Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von Renate am 22.01.2011 09:26

Bedingt durch eine Vaskulitis kann es aber auch zum sekundären Raynaud Syndrom kommen. Meine Vaskulitis (hab die nicht nur auf der Haut) sieht ganz anders auf der Haut aus als mein sekundäres Raynaud Syndrom.

LG Renate

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von SnowWhite am 22.01.2011 08:43

es muss wie gesagt net immer raynaud sein,es kann auch nur eine durchblutungsstörung und oder vaskulitis sein die ähnliche beschwerden verursacht und auch verdammt ähnlich dann ausschaut. bei mir waren die in der klinik aufgrund meines hautbildes sofort recht sicher raynaud und dann wars doch keins nach den test die dann an der uni klinik gemacht wurden. selbst als ich vor einigen monaten wieder in der klinik kam , schrieb die aufnahmeärztin gleich raynaud mit in den bogen ..weils eigentl. fast genauso ausschaut..schon komisch ..

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von Renate am 21.01.2011 22:47

@lilli: Ich habe doch eben in meinem vorigen Beitrag geschrieben, dass man bei einer Kapillarmikroskopie feststellen kann ob das Raynaud -Syndrom primär oder sekundär ist.

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von lilli am 21.01.2011 22:39

ok... danke

zuzuordnen war dann wohl das falsche wort.... und kann man es dann durch die kapillarmikroskopie schon eindeutig feststellen, oder? das raynaud selbst?

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von Renate am 21.01.2011 22:31

Das seh ich nicht so, denn es gibt auch das primäre Raynaud Syndrom und da liegt keine andere Grunderkrankung vor.

Um festzustellen, ob ein primäres oder sekundäres( da liegt eine Grunderkrankung vor) Raynaud Syndrom vorliegt sollte eine Kapillarmikroskopie durchgeführt werden, denn bei dieser Untersuchung kann man sehen, ob es primär oder sekundär ist.

Außerdem gibt es unterschiedliche Erkrankungen, wo ein sekundäres Raynaud Syndrom vorkommen kann. Das primäre Raynaud Syndrom ist weitaus ungefährlicher als das sekundäre.

Und es gibt auch noch andere Ursachen für Blaufärbungen der Extremitäten, nicht immer ist der Grund ein Raynaud Syndrom.

LG Renate

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von Heidi am 21.01.2011 19:59

Zu deinen Fragen:
ANAs wurden erstmals vor über 10 Jahren festgestellt, damals aber nur 1:80. Der Hautlupus war schon 20 Jahre per Biopsie diagnostiziert.
Ich hatte damals ( als die ANAS festgestellt wurden schon lange massive Muskel- und Gelenkprobleme, Abfeschlagenheit etc und es hatte gerade angefangen, dass ich bei körperlicher Aktivität immer auch noch Temperturanstieg bis 38 hatte und nach 10 Kniebeugen Muskelkater, als hätte ich 2 Tage durchtrainiert. Trotzdem wurde nach allem anderen geforscht und deer Arzt war froh als er endlich was gefunden hatte; eine akute Yersiniose. Die wurde dann 4 Wochen mit Antibiotika behandelt, aber ohne Erfolg, was die Temperatur etc. anging.
Damals war ich zunächst über die Diagnose froh, denn das war was, was ausheilen konnte. Später wurde dann in der Medizinischen Hochschule behauptet, ich hätte keinen Yersiniose -Titer, später haben die dann aber doch Yersiniose eingeräumt. 2005 waren die ANAS plötzlich bei über 2000, habe dann meine Rheumatologin verlassen, aber aus anderen Gründen und alle Akten eingefordert. Da habe ich festgestellt, dass die ANAs schon lange vorher allmählich gestiegen waren, nur diie Ärztin, die hier als absolute Kapazität gilt, hatte es mir verschwiegen.

