Diagnose SLE

Re: Diagnose SLE

von mette am 21.01.2011 13:50

Dani

Danke für Deine Antworten. Diese Krankheit hat so viele Gesichter. Da kommt man wirklich ins Schleudern

Das würde mich jetzt auch interessieren. Glauben tue ich eher an SLE mit Hautbeteiligung. Deshalb machte mich die Diagnose von Smooth stutzig. Weil gleichzeitig vom Lupus tumidus und SLE gesprochen wurde

LG mette

Re: Diagnose SLE

von Dani am 21.01.2011 12:59

@mette:

Da denkst Du auch richtig
Also die Diagnose SLE bekam ich aufgrund der ARA-Kriterien 1992.
Bei mir wurde die Diagnose ins Rollen gebracht, weil ich Erytheme hatte. Im Krankenhaus waren die Erytheme dann aber schon weg , es wurde dann auch eine Biopsie gemacht (aber an anderer Stelle). Diese ergab kein Ergebnis, da ich zu braun war
Hatte dann bis 2006 keinerlei Probleme mit der Haut. Im November 2006 fing es dann an. Biopsie --> Lupus tumidus.
Seitdem wird es mit meiner Haut auch immer schlimmer.


Ja, im Blut war bereits seit 1992 was zu sehen.



Das weiß ich eben nicht. Ob der L. Tumidus jetzt als "eigenständige Krankheit" (neben dem SLE ) gesehen wird oder als "Hautbeteiligung beim SLE".

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Diagnose SLE

von wolfskind am 21.01.2011 12:48

wenn man bei diagnose timidus gleichzeitig schon genug kretereien für den sle erfüllt so wird dieser als diagnose festgesetzt. und der timidus bleibt als beteilgung bestehn. hautbeteilgung.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose SLE

von mette am 21.01.2011 12:19

Smooth schrieb:

Dani antwortete:


Das verstehe ich nicht ganz. Ich dachte immer, dass sich der diskoide Lupus zum SLE entwickeln kann. Somit wäre es doch anfangs kein SLE?

Dani, waren bei dir beim Lupus tumidus auch gleichzeitig die entsprechenden Blutwerte für die Diagnose SLE vorhanden oder hattest du womöglich schon eine Organbeteiligung?

Ich stehe auf dem Schlauch


Smooth

Ich kann den anderen Schreibern nur zustimmen. Such dir einen Rheumatologen oder eine gute Fachklinik.

LG mette

Re: Diagnose SLE

von smooth am 21.01.2011 11:30

Hallo Ihr Lieben,

danke euch erst einmal recht herzlich für Eure Antworten.

Werde euren Rat befolgen und mir einen Rheumatologen oder eine gute Klinik dazu suchen.
Muss die Woche dazu meinen Hausarzt aufsuchen,denn ich habe auch in den letzten Tagen Nachts über
Schmerzen in den Knien wonach sich dann wie Krämpfe in den Beinen bildet.Weis nicht ob es nur an dem Wetter liegt oder ob es mit dem Lupus zu tun hat.
Ja es ist nicht einfach,wenn man hört was für eine Krankheit man hat,aber ich muss lernen damit zu leben......ging ja vorher auch so ohne es gewusst zu haben.
Musste auch feststellen,das Erwachsene mit der Erklärung von Lupus nicht klar kommen oder sie wollen es auch verdrängen.
Mein 15 Jähriger Enkel fragte mich jetzt ,ob man diese Krankheit fast wie Krebs aufnehmen kann......wenn man Glück hat ist er heilbar.Eine richtige Antwort konnte ich ihm auch nicht dazu geben.Habe aber gemerkt,das sich ein Kind größere Gedanken macht als ein Erwachsener.
Jetzt heißt es Kopf hoch und durch.......denke das ich hier bei euch gut aufgehoben bin und immer guten Raten erhalten bekommen werde.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende....bis demnächst

