Lähmung geht nicht weg....

Re: Lähmung geht nicht weg....

von butterdampfer am 26.01.2011 23:30

Hatte Forticortin bekommen. Viele fürchterliche Nebenwirkungen und keine Besserung :( Mein rheumatologe meinte, dass, wenn es eine Entzündung gewesen wäre, die wohl durch das Kortison platt gewesen wäre.....

Danke dir!

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Lähmung geht nicht weg....

von We-No-Nah am 25.01.2011 23:50

Hallo *butterdampfer*

als ich Deine ersten zwei Zeilen las, dachte ich sofort an Übungen mit den Füßen.....
naja, und dann kam es ja auch mit dem Training.

Du wirst Lachen, ich habe das ja auch durch als "nix mehr" ging.
Allerdings mit einer persönlichen Physiotherapeutin, stationär und 3 Monate lang !
Zuerst Übungen im Bett, dann im Sitzen, beim Laufen ....... und dann mußte ich das Treppensteigen neu erlernen
Bäder, Massagen,Krankengymnastik, Stimulationen mit Strom usw.

Meine Hochgebirgsreise rückte immer näher, Verzweiflung kam hinzu. "Plötzlich hat es zoom gemacht"... und es ging wieder.

Der Chefarzt wollte der Entlassung, wie gesagt, ich war bereits 3 Monate dort, .... nicht zustimmen.
Die Oberärztin hat ihn aber überzeugt, daß ich eine starke Patientin bin
Ich bekam noch einige Verhaltensregeln mit auf den Weg und vier Wochen später ...ssssst .....

...... war ich in 15 Stunden mit dem Auto in der Hohen Tatra und hatte dort eine wunderschöne Zeit.



Ich muß so sehr an Deine Weltreise denken und zitter mit Dir mit, ja !
Also, am Freitag vom Neurologen unbedingt physikalische Therapien verschreiben lassen. Nicht vergessen !
und körperliche Untersuchung machen lassen mit Laufen auf dem Strich

Re: Lähmung geht nicht weg....

von hala am 25.01.2011 23:18

Hallo Danni,

hat denn mal an Arzt daran gedacht, Dir eine Cortison-Stoßtherapie zu geben, um zu schauen, ob die Lähmungen dadurch besser werden bzw. sogar wieder verschwinden?
Auch wenn man nichts handfestes als Ursache findet, sind aber Deine Beschwerden/ Lähmungen da; das ist Fakt!
Und daher sollte man diese Option mal ausprobieren. Leider ist es oft beim Lupus so, dass z.B. MRT ect. ohne Befund ist, aber es trotzdem eine Entzündung besteht, z.B. in Form einer Vaskulitis.
Ich persönlich hätte Angst, dass sich durch die weitere Wartezeit bis zur nächsten Untersuchung die Lähmung sich manifestiert oder erweitert... Daher wollte ich Dir meine Gedanken dazu aufschreiben.
Frag doch einfach bitte Deinen heutigen Rheumatologen mit dem Cortison oder welche Idee er noch hätte....

Wünsche Dir gute Besserung und viel Glück!

Liebe Grüße

hala

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Lähmung geht nicht weg....

von butterdampfer am 25.01.2011 22:56

So, nach Stunden in der Uni:

Die Messungen verliefen gut und ohne Befund.... Also Nerven und Muskel sind offensichtlich okay. Ich soll jetzt in 3 -4 Wochen zur weiteren Messung kommen, falls das so frisch ist, das man einfach noch nichts messen kann. Und meinen Fuß soll ich einfach immer wieder trainieren. ...der hat gut reden, wenn der sich gar nicht bewegt.....aber ich werde mcih anstrengen!!!


ich fragte, woher denn so ein Kribbeln und die Lähmung kommen kann. Er hatte eigentlich keine Erklärung und warf dann das Thema Angst wg. des Lupus in den Raum. Das hab ich erst mal von mir gewiesen, da mir der aufgrund des milden Verlaufs eigentlich keine Angst macht und ich da mittlerweile relaxter bin.

