in der Schlafklinik Ergebnis: keine Schlafapnoe, EKG, Lunge in Ordnung. Die Unltraschalluntersuchung der Organe in Ordnung. Habe auch gedacht ich hätte es am Herzen. Nochmal EKG und Ultraschall am Herzen beim Kardiologen: alles in Ordnung.
Da es mir zum Ende des Sommers recht schlecht ging, hatte mich die HA nochmal zum Pneumologen geschickt, weil die letzte Untesuchung 3 Monate her war, meinte sie: vielleicht könnte man einen Unterschied bei der Lungenfunktionsüberprüfung feststellen. Er hat die Lunge dann auch noch geröntgt. War aber alles in Ordnung, außer dass jetzt im Bericht steht ich leide unter Hypervetilation!!!
Nach meinem letzten Besuch bei meiner HA habe ich das Gefühl, dass sie mir nicht mehr glaubt. Sie hat mir dreimal erklärt, wie ich beim Hyperventilieren Atmen soll und wenn es mir mal wieder schlecht ginge, schriebe sie mich einfach für eine Woche mit grippal. Infekt krank. Ich müßte halt damit leben und ich sollte mich halt in den Hintern treten. Toll und jetzt?
Darüber bin ich total sauer!!
Die Untersuchung für 24-Stunden Urin muss ich noch machen und dann mit allen Ergebnissen noch 'mal zur Rheumatologin.
Such ich mir besser einen anderen Arzt? Die Fachärzte machen immer nur schnell ihre Unersuchungen (gefühlte 10 Sekunden), aber über Lupus scheint keiner Bescheid zu wissen.

Nun zu meinen Beschwerden: Müdigkeit; Leistungsschwäche; erhöhtes Schlafbedürfnis; Frieren; allgemeines Krankheitsgefühl; stärkere Beschwerden auf einer Körperhälfte; Verstärkung der Beschwerden nach Sonnenbestrahlung. Hautauschlag im Gesicht, besonders Kinn, Stirn, um die Nase, Hals, Ohren. Stirn und Ohren schwellen oft an. Im Sommer hatte ich immer die Lymphdrüsen am Hals geschwollen (über Jahre). Dachte mir nie was dabei, erst als die Schwellungen nach Monaten nicht weg waren und sie im Herbst immer noch geschwollen waren. Vor 20 Jahren hatte man Sonnenallergie diagnostiziert, dann hatte ich eine Röschenflechte, dann Neurodermitis.
Es fühlt sich immer an, als wenn ich einen grippal. Infekt bekommen würde. Gliederschmerzen, (vielleicht Muskelschmerzen?)wache Nachts auf, weil man ganzer Körper schmerzt und "vibriert, kribbelt" als wenn er gegen etwas ankämpft. Hatte oft Entzündungen im Mundraum (war aber deshalb nie beim Arzt), habe oft Mundtrockenheit, Schluckbeschwerden, Hustenanfälle, verschlucke mich sehr oft. Hatte oft schon seit Kindesalter Entzündugen, die nicht weggehen wollten. Mandelentzündung mit 16, die auch mit verschiedenen Sorten von Antibiotika und Penicilin nicht wegging (habe sie dehalb nicht mehr), Entzündung der rechten Gesichtshälfte mit 18 (rechte Seite war komplett geschwollen, führte man auf eine Entzündung im Ohr zurück). Dauernde Ohrenentzündung (rechtes Ohr) mindestens 2-3x im Jahr. Höhrsturz, wurde aber erst viel später festgestellt, höhre da jetzt nicht mehr alles. Bin kurzsichtig 5-6 Dioptrin, aber fing ebenfalls schon im Kindesalter an. Habe zu wenig Tränenflüssingkeit, deshalb trockene Augen, auch Fremdkörpergefühl und Lichtempfindlichkeit.
Bin kurzatmig, komme manchmal keine Treppe ohne Pause herauf. Bin machnmal so ausgelaugt, als wenn man mir die Energie entzogen hätte, dass ich nicht mehr aufstehen möchte. Bin auch oft launisch, reagiere agressiv. Vielleicht auch depressiv. Friere oft, auch im Sommer, bekomme aber schnell Schweißausbrüche.
Habe bestimmt 20 Jahre schon Rückenbeschwerden, die sich aber durch eine bestimmte Therapie und eine Aufbißschine (Zahnarzt) gebessert haben. Jeder Physio hat allerdings immer wieder festgestell, dass ich ungewöhnlich verspannt wäre (und das schon vor bestimmt 20 jahren).
Meine Erkältungen haben sich seit 2008 verändert. Vorher lief ich förmlich aus, hatte Nebenhöhlen zu, Ohren- und Zahnschmerzen. Heute habe ich das Gefühl ständig erkältet zu sein, aber nie richtig. Fieber habe ich schon seit Jahren nicht mehr. Fühle mich aber oft, als hätte ich Fieber abwechselnd mit Schüttelfrost.
Habe auch Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, schlechtes Gedächtnis, Gleichgewichtsstörungen; Schwindel; Wahrnehmungsstörungen (Ohrgeräusche); Sprachstörungen; wenn bei mir ein Zahn gezogen wird, habe ich anschließend Tagelang Schmerzen, laut Zahnarzt kann das gar nicht sein.

Habe bestimmt Irgendetwas vergessen. Kann auch vieles nicht zuordnen.
Bei vielen Symptomen heißt es oft, dass ist das Alter, das habe ich auch, ich überteibe usw.
Beruflich habe ich meine Stunden auf 30 wöchentlich reduziert und versuche die durchzuhalten. Weiß nicht wie es weitergehen soll, Rente kann ich mir nicht leisten und die wird bestimmt abgelehnt. Diesbezüglich war meine Stundenreduzierung wohl auch nicht von Vorteil.

Vielen Dank an alle, die bis hierhin durchgehalten haben.
Freue mich über eure Antworten.

Liebe Grüße,
Sabine

Re: Bin auch neu

Hallo Sabine!



[url=http://www.hd-gbpics.de/willkommen.html]

...auch von mir!
Bei mir steht auch seit ´92 die Diagnose discoider LE. Hatte damals auch oft mit Gelenkschmerzen und Sehnenscheidenentzündungen zu tun.(Müdigkeit ect.)Wurde auch mit Resochin therapiert. Heute, seit einem Jahr sind starke Muskelschmerzen und Schwellungen dazu gekommen. Morgen bin ich wieder in der Hautklinik und es ist Blutbildauswertung. Ich bin so gespannt.
Was für Beschwerden hast du denn so neben deinem Haut LE????

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bin auch neu

Hallo Sabine,




[url=http://www.hd-gbpics.de/]HD-GBPics.de


habe seit 1987 Hautlupus und seit 2004 SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen


Gelenkschmerzen, Müdigkeit und Stimmungsschwankungen hatte ich auch beim Hautlupus wenn ich zu viel Stress hatte. Mit Genkschmerzen habe dann einen Rheumadoc aufgesucht, viele Bluttests gemacht, Röntgen alle ohne Befund, also kann dies nicht vom Lupus sein, aber im Bericht stand SLE. Bin in den Jahren vom Hautarzt und Internisten (HA) behandelt worden, teilweise auch mit Resochin, wird bei Hautlupus und Gelenkschmerzen eingesetzt, nur mußte ich dieses Medikament immer wieder wegen den Augen absetzen. Seit 2004 habe ich SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, und bin seitdem in der Immunologischen Ambulanz in Behandlung.

Bist Du bei einem Hautarzt in Behandlung, oder bei der Rheumatologin?

LG
Conny