blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von coffeesickly am 11.01.2011 19:13

Ich hatte das Antibiotikum in der doppelten Dosis als üblich und habe es vertragen. Man hat mir ordentlich Schmerzmedis gegeben und mich nachhause geschickt. Natürlich sollte ich am nächsten Tag dann gleich zum Urologen. Der hat mich sogar nach dem die Antibiose beendet wurde so zu sagen "ausschleichend" mit einem Kinderantibiotikum weiterbehandelt. Wenn das aber bei mir vom MTX gewesen wäre hätte ich mich noch zusätzlich zum Rheumadoc begeben. Vielleicht rufst du deinen Rheumatologen ja erstmal an?
Wie geht es Dir heute?

LG

Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von SnowWhite am 12.01.2011 08:21

dort brauch ich net anrufen ,da bekomme ich ohnehin keinen termin so schnell..ich muss ja selbst auf den wieder über 3 monate warten . hab gestern die erste infusion bekommen und ganz gut vertragen..aber ich hab noch immer unterleibsschmerzen und bissel brennen aber kein blut mehr drin. mein internist meinte nur , er verstehe net wieso ich wegen sowas mir unbedingt gleich nen urologen suchen soll , das es vom mtx wäre ..naja wäre möglich. er wollte nicht mal das ich pausiere damit , obwohl man mtx ja nie mit antibiotika zusammen nehmen soll..das weiß er aber anscheinend nicht..hmm..er meinte nur ..naja müsst ich wissen ,ob ich das jetz erstmal pausieren will ,aber im endefekt wäre mtx ja viel besser als cortison ..da ich ihm wieder erzählte das ich ja wenn ich runter die 15 komme ständig kopfweh und auch wieder schmerzen bekomme..da meinte er nur,dass wäre der cortison entzug ..das müsst ich länger durchhalten..ich müsste endlich runter 7,5 unter 5 sogar kommen..da hab ich ihm zum gefühlten 1000 sten mal gesagt ,das ich eh nie unter die 10 kommen werde und das man mir dies dieses mal auch wieder in der rheuma klinik sagte ,dass ich wohl nie unter 10 mg kommen werde ,da die krankheit einfach zu aktiv ist und es könnte wenn dann über jahre dauern mal drunter zu kommen. da meinte er nur , dann wären meine nebennieren kaputt und dann bräucht ich eh nicht mehr drunter kommen..ich müsste das noch jetz immerhalb des jahres schaffen wo ich damit angefangen habe..also quasi bis april 2011..hmm..das mrt wäre ok ..damit is für ihn die kopfweh sache auch wieder erledigt..da ihr drucker gestern net ging konnten sie mir die blut und mrt werte nicht ausdrucken..ich würd mir das selbst gern mal ansehen..da er auch schon mal bei orthopäden meinte alles wäre ok , wo drin stand dringender verdacht auf fibro..und vit 3 mangel..da hätte man schon 2 jahre ehr die osteoporose festellen können..und die fibro naja die sache kennste ja..auf jedenfall war ich mal wieder nicht wirkluch zufrieden. da ihn meine beschwerden nicht wirklich interessierten , er meinte nur immer wieder das corti muss runter wegn der nebennieren alles andere zählt anscheinend net. das ich in dem zustand dann zu nix in der lage bin auch nicht..wie immer ..dann meinte er noch mein hb wäre bei 6.4 und ferritin bei 4 ich müsste dringend wieder eiseninfusionen bekommen und selbst wenn man sich dann mal nen tag bissel schlecht fühlt das müsste man in kauf nehmen..nen tag ? fast ne woche wo es mir total mies geht..und mir alles tierisch weh tut..aber auch das war so ..rechts rein ..links raus...wie immer halt..mein kalium is auch schon wieder schlecht..trotz kalium tabl. die ich ja fleißig 2 mal am tag schlucke..ich verstehs net..ihn interessierts auch net..ist ja nicht normal das der wert immer weiter runter geht ,trotz medis..aber ich muss ja auch ständig pullern..aber das interssiert ja auch keinen..und die nierenschmerzen..da auf dem ultraschnell die nieren wieder ok waren interessiert das natürlich auch keinen..ich hab gestern auch erstmal abends aus lauter verzweiflung ne runde geheult..ich hab das so satt..wo leben wir hier nur?? hautsache am leben erhalten..alles andere interessiert die ärzte gar nicht mehr..wie man lebt total egal..

Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von Dani am 12.01.2011 10:26

Zu dem Rest sage ich lieber nix, aber hier muss ich mal Einspruch erheben:

Wer erzählt denn sowas? Zumindestens darf man das nicht pauschalisieren!
Ausnahme:

Quelle

Bei mir war (unter MTX) sogar eine Antibiotika-Dauertherapie angedacht.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von coffeesickly am 12.01.2011 11:44

Hallo,

ja ich würde das MTX auch erstmal nicht pausieren glaube ich und den Versuch wagen. Dani schrieb ja schon, dass es nicht immer zu Problemen kommen muss.
Bezüglich des Corti - Entzugs habe ich auch schon böse Erfahrungen gemacht. Mein Rheumadoc vermutete ich hätte auch einen gehabt da ging es mir ähnlich wie Dir noch zusätzlich mit schlimmer sehr aktiver Vaskulitis. Irgendwann war das Corti bei 5 mg und dann war es wieder besser. Also der Arzt hatte schon Recht, aber ich weiß nicht ob ich das gut finde, das den Patienten allein durchstehen zu lassen.
Bezüglich der Kopfschmerzen habe ich nur düstere Erfahrungen die ich kaum mehr schildern kann, wurde auch nie richtig aufgelöst. Hat man das MRT in Kombi mit einer Angiographie gemacht? Das wär wirklich hilfreich gewesen. Wenn ich mich recht erinnere war es so, dass schon einige Patienten erklärten, dass im MRT nichts zu sehen war obwohl andere Untersuchungen zeigten das eben doch was ist (ist nur eine Erinnerung von Gelesenem kann ich nicht belegen).
Ich verstehe wie du dich fühlst bezüglich der Lebensqualität. Das ist auch mein Hauptkritikpunkt in der ganzen Therapie die betrieben wird oder eben nicht, aber ich will dich nicht weiter runterreißen. Denk jetzt erstmal in kleinen Schritten.

LG

Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von Dani am 12.01.2011 12:06

Offensichtlich wirkt das Antibiotikum. Antibiotika wirken aber nur bei bakteriellen Infekten. MTX ist kein Bakterium. Also scheidet das als direkte Ursache aus. Was MTX machen kann, ist eine erhöhte Infektanfälligkeit (z.b. halt auch Blasenentzündungen)
Ich kann Deinen Schreck verstehen, würde mich da jetzt aber erstmal nicht verrückt machen. Ich habe auch oft sehr schmerzhafte Blasenentzündungen (und das seit ca 19 Jahren), bin aber noch nie auf die Idee gekommen, deshalb das MTX abzusetzen.

Zur MTX-Pausierung..
Ich handhabe es - nach Rücksprache mit meinem Rheuma-Doc - immer so, dass ich das MTX nur pausiere, wenn ich besonders heftige oder nicht enden wollende Infekte habe. Ansonsten nehme ich es ganz normal weiter.
Ich bin damit bis jetzt immer gut gefahren und ich nehme das MTX jetzt seit fast 5 Jahren mit vielen, vielen Infekten. Meine Erfahrung diesbezüglich ist also ziemlich umfangreich.


*Ironie an* Finde ich toll, dass die Rheumaklinik so eine klare Prognose stellen kann. Ich denke, solche Ärzte,die die Zukunft voraussagen können, hat kaum einer..
*Ironie aus*
Im Ernst: Niemand kann sagen, wie sich der Lupus des Einzelnen entwickelt, welche Medikamente man wie lange in welcher Dosierung nehmen muss etc... Bei einem Knochenbruch z.B. kann man eine Prognose wagen, aber nicht beim SLE.. Daher finde ich die Aussage dieser Ärzte ziemlich vermessen...

Liebe Grüße
Dani

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Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von Renate am 12.01.2011 12:35

Das mit den Nebennieren ist doch so, dass die gegebenfalls auch wieder in Gang gebracht werden können, nämlich in dem dann ca ab 5 mg ganz langsam und in großen Zeitabständen reduziert wird, nämlich in 1 mg oder 0,5 mg Schritten.

Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von wolfskind am 12.01.2011 12:44

hatte das so verstanden das SW das mtx absetzen will für immer (?) ich würde das nicht machen. also ich meine es hilft dir ja auch... und wer weiß ob du das gleiche dillema nicht auch ohne das mtx gehabt hättest.

scheiße dass du immer wieder diese leier dir anhörn musst. is ja immer das selbe. dem fällt auch nichts neues mehr ein

glaube es geht hier nicht um prognosen sondern darum dass sie irgendwie nicht ernst genommen wird. wenn jemand sagt geh mit dem corti runter, sie tut es und es geht ihr deutlich schlechter.. dann muss man sich fragen ob man dann unten bleiben kann oder nicht. ich meineeigentlich sollte es ja so sein dass das mtx dazu beiträgt dass man dann runter gehn kann.

SW hast du in der zeit seit dem mtx gemerkt dass du weniger corti brauchst, ne oder? dann muss vielleicht noch was probiert werden. auf dauer ist halt das corti auch wirklich nicht gut. und daher wirst du das immer wieder hören.. kliniken sagen dann schon mal sowas weil sie dich nicht dauerbehandlung haben und solche sprüche daher auch mal bringen können. aber ein doc der dich wirklich regelmäßig sieht macht sich ja auch gedanken um deine zukunft und so.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von Dani am 12.01.2011 12:55

Also das hier

ist für mich eine Prognose!


Sie nimmt es doch noch gar nicht so lange.. Bei mir hat es damals über 4 Monate gebraucht, bis sich eine Wirkung zeigte und ich das Cortison wieder auf 5 mg reduzieren konnte.
Also ich würde da nicht gleich die Flinte ins Korn werfen und über ein anderes Medikament nachdenken.

Liebe Grüße
Dani

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Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von Renate am 12.01.2011 12:59

Ich war nach 4 Monaten am Anfang als ich mit dem Sandimmun begann auch noch lang nicht auf 5 mg Cortison. Das kam erst viel später. Ich hing lang auf ca 12 mg fest. Immer wenn ich weiter runter wollte gings wieder nicht. Aber irgendwann klappte es dann, aber das dauerte viel länger als 4 Monate.

Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???

von SnowWhite am 12.01.2011 15:36

lest euch das mal durch ,dort berichtet eine frau auch über mtx und blasenentzündung. mtx gleift ja die schleimhäute an und zerstört sie , dass merke ich ja auch an meiner mundschleimhaut die dadurch total in arsch ist. ich hab fast jeden tag starke schmerzen an der mundschleimhaut die ist schon total geschwollen , dick , mit streifen und kleinen einblutungen..da will ich gar net wissen wie die blasenschleimhaut aussieht..normal dürfte man mtx dann eigentlich gar nicht weiter nehmen wenn solche probleme auftreten. na doch der arzt meinte in der notfall ambulanz auch gleich das mtx muss erstmal abgesetzt werden unter der antibiotika therapie..die blasentzündung wird ja indirekt daduch verursacht ,da die immunabwehr ja runter gefahren wird..aber das bluten entsteht halt extremer dadurch das die schleimhaut zerstört wird. mein internist meinte ,da wären wohl dann blutgefäße geplatzt wenn das so heftig blutete und zusätzlich richtige kleine blut und schleimhaut klumpen drin waren..so kleine helle fetzen waren heut auch wieder im urin..hmm..kann das nicht auch eiweiß sein ?? mit geplatzen blutgefäßen hab ich es ja eh irgendwie..in den fingern hatte ich ja auch schon welche..dashalb blutete das vll auch heftig wegen das vaskulitis?




