Diagnose SLE

Re: Diagnose SLE

von Heidi am 20.01.2011 20:34

Also ich schminke mich schon seit 30 Jahren und bei Hautrötungen sind grüne Conceeler echt gut unter einem stark deckendem Make-up, zB Derma-Blend von Vichy, nehme ich schon lange. Make-up hilft immer,auch wenn es einem gerade schlecht geht, denn wenn ich in den Spiegel schaue und denke, ok geht, das hilft, es hilft aber überhaupt nicht, wenn irgend jemand sagt, du siehst garnicht gut aus.Erklärungen können Menschen, die keine Ahnung von Autoimmunerkrankungen haben, auch überhaupt nicht einordnen, woher auch!
Mir hat Mitleid auch nie wirklich geholfen, Kopf hoch, schauen, wo sind die wirkliochen Freunde, denen kann man auch mal sein Herz ausschütten, aber alle anderen könne mit uns nicht wirklich was anfangen, müssen sie ja auch nicht.
Toi,toi,toi!
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Diagnose SLE

von smooth am 21.01.2011 11:30

Hallo Ihr Lieben,

danke euch erst einmal recht herzlich für Eure Antworten.

Werde euren Rat befolgen und mir einen Rheumatologen oder eine gute Klinik dazu suchen.
Muss die Woche dazu meinen Hausarzt aufsuchen,denn ich habe auch in den letzten Tagen Nachts über
Schmerzen in den Knien wonach sich dann wie Krämpfe in den Beinen bildet.Weis nicht ob es nur an dem Wetter liegt oder ob es mit dem Lupus zu tun hat.
Ja es ist nicht einfach,wenn man hört was für eine Krankheit man hat,aber ich muss lernen damit zu leben......ging ja vorher auch so ohne es gewusst zu haben.
Musste auch feststellen,das Erwachsene mit der Erklärung von Lupus nicht klar kommen oder sie wollen es auch verdrängen.
Mein 15 Jähriger Enkel fragte mich jetzt ,ob man diese Krankheit fast wie Krebs aufnehmen kann......wenn man Glück hat ist er heilbar.Eine richtige Antwort konnte ich ihm auch nicht dazu geben.Habe aber gemerkt,das sich ein Kind größere Gedanken macht als ein Erwachsener.
Jetzt heißt es Kopf hoch und durch.......denke das ich hier bei euch gut aufgehoben bin und immer guten Raten erhalten bekommen werde.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende....bis demnächst

smooth

Re: Diagnose SLE

von mette am 21.01.2011 12:19

Smooth schrieb:

Dani antwortete:


Das verstehe ich nicht ganz. Ich dachte immer, dass sich der diskoide Lupus zum SLE entwickeln kann. Somit wäre es doch anfangs kein SLE?

Dani, waren bei dir beim Lupus tumidus auch gleichzeitig die entsprechenden Blutwerte für die Diagnose SLE vorhanden oder hattest du womöglich schon eine Organbeteiligung?

Ich stehe auf dem Schlauch


Smooth

Ich kann den anderen Schreibern nur zustimmen. Such dir einen Rheumatologen oder eine gute Fachklinik.

LG mette

Re: Diagnose SLE

von wolfskind am 21.01.2011 12:48

wenn man bei diagnose timidus gleichzeitig schon genug kretereien für den sle erfüllt so wird dieser als diagnose festgesetzt. und der timidus bleibt als beteilgung bestehn. hautbeteilgung.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose SLE

von Dani am 21.01.2011 12:59

@mette:

Da denkst Du auch richtig
Also die Diagnose SLE bekam ich aufgrund der ARA-Kriterien 1992.
Bei mir wurde die Diagnose ins Rollen gebracht, weil ich Erytheme hatte. Im Krankenhaus waren die Erytheme dann aber schon weg , es wurde dann auch eine Biopsie gemacht (aber an anderer Stelle). Diese ergab kein Ergebnis, da ich zu braun war
Hatte dann bis 2006 keinerlei Probleme mit der Haut. Im November 2006 fing es dann an. Biopsie --> Lupus tumidus.
Seitdem wird es mit meiner Haut auch immer schlimmer.


Ja, im Blut war bereits seit 1992 was zu sehen.



Das weiß ich eben nicht. Ob der L. Tumidus jetzt als "eigenständige Krankheit" (neben dem SLE ) gesehen wird oder als "Hautbeteiligung beim SLE".

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Diagnose SLE

von mette am 21.01.2011 13:50

Dani

Danke für Deine Antworten. Diese Krankheit hat so viele Gesichter. Da kommt man wirklich ins Schleudern

Das würde mich jetzt auch interessieren. Glauben tue ich eher an SLE mit Hautbeteiligung. Deshalb machte mich die Diagnose von Smooth stutzig. Weil gleichzeitig vom Lupus tumidus und SLE gesprochen wurde

LG mette

Re: Diagnose SLE

von lilli am 21.01.2011 14:01

also bei mir war das so
das mit dem tumidus stand auf dem bericht der biopsie. ich habe das selbst gelesen, von den ärtzen wurde das gar nicht extra erwähnt, nur dass die biopsie LE ergeben hat...

es wurde von anfang an von SLE gesprochen, auch mit dem tumidus ergebnis...

Re: Diagnose SLE

von Dani am 21.01.2011 14:08

Ja, dazu müsste man wissen, ob sich das Biopsat von einem Patienten,der nur Lupus tumidus hat (also ohne SLE) von dem eines Patienten mit "SLE mit Hautbeteiligung" unterscheidet. Ob es da überhaupt Unterschiede gibt. Die Hautproben werden ja eingefärbt usw..
Weiß aber nicht, ob es überhaupt eine Antwort auf diese Frage gibt.
In der Literatur heisst es ja, dass das der Tumidus eine seltene Form des Hautlupus ist.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Diagnose SLE

von Conny am 21.01.2011 15:53

Beim CDLE kann es nach Jahren zu einem SLE kommen. Ich hatte 16 Jahre nur den CDLE (Schmetterling) und im 17. Jahr kam ein SLE dazu. Als ich SLE dazu bekam, sah das Gesicht aus als hätte ich die Masern oder Röteln, und es wurde eine Biopsie in der Hautklinik gemacht, die Diagnose CDLE. Im Bericht der Immunologischen Ambulanz steht dann SLE und sowie kutane LE-typischen Veränderungen und Arthralgien.

Re: Diagnose SLE

von lilli am 21.01.2011 16:02

also wenn es beim tumidus nur die haut betreffen könnte, dann hätten die damals im kh nicht alle weiteren untersuchungen veranlasst.... es hiess, jetzt wo das ergebnis pos. ist kommen x untersuchungen noch.... ich hab die klinikdiagnose SLE immer noch eingetragen, da steht und stand noch nie was vom tumidus, lediglich auf dem biopsieergebnis vom labor.
nur später im schreiben hiess es, dass systemisch wohl ausgeschlossen werden kann. warum wissen wir ja schon, wegen den damals fehlenden ANAs.
ich hab mich das aber auch schon oft alles gefragt, leider findet man kaum informationen über den tumidus, nur dass es selten sein soll...