Haut verändert sich

Re: Haut verändert sich

von Heidi am 20.01.2011 20:59

Klar Renate,
so kann man das auch sehen, aber so sehe ich das nicht und ich habe mich Jahrzehnte genau mit dieser Frage beschäftigt.
Kürzlich bin ich bei wissenschaftlichen Vorträgen in dieser Frage ,erst erneut wieder in meiner Ahnung bestätigt worden. Auch meine Professorenärzte haben mich mehrfach darin bestätigt, hätte ich vor 25 Jahren angefangen Resochin und Cortison etc. regelmäßig zu schlucken, was mir durchaus auch manche Ärzte empfohlen hatten, ginge es mir nicht mehr so bzw. wäre ich nicht mehr so im Leben, aber das muss schon jede selber entscheiden, was ihr wirklich wichtig ist. Ich wollte nie frühzeitig und konnte auch nicht von fremder Hilfe abhängig sein, denn ich hatte immer eine sehr hilfsbedürftige Familie.
Möge doch jeder nach seiner Fasson mit der Krankheit umgehen und seinen Weg wählen, es gibt keinen Königsweg und jede hat andere Lebensbedingungen und ihre eigene Art, mit der Krankheit umzugehen.
Jeder schildert hier seine Erfahrungen und Überzeugungen, keiner soll das als die richtige Umgehenweise begreifen und tut es glaube ich auch nicht. Aber ich kann mich des Gefühls nicht erwehren, dass manche alten Lupis hier ihre Entscheidungen für den einen oder anderen Weg, mit aller Gewalt rechtfertigen müssen. Ich muss das nicht, weil mir klar war, das ist meine Entscheidung und ich kann auch falsch liegen. Letztlich wird es sich evtl. später einmal rausstellen, vielleicht auch nicht, wichtig ist doch, dass wir uns sicher sind in unseren ganz persönlichen Entscheidungen, und wenn andere sich anders entscheiden ist das auch in Ordnung. Stellen wir doch einfach unsere Entscheidungen und ihre zugrundeliegenden Erkenntnisse hier dar und die Neuen finden ihren eigenen Weg. Mehr ist ohnehin von Laien nicht ok.
Es grüßt euch
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Haut verändert sich

von Renate am 20.01.2011 20:28

Vielleicht hattest du ja schon immer den systemischen und es wurde nur nicht erkannt. Somit konnte es unbehandelt eben womöglich fortschreiten und deshalb wurds dann schlimmer! So kann man das nämlich auch sehen!

Re: Haut verändert sich

von Heidi am 20.01.2011 20:18

Also ich hatte schon zwei Jahrzehnte Gelenk- und Muskelprobleme, Raynaud-Symtomatik, Müdigkeits- und Erschöpfungssymptome, ferner nachgewiesenen Cutanen Lupus nach 2 Jahrzehnten Discoidem, auch Anas bis über 2000 und trotzdem hat keiner gesagt, es sei Systhemischer.Und ehrlich gesagt, das finde ich auch im Nachhinein ok, als mir die Diagnose dann gestellt wurde für den Systhemischen, war ich sicher, das ist jetzt auch berechtigt und jetzt kann ich die Medikamente und ihre Nebenwirkungen auch halbwegs akzeptieren.
Wir mit unseren ganzen Beschwerden müssen vielleicht auch ein wenig vorsichtig sein, denn keiner weiß, wie es anderen Kranken geht und welche Steigerung der Beschwerden noch mögich ist, denn lange bevor wir den Endpunkt erreicht haben, denken wir manchma, schlimmer geht es nicht mehr! Aber das ist häufig ein Trugschluss. Ich habe meinen Vater mit Depressionen und schließlich massivem Parkinson und meine Mutter mit tausend Krankheiten bis jeweils zum Tode begleitet und ich weiß seither, was das Leben alles noch so bereithält, dagegen ist der SLE bisher fasst harmlos.
Nichts für Ungut
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Haut verändert sich