Ich werde am Freitag zum niedergelassenen Neurologen gehen (termin hab ich ja noch , und bei dem noch mal mehr ins Gespräch gehen. Natürlich auch das Angstthema ansprechen, denn wer weiß, was das Unterbewußtsein einem da so immer verklickern will. Ich bin einerseits froh, dass da weder was mit den Nerven noch mit den Muskeln ist - andererseits ist "mal wieder nix da", was man nachweisen kann. Also das übliche: weitersuchen.

Macht es gut ihr lieben!
Und allen eine gute Nacht!

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: Lähmung geht nicht weg....

von We-No-Nah am 25.01.2011 13:30

Re: Lähmung geht nicht weg....

von butterdampfer am 25.01.2011 13:27

War heute turnusmäßig beim Rheumatologen.
Der schlug entsetzt die Hände über dem KOpf zusammen, dass bei den Kollegen der Neurologie in der Notfallaufnahme nichts passiert ist und rief sofort einen Kollegen an. Heute nachmittag bin ich beim Neurologen

Ich werde berichten!

LG
Danni

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Re: Lähmung geht nicht weg....

von fr.maus am 24.01.2011 18:56

@Danni,ich hab das auch ab und zu mit diesen Lähmungserscheinungen im Linken Fuß,bzw.Zehen,meine Neurologin meinte das sind Funktionsstörungen der Nerven ,hervorgerufen durch die vielen Medis.

Re: Lähmung geht nicht weg....

von butterdampfer am 24.01.2011 18:49

Als ich den Termin für die Messung gemacht habe, wurde mir gesagt, dass dieses GErät nicht immer frei/verfügbar ist. Ich bin da dann eher so eine Patientin, die sich dem Schicksal , dem späteren Termin fügt. Ich denke halt, dass die Messung ja scheinbar nicht so einfach nebenbei / zwischendurch machbar ist. Also halte ich durch, und hoffe mal, dass der Schaden, die Lähmung nicht bleibend oder fortschreitend ist. Es wird bestimmt alles gut.

LG
Danni

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Re: Lähmung geht nicht weg....

von We-No-Nah am 24.01.2011 14:52

...... das ist dann Deine Entscheidung. Naja, bist ja fast am Ziel.
Aber sage auch alles, .... "wo Dir der Schuh drückt" !


Auch, daß die Weltreise bevor steht.
Nicht, daß die noch in's Wasser fällt wegen Verzögerungstaktik oder Verdrängung.

Es könnte sonst eng werden, bis die richtige Therapie greift.

Re: Lähmung geht nicht weg....

von butterdampfer am 24.01.2011 14:46

HAch ihr Lieben, ich denk ja genau so ... aber scheinbar die Gattung Arzt nicht.
Meine Hausärztin hat im Grunde nur das Kortison abgesetzt und meine Blutwerte kontrolliert (auf Zucker und meine Schilddrüse - alles i. O.) Ich habe ja einen Termin beim Neurologen. Auch wenn der erst am 28.1. ist. Immerhin hab ich einen Das muss wohl reichen.

Ich hatte letzten Montag bei meinem Rheumatologen angerufen, weil ich dann doch "verbotener" Weise den Beipackzettel vom neuen Kortison gelesen hatte. Dort stand, dass sich durch dieses Kortison mit dem Quensyl das Risiko auf Herzmuskelentzündung erhöht. Erst mal war er natürlich ein wenig "geschockt", dass ich eine Lähmung habe, aber da ich ja einen Termin beim Neurologen habe, sagte er auch nichts weiter. Das Quensyl sollte ich dann so lange ich das Kortison nehme nicht einnehmen. Dann hab ich aber lieber schnell das Kortison wegen der Nebenwirkungen abgesetzt und nehme wieder normal Quensyl und Prednisolon.

Scheinbar mahlen auch beim Lupus die Mühlen langsam. Ich glaube wir sind zu hektisch ....ich könnte echt brüllen!!!! ...gibt ´s noch mehr böse Smileys.....

Wen verklag ich denn, wenn der Nerv nun komplett abgestorben ist?? I need a Dollar für meine Weltreise

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