Diagnose Suche - update

Re: Diagnose Suche - update

from Daisydoo on 02/03/2011 01:11 PM

Liebe Kermit,

ja, Blutwerte waren negativ, soweit sie überhaupt überprüft worden sind. Selbstverständlich kann es auch etwas anderes sein, aber bisher wird alles andere definitif ausgeschlossen.

Selbstverständlich bin ich nicht wegen Gleichgewichtsstörungen ins Internet gegangen und habe mich mal eben im Lupus-Forum angemeldet Die Probleme habe ich wiederkehrend seit ca 20 Jahren, es wurde von allem möglichen Seiten her überprüft, kommen aber immer wieder, genau wie der ganze andere Haufen an Symptomen! Übrigends auch mit schon gemachter Psychosomatischen Therapie.
Das t3 haben mir die Rheumatologen Uni Heidelberg vor 4 Jahren weggenommen, da sie meinten, die Schmerzen und das Fieber könne davon kommen!!! Das heißt sobald ich das wieder nehme, heißt es " na ist ja klar, lassen sie einfach das t3 weg."

Sei mir nicht böse, aber ich verstehe nicht, warum ich dir immer wieder erklären muss, dass ich mit der Schilddrüse auch nicht weiter gekommen bin? Ich glaube ich habe dir schon mehrmals daruf geantwortet, stimmts?

Ich bin doch nicht die einzige hier die (noch?) keine eindeutigen Blutergebnisse hat. Und wenn sich eine andere Erklärung findet, bin ich doch Froh!!! Glaub mir, ich habe genug über die Krankheit erfahren um zu wissen, dass das kein Spaß ist!!
Ich suche weiter, weil mit bisher keiner helfen kann, und mein Leben sich nur noch zwischen verschiedenen Stadien des Krankseins abspielt!! Und das will ich nicht!!!!

Nichts für ungut, Kermit Ja?

Ach ja, das mit dem Eisen hat sich erledigt, bei der nächsten Abnahme war es zu wenig.

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Diagnose Suche - update

from Kermit on 02/03/2011 02:22 AM

naja idioten würde ich die nicht nennen.

deine blutwerte sind absolut negativ was eine kollagenose betrifft und es gibt bestimmte kriterien anhand derer man das diagnostiziert.
vielleicht ist es ja doch was anderes.

gleichgewichtsstörungen können zb auch durch einen niedrigen ft3 spiegel kommen. oder vit.d 3 mangel.
ich hätte dir einen guten schilddrüsenarzt empfehlen können, aber der lebt leider nicht mehr.
du hattest doch mal t3 genommen, wie ging es dir denn damit?

speicherst du nicht auch zu viel eisen? bin mir nicht so sicher. zu hohes eisen macht ja auch massive probleme.

pn antwort kommt irgendwann, bin noch arg matschig.

viele grüße kermit

Re: Diagnose Suche - update

from Daisydoo on 02/02/2011 10:25 PM

mach ich!!

Du auch ! Tapferes Kind des Wolfes!

Re: Diagnose Suche - update

from wolfskind on 02/02/2011 04:31 PM

wenn du deine diagnose hast schickst du an alle idionten einen netten kleinen brief.

"guten tag, ich habe eine kollagenose, danke dass sie mir nicht geglaubt haben, gruß" hihi.

durchhalten, krieger daisy.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose Suche - update

from Daisydoo on 02/02/2011 01:40 PM

Hallo Micky,

danke für den Tip mit der Salbe, die kenn ich noch nicht. Werde ich mal ausprobieren

Das mit dem ruhig bleiben habe ich auch erst in den letzten Jahren gelernt, musste im Job oft mit Ärzten telefonieren um ihnen zu sagen was sie in der Dokumentation oder Durchführung der Studie falsch gemacht haben, ohne dass die sich angepi..... fühlen. Beruflich bin ich da inzwischen ein Profi . Aber privat ist das noch schwieriger, weil man sich nicht so distanzieren kann......Im Job hatte ich für mich immer die Goldene Regel im Kopf" Erst Arschloch brüllen wenn du sicher bist, dass der Telefonhörer aufgelegt ist! " Und was der über mich dachte war mir egal, solange er tat was er sollte . Das ist als Patient natürlich anders. Du weißt wenn er dich für einen Querulant hält, schreibt er dass in den nächsten Bericht. Es gibt sogar einen ICD Schlüssel dazu!
Vielleicht hätte ich ihm auch widersprechen sollen, wegen den Gleichgewichtsstörungen die er für medizinisch nicht nachvollziehbar hält. Aber da dachte ich mir, wenn ich ihn jetzt auch noch korrigiere, krieg ich noch ne Diagnose, so wie das hier schon mal bei jemandem war (sinngemäß: "Na dann haben Sie wohl auch noch ein Borderline Syndrom! Sonst wären sie nicht so aggressiv!") .
Dafür schreibt er mir jetzt sicher was psychosomatisches rein...das hätte er aber sowieso getan denke ich. Finde ich aber auch gar nicht mehr so schlimm