zu den wissenschaftlichen Erkenntnissen:
Ich hatte nie den Ehrgeiz meinen Ärzten nachzuweisen, ich hätte SLE, ich war vielmehr froh, solange ich die Diagnose nicht bekam. Bei mir hat auch nie ein Arzt meine Muskel- und Gelenkbeschwerden etc. bezweifelt, sondern es hieß immer, das kann auch beim Discoiden sein. Später hatte ich einen akuten Kutanen Schub und bekam Resochin und Cortison, später eine Zeit nur noch Resochin, weil ich bei Cortison massive Wassereinlagerungen bilde.
Ich würde nie versuchen einen Arzt zu belehren, sondern wenn ich Zweifel an seiner Kompetenz habe, dann gehe ich eben zu einem anderen.Es hat auch sehr lange gedauert, bis ich beim Richtigen angekommen bin. Obwohl ich selbst studiert habe und nicht blöde bin, finde ich die Materie für zu kompliziert für Laien, jedenfalls bin ich nicht schlauer als meine Profs. Vielleicht habe ich auch keine Lust, zu den ganzen Problemen auch noch mir ein Quasi Teilstudium Medizin aufzuhucken.Mein jetziger Arzt/Prof. macht mir auch immer nur Vorschläge bzw. fragt mich, ob ich den nächsten Schritt an Medikation gehen will.Die Entscheidung muss ich schon immer selbst treffen und das finde ich richtig, denn mit den Nebenwirkungen und Konsequenzen muss ich ja auch selbst klarkommen.
2009 bin ich echt Monate durch die Vorhölle gegangen, 5 Mal Krankenhaus, 4 OPs, Darmprobleme ohne Ende und Dauerschmerzen im linken Bein, unspezifische Darmentzündung , sollte den Darm, der viel zu voluminös ist, verkürzt bekommen etc.Dank eines beherzten Neurologen bin ich dann gegen den Willen der Chirurgen zu einem anderen Rheumatologen gekommen und der hat entzündliche Wirbelsäulenrheuma festgestellt mit Darmbeteiligung (ISG). Von dort gingen auch die furchtbaren Schmerzen im Bein aus.Bin jetzt zwar auf 3 Basismedikamenten, aber es geht mir viel besser und ich kann auch wieder arbeiten.
Ich glaube, beim Lupus ist die medizinische Forschung so komplex und konfus, dass auch die Ärzte da irgendwie ihren Weg für den Umgang mit den Patientinnen finden müssen, indem sie sich für eine jeweilige "Wahrheit" entscheiden, wirklich gesicherte Erkenntnisse scheint es kaum zu geben zur Zeit.
Also bleibt uns doch nur, uns einen Arzt zu suchen, den wir für kompetent und vertrauenswürdig halten, und wichtig finde ich auch, dass er auch noch Mensch ist, denn das bürgt für mich am ehesten dafür, dass er sich alle erdenkliche Mühe mit der richtigen Behandlung gibt.Bei uns ist doch auch ganz wichtig, wie wir mit der Krankheit persönlich umgehen, also auch unsere Psyche und das ist sehr unterschiedlich.Deshalb finde ich es auch ganz wichtig, dass der Arzt die Patientin mitnimmt, sie ernst nimmt und bei der Entscheidung, wie weiter vorgegangen wird, beteiligt.Ich kopmme so ganz gut klar mit der Krankheit und selbst wenn sich im Nachhinein rausstellen sollte, es hätte einen besseren Weg gegeben, was solls, wenn ich den nicht gefunden habe , dann sollte es eben so sein. Und ehrlich, ich möchte mit der Krankheit auch nicht uralt werden. Ich möchte meinem Leben mehr Leben, nicht unbedingt mehr Zeit geben.
Sei herzlich gegrüßt von einer relativ entspannten, wenn auch sehr kranken und langjährigen Lupuspatientin.
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von lilli am 21.01.2011 09:35

hallo
mhm ich glaube hier liegt wirklich ein verständnisproblem vor... also ich jedenfalls hatte nicht vor dich anzugreifen, sondern nur nach genaueren gründen fragen. durch das medium internet ist das mit dem tonfall halt nicht immer so leicht, vorallem wenn man gerade nicht soviel zeit hat

die "falschdiagnose" borreliose hatte übrigens nicht nur ich, sondern auch x andere ärtze, weshalb ich ein jahr lang vollgepumpt wurde mit antibiotika. und ich denke das kann in dieser menge und stärke schon schaden, es heisst ja auch wörtlich übersetzt "gegen das leben" beim lupus kann man nämlich falsch positive borreliosetests haben.... was bei mir der fall ist! in meinen befunden steht auch überall zustand nach borreliose... aber egal...

