Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Renate am 24.01.2011 12:06

Hallo Lalilu,

zur Diagnostik vom Hautlupus wäre es ganz gut, aber ich hab auch schon gehört, dass Biopsien aus gerade nicht betroffenen Hautstellen zu einem Ergebnis führten. Hatte glaub ich auch mal jemand ins Forum geschrieben.

Zur Diagnostik vom systemischen Lupus-SLE muss aber nicht unbedingt ein Ausschlag vorhanden sein.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 24.01.2011 11:49

Hallo Wolvesse,
danke auch dir! Ich komme aus der Nähe von Reutlingen/Tübingen. Neben den beiden Orten wäre auch Stuttgart, Esslingen, Böblingen... gut zu erreichen für mich.
Kennst du zufällig die Praxis Dr. Engel/Dr. Weidner in Stuttgart?
Liebe Grüße,
Lalilu

Hallo Cathy,
danke für das nette Willkommen!
Ich denke, dann sind wir bei derselben Ärztin! Das find ich jetzt total spannend jemanden kennenzulernen, der auch bei ihr ist.
Wie war es denn bei dir? Hast du schnell eine Diagnose bekommen oder war das ein längerer Weg? Hattest du eindeutige Symptome+ Blutbefunde? Wenn du magst freu ich mich sehr, wenn du ein bißchen von deinen Erfahrungen mit ihr erzählst.
Wahrscheinlich hast du meine Geschichte am Anfang gelesen. Ich habe auch keine wirklich schlechten Erfahrungen mit ihr gemacht, sie hat mir auch nie das Gefühl gegeben, dass sie meine Beschwerden nicht ernst nimmt. Doch seit der Hashimoto- Diagnose "schiebt" sie eben alles- Laborwerte+ meine Symptome- darauf. Und das ist nun eben das, was ich bezweifle bzw. was auch andere Ärzte bezweifeln.
Naja, ich denke, ich gebe ihr noch eine Chance indem ich nochmal gezielter meine Symptome beschreibe und mit Aussagen anderer Ärzte konfrontiere.
Was die Hautklinik in Tü betrifft bin ich auch nicht so sicher. Meine Ausschläge sind nicht ständig da und wenn dann meist nur für kurze Zeit. Und ein Ausschlag muss zur Diagnostik ja vorhanden sein, oder?
Freue mich wieder von dir zu lesen,
Liebe Grüße,
Lalilu

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Cathy_70 am 24.01.2011 09:07

Hallo Lalilu!


Herzliche Grüße GB Pics

... und "Willkommen" hier im Forum.

Ich komme auch aus BaWü. Bin bei einer Rheumatoloin, die in Stuttgart-Bad Cannstatt praktiziert. Sehr gute Ärztin.
Nun bin ich in der Autoimmunsprechstunde in der Uni-Hautklinik Tübingen. Bin auch noch auf der Suche einer weiteren Diagnose (Hautlupus bestätigt). Bin mir nun nicht sicher, ob du auch dort in der Autoimmunsprechstunde gut aufgehoben bist. Vielleicht???

Drücke dir die Daumen, dass du bald eine Diagnose auf deine Beschwerden bekommst.

Alles Gute und liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von wolvesse am 23.01.2011 22:03

Hallo Lalilu,
du solltest wirklich definitiv ne zweite Meinung einholen- aus welchem Gebiet Baden-Württembergs kommst du denn? Ich wüsste dir evt. einen Rheuma-Doc, den ich diagnostisch für genial halte, außerdem ist er auch noch menschlich sehr nett.

wolvesse

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Ginkgo am 23.01.2011 21:04

Hallo LALILU!

GENAU so würde ich es machen - ........... gleich einmal um einen Termin in Ambulanz und auch bei einem internistischen Rheumatologen bemühen - vielleicht auch mit dem Hinweis, daß es Dir nicht so gut geht - ........- vielleicht bekommst Du dann eher einen Termin...............

Und wenn Du wirklich ein paar Monate warten mußt - vorerst einmal den anderen Termin NICHT absagen - .........

Vielleicht kannst Du hier im Forum ja auch noch gute Tipps bekommen - wohin Du Dich wenden könntest!

Zum ANA kann ich Dir leider nicht viel sagen - ist denke ich wichtig - als ein Diagnosekriterium - um herauszufinden in welche Richtung es geht - und wohl auch das Fluoreszenzmuster..........
Meinen Rheumatologen interessiert der überhaupt nicht - der schaut sich wie gesagt immer die Komplementwerte C3 und C4 an - die, wenn sie verbraucht werden (d.h. absinken) eine Aktivität anzeigen.............