Ich wünsch dir ganz viel Glück morgen bei deinem neuen Doc! Welche Fachrichtung ist das denn?

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Diagnose Suche - update

from Micky on 02/02/2011 11:13 AM

Hallo Daisydoo,
ich wünsche dir, dass die Erkältung sich rasch dem AB ergibt und es dir bald besser geht.

Was deine Handgelenke angeht: Bei mir war das auch nicht so wirklich entzündlich. Will sagen, Schwellung ja, Schmerz ja, aber keine Rötung oder Überwärmung. Bandagieren hat mir Linderung verschafft und das Einreiben hiermit. (Ein "normales" Schmerzgel wird sicher auch hilfreich sein.) Ich hab außerdem Griffverstärker für Stifte etc. benutzt, weil es bis in die Hände zog und ich nicht mehr schreiben konnte.

Spitze. Ich finde es toll, dass du den Doc so sachlich und konsequent in die Schranken gewiesen hast. Hoffentlich bekomme ich das auch hin. Hab nämlich morgen einen Ersttermin bei einem neuen Doc und keine Ahnung, was mich erwartet.

Reha halte ich grundsätzlich auch für ´ne sehr gute Idee.

Gruß Micky

Re: Diagnose Suche - update

from Daisydoo on 02/01/2011 09:38 PM

Hallo zusammen,

neuer Zwischenbericht für alle die es interressiert.

Meine Erkältung hat sich festgesetzt, bekomme seit heute Antibiotikum. Das gute an dem Infekt ist, dass genau wie letztesmal, mir wenig von den "normalen" Sachen weh tun. Letztesmal war aber direkt nach Abklingen der Erkältung alles andere wieder da...mal sehen...

Gestern war ich beim Orthopäden, der hat sich auch noch mal das MRT von der Halswirbelsäule angesehen und auch gesagt, dass meine Beschwerden (Kribbeln, einschlafen der Arme, Schmerzen) nicht daher kommen.
Hab ihm dann meine kleinen Beulen an den Handgelenken gezeigt. Als erstes sagte er wieder, dass sieht nach was entzündlichem aus....was sich ja bisher nie bestätigen lässt ....könnte auch Überlastung sein (hä? vom nixtun?)...war insgesamt auch etwas ratlos, hat mir eine Bandage verordnet, soll ich ausprobieren, wenn es hilft, schreibt er mir die zweite auf. Mal sehen.....
Und er schreibt einen Bericht an meinen Hausarzt, in dem er auch eine Reha empfiehlt. Das ist ja ganz gut, kann ich noch bei meinem Widerspruch einreichen.