link



naja die prognose ist wahrscheinlich schon realistisch, die wissen ja wie lange ich mitlerweile wieviel corti brauch und da die vaskultis eben auch recht aktiv ist ..die ärzte dort haben einem wenigstens net falsche hoffnungen gemacht. was nützt mir mein internist wenn er mir seit mai 2010 ständig sagt ich muss unter die 10 am besten sogar unter 5 kommen..wenns eh nix wird ? ich versuchs ja ständig und jedes mal klappts net...das mtx nehm ich jetz ende oktober 2010..meine magen darm und bauchspeicheldrüsen probleme sind seitdem besser geworden,aber ich merke auch das es mir darmschleimhaut und den magen sehr angreift..ich hab oft übelkeit und wieder mit meiner colitis zu kämpfen. ich vertrage halt nur mehr an lebensmitteln als früher und bauch komischerweise die bauchspeicheldrüsen enzyme kaum noch..auf der anderen seite 2 tage nach der mtx einnahme gehts mir nach wie vor net so gut...klar ist es net mehr so schlimm wie am anfang ,aber trotzdem kann ich dann mi und do sogut wie gar nichts machen. meine blutwerte sind unter mtx auch noch schlechter geworden , vor allem die roten ..also nach wie vor hab ich ne schlechte blutbildung bzw. sie is noch schlechter geworden. eisen muss ich jetz als infusionen wieder bekommen..die bekommen mir ja auch net gut..was heißt es geht mir mind. 3 tage lang danach auch schlecht.,meistens sogar nich länger nur wann soll ich das dann noch machen ? dann gehts mir ja die ganze woche nur schlecht und ich kann gar nix mehr machen..also entweder eisen oder mtx..ich entscheide mich erstmal fürs eisen...meine gelenkschmerzen sind nicht mehr überall seit dem mtx..nur normal hätte es so anschlagen müssen laut den ärzten das ich nach 2 monaten locker auf die 10 mg corti gehen kann..das ist ja nicht der fall. bin im moment bei 12,5..und es geht noch..aber die probleme kommen dann auch meistens erst nach 4-7 tagen...nicht gleich..klar ist das corti auf dauer net gut aber von mtx hörte ich bisher auch nix gutes. in der klinik haben mir gleich viele patienten davon abgeraten , weil es eben die organe so angreift..das irgendwann nieren , leber und co im arsch sind..länger als maximal ein jahr hatte das dort keiner genommen ( also die mit denen ich gesprochen hatte ) ..die meisten hatten auch in den ersten 3 monaten schon die probleme.

dani wenn du so viele infekte hast ,wieso nimmst du das mtx dann noch? meinst du jetz nur mit der blase oder auch so infekte?
da bist du eine der ersten von denen ich höre die das zeugs überhaupt solange sogut vertragen. hast du irgendwelche nebenwirkungen davon ?

wegen dem antibiotika , bei einem schweren infekt sollte man das immer machen ,hab ich gelesen ..ich hab ja eine akute schwere blasenentzündung und die is wegen den infusionen und meine schlechten antibiotika verträglichkeit eh schon schlechter in den griff zu kriegen. die schwester meinte heut ,sie wollen freitag den urin dann mal prüfen und hoffen das die niedrige dosis ausreicht.,zumal dann ja wochenende ist..und keine infusionen gegeben werden können. nur ne höhere dosis wollten sie erstmal net nehmen,da mir die tabl. ja so schlecht bekommen sind und danach nicht mal mehr aufstehen konnte und total ausgenockt war. wenn man schon so viele medis nimmt wirkt das alles auch stärker.

julia ,nein das war ein einfaches kurzes mrt..

wie gesagt ich hab die letzten tage auch wieder viel übers mtx gelesen und was seine wirkung auf die schleimhäute betrifft..ich weiß echt nicht mehr was ich machen soll. ob ich dann wieder damit beginnen soll oder nicht..ich hab einfach so ne angst das sowas dann wieder passiert zumal ich total auf die hilfe von anderen dann angewiesen bin und nicht mal ohne jemand anderen dann zum arzt komme und wegen mir nicht jeder ständig urlaub nehmen kann oder sonst was..mein internist ist ja nunmal auch mehrere orte weiter und wir haben da nicht mal ne busverbindung und die züge fahren nicht mal jede stunde ..zumal der bahnhof dort dann auch viel zu weit von der praxis entfernt wäre..dazu wär ich im moment net mal in der lage dann zu laufen..mtx ist ja auch eins letzten medis..ich versteh nicht wieso ich nicht erstmal ein normales immunsuppressvia bekomme..vll würde das ja reichen..wobei der ärzte ja anscheinend denken das sowas anderes nicht reicht..da quensyl ja auch nicht reichte..obwohl ich das ja auch trotzdem weiter nehmen muss.