ich kann auch durchaus verstehen dass man anfängt sich damit zu beschäftigen, ich selbst bin ja schon lange mein eigener arzt geworden. und auch wenn es mir durchaus bewusst ist dass ich das nicht studiert habe, so kann mir dennoch nicht jeder in weiss erzählen was er will - und ich kann auch besser entscheiden welche meinung ich für richtig halte.

ich glaube man muss erstmal in dieser situation stecken, wo einfach kein arzt bescheid weiss, keiner wirklich hilft, um das zu verstehen, ich dachte eigentlich dass gerade in diesem forum grosses verständnis für die diagnosesuche sein müsste!

des weiteren ist es so, dass ich von den meisten ärzten höre , dass er sich eh nicht mit lupus auskennen. dann sollte doch wenigstens der patient...

denkst du dasss du ein raynaud syndrom hast? mit den blau und weiss werdenden fingern? das müsste doch glaub ich eigentlich leicht zu diagnostizieren sein. da gibts was, renate weiss das genauer...

sehstörungen, kopschmerzen, erinnerungsprobleme, wortfindungsstörungen, herzstolpern, usw. das kenne ich alles. das sind symtome, die sind nicht witzig. ich sag immer mit schmerzen kann man umgehen. klar, werden da einige schreien, die starke schmerzen haben. aber wenn es im kopf abgeht, das kann man nicht so leicht wegstecken (meine subjektive meinung)

die stark belegte zunge wurde bei mir übrigens besser seit ich magenschutz anwende und medis reduziert habe, war wohl ein problem er magensäure...

was heisst schmetterlingsrotes gesicht? hast du ein schmetterlingserythem? dann würde ich vom hautarzt eine biopsie fordern....

die forderung mit dem arzt zu reden finde ich übrigens richtig! was sagt der HA zu deiner "kollagenoseidee"?

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von SnowWhite am 21.01.2011 08:54

hi

ich hab jetz net den ganzen thead gelesen,aber warst du schon mal in einer rheumaklinik da auf kollagenosen spezialisiert ist ? bei mir hat es auch von 2002 bis mai 2010 gedauert bis ich überhaupt erstmal die diagnose kollagenose bekam und die wurde in einer klinik gestellt,da die meisten ärzte vor ort nur nach laborwerten vor allem hohen entzündungwerten wie crp und bsg gehen ...obwohl die nicht immer bei einem schub erhöht sein müssen. eins kann ich dir auch sagen bzw. raten erwähne gegenüber einem arzt am besten nie was du im netz gelesen hast oder über diese krankheit weißt ,das hören die nämlich net gerne und nehmen einen dann erst recht nicht mehr ernst. und diese lupus kriterien spielen bei vielen rheumatologen nicht immer eine so große rolle , für mein öfters eindeutig sichtbares schmetterlingserythem wo ich selbst fotos davon gemacht hatte interessierte keinen. die kamen nicht mal zu den akten , die wurden kurz angeguckt und mir gleich wieder gegeben..damit könnten sie nix anfangen. für viele zählen wirklich nur die blutwerte und sichbare starke schwellungen..irgendwas greifbares ..alles andere was man net sieht zählt auch nicht..selbst wenn man noch so starke schmerzen hat. das "typische" rheuma wird immer gesucht..das mit dicken gelenken und sichtbaren veränderungen an den gelenken..kollagenosen sind oftmals noch zu unbekannt und auch das sie eben nicht so typisch sind und verlaufen wie anderes rheuma.

hast du denn schon mal irgendwelche medis bekommen die angeschlagen haben ? bei mir half cortison und deshalb bin ich dann nach jahren überhaupt erstmal wieder in richtung kollagenosen gegangen. 2002 war das erste mal lupus verdacht ,aber nix eindeutiges im blut ..das ist bis heute so..ich hab zwar ANA positiv , c3 und c4 fast aufgebraucht , blutarmut , gestörte blutbildung ..aber das wars dann auch schon an kollagenose auffälligkeiten im blut und grenzwertige rheuma faktoren. wenn medis anschlagen und vorher jahre lang gar nix anderes geholfen hat , dann merken manche ärzte zumindest ,dass da wohl doch was sein muss . dann fanden sie 2005 noch vaskulitis in den fingern durch eine kapillarmikroskopie . das wäre auch mal eine untersuchung für dich ,ich hab eine sehr helle haut meist weiß ,blau , rot gefärbt. auf jedenfall ziemlich auffällig ..in der klinik fiel das den ärzten sofort auf. ich hab aber kein raynaud-syndrom ..das kommt bei mir durch die durchblutungsstörungen und die vaskulitis.