von Heidi am 20.01.2011 19:58

Das scheint mir doch nur alles typisch dafür zu sein, dass viele Ärzte naiv in Dunklen stochern und dennoch Diagnosen stellen.
Die Leittragenden sind wir Patientinnen!
Deshalb sollten wir uns nur Rheumatologen anvertrauen, die auch wirklich Ahnung vom Lupus haben.
Schlimm ist doch, wenn es einem wirklich "beschissen" geht und dann sagen die Ärzte , ist doch nur Discoider oder Cutaner. Aber schlimm finde ich noch viel mehr , wenn vorschnell SLE diagnostiziert wird und medikamentös die scharfen Geschütze eingesetzt werden, obwohl auch andere Maßnahmen erstmal helfen würden. Darüber sind wir uns ja wohl einig: Die richtig heftigen Medis sind doch nur zu akzeptieren, wenn wirklich nichts anders mehr geht oder irreparable Schädigungen drohen.
Ich würde das ganze Zeug jedenfalls nicht nehmen, wenn ich nicht sicher wäre, dass es nicht mehr anders geht.Aber ich bin auch fasst 30 Jahre Lupi und habe sehr lange damit relativ normal gelebt, wenn es auch immer wieder zwischendurch echte Krisen gab. Jetzt, wo ich mittlerweile 3 Basismedikamente nehme und jede Menge Nebenwirkungen erlebe, finde ich es besonders wichtig, dass wir Lupis unseren jüngeren Leidensgenossinen helfen und vor vorschneller Übermedikamentation schützen, im Rahmen unserer Möglichkeiten. Leider haben Lupis keine Lobby ansonsten, auch wenn die Behandlungsmöglichkeiten mittlerweile viel besser sind, aber doch nur durch kompetente, verantwortungsbewusste Ärzte.
Kollegiale Grüße
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Haut verändert sich

von Cathy_70 am 20.01.2011 16:59

ARA-Kriterien

Bei mir treffen zu:

- CDLE
- Lichtempfindlichkeit
- Schleimhautentzündungen
- Läsionen ZNS
- LE-Zellen (Lupusbandtest)
- ANA 1:160

So!
Aber ich habe keinen SLE. Wird immer wieder anhand des BB ausgeschlossen!!!
Die Ärzte, die ich konsultiert habe, berufen sich stets aufs BB.

Diagnose: CDLE

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Haut verändert sich

von Conny am 20.01.2011 16:35

Um die Diagnose SLE zu stellen, müssen mindestens vier der ARA-Kriterien erfüllt sein, wobei die Befunde und Symptome nicht gleichzeitig auftreten müssen.
1. Gesichtserythem
2. diskoid-erythematöse Hautveränderungen
3. Lichtempfindlichkeit
4. Schleimhautentzündungen
5. Gelenkentzündungen, -schmerzen oder -ergüsse
6. Herzbeutelentzündung oder Rippenfellentzündung
7. Entzündung der Nieren
8. Beschwerden des zentralen Nervensystems (z. B. Krampfanfälle, Depressionen, Psychosen)
9. Veränderungen des Blutbilds, wie Verminderung der roten Blutkörperchen (Anämie), der weissen Blutkörperchen (Leukozytopenie), der Blutplättchen (Thrombozytopenie) oder der Lymphozyten (Lymphozytopenie)
10. immunologische Befunde, Nachweis der folgenden Befunde im Blut: LE-Zellen, Antikörper gegen DNS, Antikörper gegen Sm, Antikörper gegen Kardiolipin
11. antinukleäre Antikörper (ANA)

SLE ARA-Kriterien

Re: Haut verändert sich

von Conny am 20.01.2011 15:41

Ich gehe mal davon aus, dass es auch damit zusammen hängt, ob es im Blut Nachweisbar ist oder nicht.
Als ich nur den CDLE hatte, war im Blut nichts nachweisbar, SLE hat nur der damalige Rheumadoc im Bericht geschrieben, als ich dort mit Gelenkschmerzen war, die Hautärzte und andere Doc´s schrieben LE. Die Verdachtsdiagnose von meinen Internisten 2004 eines SLE bestätigte die Immunologische Amublanz mit dem Nachweis von hoch positiven ANA´s, einer Verminderung der Komplement-Komponenten C3 und C4 Arthralgien, Raynaud-Sympotomatik sowie, einer Konstellation einer autoimmunhämolytischen Anämie (Zerstörung der roten Blutkörperchen).

LG
Conny

Re: Haut verändert sich

von Renate am 20.01.2011 11:47

Quelle: Klick

So wie das da beschrieben ist, denk ich muss jetzt nicht ein Organ oder Organe wie Niere, Lunge usw. beteiligt sein. Können auch Muskeln und Gelenke, Nerven und das Blut gemeint sein zum Beispiel.

Re: Haut verändert sich

von Renate am 20.01.2011 11:38

Dann hast du aber schon eine Leberbeteiligung (Organbeteiligung), die ist dann aktuell nur nicht aktiv.

Re: Haut verändert sich

von Leonie am 20.01.2011 11:00

Ich habe auch SLE und momentan keinen Organschaden. Habe diese Krankheit sicher mind. 3o Jahre. Vor ein paar Jahren war die Leber betroffen.
Leonie