LG Ginkgo

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 20:10

Wisst ihr, meine Sorge ist halt, dass ich erst in einem halben Jahr oder so einen Termin wo anders bekomme... und da es mir seit der Fehlgeburt auch wieder schlechter geht wäre es mir schon wichtig aktuelle Werte machen zu lassen.
Mein Internist hat mir eine Praxis empfohlen, die er am ehesten okay findet, richtig gut findet er sie auch nicht... . Aber er konnte auch keine Alternative nennen. Ich versuche in dieser Praxis+ Uni- Ambulanz nen Termin zu bekommen. Wenn einer davon in absehbarer Zeit ist, sag ich den bei meiner bisherigen Ärztin ab, wenn nicht, habe ich schon die Tendenz ihn wahrzunehmen. Denkt Ihr das würde passen? Bei mehreren Monaten zwischen zwei Arztterminen düfte doch auch die Krankenkasse keine Probleme machen, oder?

Wegen dem ANA- Titer: Ist es wirklich so, dass dieser für sich nichts bedeutet, auch nicht wenn der Titer sehr hoch ist? Mein Fluoreszensmuster ist feingesprenkelt.
Dass ANA auch bei Gesunden erhöht sein kann ist mir bekannt. Ebenso bei Hashimoto. Allerdings hab ich die Info, dass da die Titer meist nicht über 640 gehen. Das ist ja auch das, was mein Internist meinte.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Renate am 23.01.2011 19:59

Aber hochtitrige/hohe ANA Werte haben die dann nicht soviel mir da jetzt bekannt ist.

Zum Ana Wert fällt mir noch ein, dass ja das Fluoreszenzmuster auch Richtungweisend sein könnte.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Ginkgo am 23.01.2011 19:58

bei mir wird eigentlich der ANA gar nicht mehr angeschaut - dafür aber jedesmal C3 und C4 - großes Blutbild - Leber und Nierenparameter...........

Bin beim niedergelassenen internistischen Rheumatologen in Betreuung..............

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von wolfskind am 23.01.2011 19:53

dachte da ähnlich wie gingko. wenn ich mich so unverstanden fühle würde ich einen weiteren termin auch verschieben. denn termine die mich stressen tun mir nicht gut. und ich kriege fieber etc.

allein am ana kann man nichts ablesen. es gibt ja auch gesunde mit dem wert. aber du hast beschwerden und dem muss man nachgehn.

nein bei der routine wird meistens nur allgemein geguckt. also entzündungswerte wie crp. dann vielleicht nierenwerte und leberwerte. antikörper sind teuer und werden selten mitbestimmt. ganz bestimmte werte wie c3 und c4 können nicht mal in jeder praxis abgenommen werden.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Ginkgo am 23.01.2011 19:27

Hallo Lalilu...........

Herzlich WILLKOMMEN bei uns!!!!!!!!!!!!!

Auch ich schließe mich den Vorschreiber/innen an - mit der Empfehlung Dir eine Zweitmeinung von einem Internistischen Rheumatologen einzuholen..........

Ehrlich gesagt - ........ -ich glaube das Dir die "alte" Rheumatologin nicht mehr weiterhelfen wird - von dem her würde ich mir überlegen, ob Du den Termin in den 2 Wochen nicht erst einmal "verschiebst - unter irgendeinen Vorwand.........." - denn - unter Umständen - vierlierst Du ansonsten nochmal Zeit - weil Du eventuell nicht so schnell hintereinander zu einem anderen Rheumatologen gehen kannst (bzw. die Krankenkasse etwas dagegen hat)
...............
Ich habe auch schon einige frustrane Arzt-Erfahrungen hinter mir - war auch einmal in der Dermatologischen Ambulanz einer Uniklinik in Betreuung - .......... wo ich dann irgendwann auch resigniert bin, nachdem ich jedesmal von einem anderen Arzt betreut wurde - ..........

schließlich habe ich mir einen neuen Internsitischen Rheumatologen gesucht - und bei dem fühle ich mich jetzt sehr gut aufgehoben. - der ist jetzt immer meine Ansprechperson - sollte ich spezielle Fragen haben - und mir geht es damit jetzt sehr gut!

Wenn Dir der Internist schon einmal gesagt hat - er würde von seiner Kollegin nicht soviel halten - und Du ja auch schon kein gutes Gefühl bei ihr hattest - würde ich vielleicht den Internisten bitten - ob er Dir nicht eine Empfehlung geben könnte - Vielleicht könnnte ja auch er Dir in der Tübinger Uniklinik einen Termin machen............
Frag ihn doch einmal -

Ich wünsche Dir das Du eine gute Betreuung findest!

LG Ginkgo