2 rheumatologen ,reichen manchmal nicht ..wenn sie sich mit sowas seltenen nicht auskennen.

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von Stella am 21.01.2011 07:28

Hallo dslupusf,

kann schon sehr wohl nachvollziehen, daß Du Gewissheit haben möchtest. Ich bin inzwischen seit 15 Jahren erkrankt. Erst schubweise, jetzt durchgehend seit ein paar Jahren. Bei mir wurde im Oktober das erste mal positive ANA gefunden. Vorher hatte ich schon öfter 1:80. Die werden aber gar nicht registriert.
Mal eine andere Frage. Warst Du mal bei einem Infektiologen? Wurde da alles abgeklärt? Wenn nicht, dann empfehle ich Dir Dr. Lunzen im UKE Hamburg. Ich denke der hat da richtig Ahnung und kann dir auch helfen, wenn es aus diesem Bereich nicht kommen sollte. Ich bin den Schritt noch einmal gegangen um wirklich alles was geht auszuschließen. Danach kann man dann wirklich auch an die Idee einer Kollagenose feilen. Ansonsten drücke ich Dir die Daumen, daß du auch irgendwann mal weiter kommst.

LG Stella

Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation

von dslupusf am 21.01.2011 01:15

@wolvesse am 18.01.2011 19:31:36

Ist alles sehr vielfältig und "kurios" bzw. nicht unbedingt leitend.

Beginnend mit Blaufärbung der Extremitäten, gerade Hände sehr deutlich, keine Weißungen. Teilweise starker Bluthochdruck über längeren Zeitraum mit Diagnosen "hypertensive Herzkrankheit" und "abgelaufene Myokarditis". Als Gründe wurden stets "abgelaufene Virusinfektionen" angegeben, da keine Anzeichen bakterieller Infekte, etc. gefunden wurden.

Damals und bis heute teilweise stark vergrößerte Milz sowie geschwollener Hals.

Später verschwanden bspw. Bluthochdruck und andere Dinge wie Temperaturempfindlichkeit, Hitzewallungen Hals aufwärts, hochrotes und Schmetterlingsrotes Gesicht, blaue, mittlerweile ab und an weißliche Extremitätenfärbung, teils relativ starke Kopfschmerzen, Wortfindungsstörungen, Erinnerungsprobleme, Passivität ("Weltwahrnehmung aus zweiter Hand" gerne von mir genannt), Müdigkeit, Augenbrennen, viele "Knubbel" unter der Haut (Dermatologin: Lipome), teilweise Fieber (>38,0) unklarer Genese und erhöhte Temperatur verbunden mit Bluthochdruck und "Herzstolpern", teils starker Mund-/Atemgeruch und ulzerierte, belegte Zunge, Sehstörungen, Knieschmerzen beidseits variabel in Ruhe und bei höhrerer Belastung ist das rechte Knie kaum noch nutzbar.
Zuletzt kaum noch Normbefunde im Blutbild was Lymphozyten und Leukozyten angeht.

Und einige andere Dinge.


Also in Deinem Falle eine Lupusnephritis?
Diese Verläufe sollen ja weit schneller und drastischer verlaufen, wie ich las.


"Erreichen"?
Schwer zu sagen. Ich befürchte mittlerweile, ohne "trial & error" nicht recht "weiter" zu kommen. Auch eine Psychosomatik kann und möchte ich nicht ausschließen, allerdings gibt es doch einige manifeste klinische Symptome, die geklärt werden sollten.
Konsultierte schon zwei Rheumatologen.