Heute war ich beim Neurologen. Es wurden die Nerven gemessen, alles ok. Er meinte Neurologisch sei alles in Ordnung. Ich hab ihm dann noch meinen Symptomzettel gezeigt, er meinte dass sieht für Ihn eher Psychosomatisch aus, ich hätte da z. B. Sachen stehen die Medizinisch nicht zu erklären sind, z. B. dass ich Gleichgewichtsprobleme bekomme wenn ich in einem Raum ohne rechte Winkel befinde.... Ich habe ihm da nicht gesagt, dass das von einem Hals-Nasen-Ohrenarzt als Symptom eines kompensierten Vestibular-Ausfalls gesehen wurde(Augen suchen Horizont um sich daran auszurichten, wenn der dann nicht gerade ist kommt man ins wanken). Ich hab aber gesagt, dass ich die kaputten Gelenke und das Fieber auf den Zettel nicht aufgeschrieben hatte, sondern nur die Dinge wo ich dachte dass sie eventuell was mit Neurologie zu tun haben könnten. Er, klar nicht alles sei psychosomatisch, aber halt die Konzentrationsstörungen usw... Was man noch machen könne zur Sicherheit sei ein MRT, aber ob ich denn dann auch zufrieden wäre, es gäbe ja Patienten die nicht akzeptieren wollen, dass es keine Erklärung für ihre Beschwerden gibt. Ich habe dann tief Luft geholt um nicht unhöflich zu werden, und habe dann ruhig und freundlich gesagt, daß ich dann akzeptieren könne dass es nichts neurologisches ist.
Ich habe dann doch noch gesagt, dass ich von Lupus-Patienten das Feedback bekommen habe, dass es schon vielleicht in die Richtung gehen könnte. Sicher, meinte er, da würde das schon auch zu passen, aber das habe man ja in Bad Kreuznach ausgeschossen. "Rheumatologischer Beobachtungsfall" ach ja...
Nun denn, wir sind so verblieben, ich gehe zum MRT, und wenn da nix besonderes rauskommt brauche ich keinen neuen Termin, er schickt dann einen Bericht an meinen Hausarzt, mit einer Empfehlung für eine Reha. Immerhin


Bin also nicht viel weiter, habe aber das "Pflichtprogramm" soweit erledigt.
Mag ja auch sein, dass manches psychosomatisch, oder netter gesagt, stressbedingt ist. Aber nicht die Beulen, die Schmerzen, das Fieber.....und ich glaube die Erschöpfung auch nicht. Ich glaube die genannten Beschwerden verursachen den Stress, trotzdem alles unter einen Hut zu bringen, zu funktionieren. Kann schon sein, dass deshalb die Konzentration oft zu wünschen übrig lässt.
Ich wage aber zu bezweifeln, dass sich das ändern lässt, ohne das Grundproblem diagnostiziert und behandelt zu haben...

Nun, ich denke ich warte jetzt noch mal ab was der Widerspruch bezüglich der Reha bringt.....wenn das nicht klappt suche ich mir noch mal eine Rheumatologische Ambulanz, oder so....

Vielen Dank fürs zulesen

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Diagnose Suche - update

from Daisydoo on 01/18/2011 07:05 PM

Hallo DSlupusf,

klar kann man auch mit Erkältung zum arzt gehen. Aber da ich ohne Erkältung schon nur grad so über den Tag komme (wegen Schwäche, Fieber , Schmerzen) haut mich eine Erkältung immer richtig um, sodaß ich froh bin überhaupt aus dem Bett zukommen...... da erspare ich mir alle zusätzlichen Termine Die Beulen warten bestimmt noch ein paar Tage.

Danke für deinen Tip. Werde mal drüber nachdenken....ich vermute dass sich mein Hausarzt etwas auf den Schlips getreten fühlen könnte....und zum Orthopäden hat er mich ja überwiesen....zum Angiologen würde er mich auch überweisen...das Problem sind halt die langen Wartezeiten....

Aber ich habe mich auch etwas beruhigt. Ich vermute dass die schnelle Verschlechterung in Armen und Beinen mit der beginnenden Erkältung zu tun hatte, habe jetzt auch heftige Gliederschmerzen. Hab es also nicht mehr ganz so eilig...

Trotzdem Danke!

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Diagnose Suche - update

from dslupusf on 01/18/2011 06:40 PM

Könnte mir vorstellen, dass gerade viele Krankheitssymptome und schwereren Verläufen Arztbesuche sinnvoll sind.
Andere gehen auch mit Erkältungen zum Arzt.
Ich hätte an Deiner Stelle mit einem Internisten angefangen, der sich eine Meinung bilden sollte.
Dann mit ihm besprechen, ob Überweisung zum Orthopäden Sinn macht.
Wenn nicht oder dieser nichts finden kann, zum Venerologen, Angiologen, etc.

Re: Diagnose Suche - update

from Micky on 01/17/2011 07:33 PM

Hallo,
ich hatte es schon vorher und nachdem die Diagnose gestellt wurde, immer noch weiter. Ich war damals in der Rheumasprechstunde eines Krankenhauses, die der Chefarzt der entsprechenden Station auch abhielt. Als ich dem das zeigte, hat der gar nicht lang gefackelt. Bevor ich wußte, wie mir geschah, hat ich diesen Wummer im Handgelenk Aber geholfen hat es wirklich spitzenmäßig.

Gruß Micky