smooth

Re: Diagnose SLE

von Heidi am 20.01.2011 20:34

Also ich schminke mich schon seit 30 Jahren und bei Hautrötungen sind grüne Conceeler echt gut unter einem stark deckendem Make-up, zB Derma-Blend von Vichy, nehme ich schon lange. Make-up hilft immer,auch wenn es einem gerade schlecht geht, denn wenn ich in den Spiegel schaue und denke, ok geht, das hilft, es hilft aber überhaupt nicht, wenn irgend jemand sagt, du siehst garnicht gut aus.Erklärungen können Menschen, die keine Ahnung von Autoimmunerkrankungen haben, auch überhaupt nicht einordnen, woher auch!
Mir hat Mitleid auch nie wirklich geholfen, Kopf hoch, schauen, wo sind die wirkliochen Freunde, denen kann man auch mal sein Herz ausschütten, aber alle anderen könne mit uns nicht wirklich was anfangen, müssen sie ja auch nicht.
Toi,toi,toi!
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Diagnose SLE

von Dani am 19.01.2011 22:38

Hallo smooth,

Das Eine schliesst das Andere nicht aus. Ich habe auch SLE seit über 18 Jahren und 2006 wurde eine Hautbiopsie gemacht mit dem Ergebnis, dass es sehr gut zu einem Lupus tumidus passt.

Zu einem internistischen Rheumatologen würde ich schon gehen. Wenn es Dir momentan aber zu viel und es dir recht gut geht, dann gönn Dir ruhig erstmal eine Arztpause. Ich würde aber schon mal einen termin machen. Meistens dauert es eh, bis man einen bekommt.


Wir haben hier auch schon sei einige Threads mit Schminktipps. Ich suche morgen mal raus. Bin gerade nicht so aufnahmefähig.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Diagnose SLE

von Heidi am 19.01.2011 22:35

Hallo Smooth,
erstmal herzlich willkommen in unserer Runde!
Ich habe mich über 25 Jahre an den SLe rangepirscht, ausgehend von Discoiden über den Cutanen etc.
>hatte also Zeit mich vorzubereiten bzw. zu informieren.
Dich hat es ja wohl gleich richtig erwischt und ich denke, du brauchst Zeit, um dich mit dem Gedanken anzufreunden,
aber es gibt inzwischen gute Behandlungsmöglichkeiten : Wichtig ist, den richtigen Arzt oder die richtige Klinik zu finden, denn leider ist es so, dass sehr viele Ärzte keine Ahnung haben, denn wir sind eine zu kleine Gruppe von Kranken, deshalb brauchen wir schon die Spezialisten und das sind die Rheumatologen.
Stehe jederzeit gerne für Fragen zur Verfügung. Mach dich jetzt nicht verrückt, die Krankheit ist inzwischen lange gut zu händeln bei der richtigen ärztlichen Behandlung. Informationen kannst du hier glaube ich sehr viele bekommen, aber dosier einfach erstmal die Zufuhr und mach dich mit dem Gedanken erstmal vertraut.
Ich lebe damit seit nahezu 30 Jahren, arbeite imme noch, wenn auch Teilzeit und habe trotz LE zwei gesunde Kinder bekommen.Es gibt schwere Zeiten und aber auch wieder bessere Zeiten und außerdem, gibt es schlimmere Krankheiten.
Also bis demnächst und erstmal ALLES GUTE
LG Hedi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Diagnose SLE

von wolfskind am 19.01.2011 21:49

also alleine mit einem allergologen wirst du leider nicht weit kommen. du brauchst dringend auch einen rheumatologen. oder eine rheumaambulanz. also jemand der in dem gebiet arbeitet. denn nur diese ärzte wissen was zu tun ist mit deinem lupus.
auch hausärzte haben damit oft probleme.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Diagnose SLE

von lilli am 19.01.2011 21:05

willkommen

bei mir stand das auch ... im sinne eines tumiden LE.... was auch immer .....da blickt ja eh keiner mehr durch

ich würde mir auch einen guten rheumatologen suchen. ich bin immer noch dabei und ich suche schon seit april.... denn es gibt leider zu wenige und wartezeiten sind ca. 3-4 monate. so hoffe ich hab ich einen guten arzt, wenn es mir mal schlechter gehen sollte...