@: lilli am 18.01.2011 20:40:55

Wenn man, wie ich, über mehrere Jahre unklar "erkrankt" ist, das anhand sich verschlechternder Physiologie merkt, fängt man - hoffentlich - an, sich eingehender damit zu befassen.
Und gerade Dinge wie das Raynoud-Syndrom sind recht leicht zuzuordnen.
Oder hämolytische Anämie.
Außerdem möchte ich gerade vermeiden, dass es irgendwann so "schlimm" wird und lange dauert, dass ein Kollaps unvermeidlich wird.
Um nicht zuviel zu verraten: Solches gibt es familiär.
Ich erwähne nur "Johanniskraut" als "Hilfsmittel" eines Arztes aus einem anderen Thread dieses Forums.


Nach mindestens zwei unabhänigen Labortests Elisa und Westernblot auf IgG und IgM Antikörper wäre ich dann schon irgendwann der Auffassung, diese Erkrankung eben nicht zu haben.
Gerade in den Borrelioseforen, die ich ebenso kenne, liest man aber von tatsächlich "unfähigen" Labors, insofern schaden mehrere Tests auch nicht.


Eben. Darum geht es doch, siehe mein Ausgangspost.
Ich finde, gerade was Laborwerte, etc. angeht, liegt einiges im Argen.


Stimmt natürlich - Immunsuppression ist bei viralen oder bakteriellen Infektionen unbedingt zu vermeiden.
Deshalb ist man bei Fieberschüben bei SLE-Patienten auch vorsichtig, schließlich könnte sich dahinter eine Infektion verbergen. Welche sich deutlich stärker ausbreiten könnte.
Antibiotika dürften bei einem SLE dagegen, wie Du schriebst, wirkungslos, also auch nicht schädlich, sein. Daher hätte man massiv und breitbandig vorgehen können; die Anzeichen wären aber geblieben und damit wäre die DD falsch gewesen.


Siehst Du: Verständnisproblem.
"Diagnose" kann eben vieles bedeuten, was viele Ärzte anscheinend nicht wissen oder nicht interessiert.
Wie @Wolfskind hier gerne schreibt, sind die ARA-Kriterien allgemein anerkannt und relevant. ANA-Nachweis ist NUR EINE davon.
Wird aber mittlerweile quasi als "Beweisend" oder "Ausschließend" angesehen. Was ein Fehler ist und in Fachliteratur so nachlesbar.
Eine SLE-Diagnose lässt sich konsequenterweise also auch aus dem klinischen Bild selbst stellen.
Was meiner Ansicht nach überhaupt nicht mehr oder kaum vorkommt.

Daher die Frage, wann es erste deutliche Blutauffälligkeiten, um die kein Arzt mehr herumkommt, gab.


Ja, eben.
Kenne ich doch auch.
Kann aber vieles bedeuten und DAS ist das Problem.

@: Esther am 18.01.2011 21:27:42


Konsultierte bislang zwei Rheumatologen mit dem jeweils gleichen Ergebnis.


Stimmt, zugegeben, auch partiell.
Geht aber nicht nur ums Denken.
In Fachliteratur (!), also keiner 0815-Website steht eindeutig, dass es nicht nur seronegativ Lupi gibt, sondern das klinische Bild (!) und nicht (!) die Blutwerte zu therapieren sind.
Was schlussfolgert man dann aus der Tatsache, dass jeder Arzt nur Blutproben nimmt, sich den Patienten sonst nicht weiter besieht und bei negativen Tests von "guter Gesundheit" ausgeht, auch wenn die Milz bspw. jahrelang geschwollen ist?
Diese andauernden Prozesse können nicht gut sein, sie bereiten nur eine größere Erkrankung, evtl. Kollaps vor.
Und die Behandlung wird dann noch teurer, langwieriger und der Patient kränker.
Macht keinen Sinn, wie ich finde.

Ich hoffe daher, besser argumentieren zu können, wenn ich nachlese und Belege bringe.
Funktionierte bislang noch nicht, da ich es auch nicht konsequent umsetzte.


Wenn schon provozieren, dann aber bitte richtig: Ich schrieb oben nicht von "Google", sondern von "Google Books".
Dort kann man in Werke wie "Rheumatologie in Klinik und Praxis" hineinlesen. Sieht für mich nach einem "Standardwerk" aus (2004 meines Wissens).
Kann nicht sehen, weshalb es schlecht sein sollte, dies zu lesen.