Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Dani am 23.01.2011 12:03

Hallo Lalilu,

herzlich Willkommen hier!

Also zu "wenig Gesichtspunkte" finde ich es nicht.
Wenn Du nur die ANA erhöht hättest, könnte ich es verstehen, wenn Du nur einmal im Jahr zur Kontrolle gehen brauchst.
Aber Du hast ja auch weitere Beschwerden, die meiner Meinung nach auch abgeklärt werden sollten.

Ich kenne mich da jetzt nicht so aus, meine aber dass die Hashmoto auch viele Beschwerden machen kann, die auch ein Lupus macht.

Ich würde mir einfach mal eine rheumatologische Zweitmeinung einholen und/oder zumindestens mal die Rheumatologin fragen, wie sie Deine ganzen Beschwerden denn zuordnet/bewertet.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Kleiner Nachtrag

von Lalilu am 23.01.2011 11:57

Hatte vergessen zu schreiben:
Die Antiphospholipid-AKs waren jetzt im Januar negativ.
Grenzwertig waren neben der ds- Anti- DNA Aks auch schonmal die ANCA.

Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 23.01.2011 11:54

Hallo zusammen,

heute habe ich dieses Forum entdeckt und nachdem mich das Thema "habe ich eine Kollagenose?" schon seit Jahren beschäftigt und ich aber noch nicht wirklich weitergekommen bin, hab ich mich hier angemeledet. Ich hoffe, dass ich durch Eure Erfahrungen vielleicht ein paar Einschätzung und Tipps bekommen kann.

Ich schreib euch hiermal schnell meine Geschichte:

Ich bin mittlerweile 31 Jahre alt.
Wegen seit Jahren bestehender Muskel- und Gelenkschmerzen hab ich 2005 eine internistische Rheumatologin aufgesucht- ANA 1:5120, ENA und ds- DNA- AK unauffällig.
Ab da jährliche Untersuchung bei ihr- jedesmal ANA 1:5120, ENA unauffällig oder grenzwertig. Laut ihr keinen Hinweisauf eine systemische Autoimmunerkrankung aber eben die jährliche Vorstellung wegen des ANA- Titers.

Weitere Beschwerden neben der Schmerzen:
-Abgeschlagenheit, Schwächegefühl, Erschöpfung
-immer mal wiederAusschlag an den Wangen- vor einem Jahr hielt er ein paar Wochen an
-trockene Augen
- Tabletten bleiben mir manchmal in der Speiseröhre stecken
-lRaynaud- Phänomen an Fingern und Zehen
-Nesselsucht
-2 Fehlgeburten

2006 hatte ich eine Fehlgeburt. 2007 bekam ich meinen Sohn. Nach der Geburt Beschwerden schlimmer denn je. Knochenszintigramm ohne Befund. Daher bezüglich Kollagenose keine weiteren Gesichtspunkte geschweige denn Diagnose. Allerdings wurde eine Hashimoto- Thyreoiditis diagnostiziert. Jetzt im Dezember 2010 die zweite Fehlgeburt.

Seit der Hashimoto- Diagnose werden die Beschwerden und ANA von meiner Ärztin auf Hashimoto geschoben.

Die ANA sind seit 2005 immer genau gleich:
1:5120 feingesprenkelt, mitotische Zellen: granuläre Chromosoemflureszenz

ENA sind nagativ, native ds-DNA-AK waren letztes mal an der oberen Grenze aber noch im Normbereich,
C-3 und C-4 waren an der unteren Grenze aber noch im Normbereich.

Allerdings hat mich inzwischen der Internist, der mich wegen meiner Schilddrüse betreut (den ich sehr schätze und kompetent finde) eindringlich darauf hingewiesen, dass ein solch hoher ANA- Titer (1.5120) niemals alleine von Hashimoto kommen kann.
Laut diesem Internisten rumort da auf jeden Fall "irgendetwas", was halt noch nicht wirklich ausgebrochen ist. Die Diagnose undiffernzierte Kollagenose wäre seiner Meinung nach aber auf jeden Fall zu vergeben.

Was meint ihr dazu?
Liegt es nur an meiner Ärztin, dass ich keine Diagnose habe? Oder sind da wirklich zu wenig Gesichtspunkte?

Mich beschäftigt und belastet mein Befinden, das Thema ja schon lange. Aber irgendwie hab ich meiner Ärztin bisher immer auch vertraut. Nun hab ich, v.a. durch die Aussage meines Internisten, und durch die zweite Fehlgeburt, doch wieder mehr Angst bekommen und mache mir Sorgen, dass meine Ärztin das bisher "zu locker" gesehen hat.
Ich will da endlich jetzt weiterkommen, v.a.eben auch wegen der Fehlgeburt und dem weiteren Kinderwunsch. Ich denke halt, wenn ich eine Diagnose hätte, würde ich auch besser überwacht werden in einer Schwangerschaft.

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn Ihr mir eine Einschätzung geben könntet und vielleicht von euren erfahrungen erzählen könntet.

Viele Grüße und Danke,
Lalilu