Hallo ihr lieben!
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Re: Hallo ihr lieben!
von Leya am 05.07.2013 21:18Hallo Lupi67,
ich glaube, dass es nicht zutrifft, dass das Gerinnungsselbstmanagement bei "normalem" Lupus fehlerhafte Ergebnisse liefert.
M. E. kann das ausschließlich für einige APS-Betroffene gelten und dabei insbesondere bei jenen mit gewissen Antikörpern.
Siehe dazu noch einmal die Antwort des wissenschaftlichen Beirats der "Herzklappe"
http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=5806
Ich weiß nicht, wer Deine Schulung durchgeführt hat und ob man dort qualifiziert ist, sich zu dem Thema zu äußern.
Mich würde interessieren, was eine Gerinnungsambulanz dazu sagt und auch, welche Erfahrungen andere APSler gemacht und welche Kenntnisse sie erlangt haben.
Und wie äußert sich überhaupt die Firma Roche (Hersteller CoaguChek)?
Alles Gute.
Gruß
Leya
AntwortenLupi67
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ihr lieben!
von Lupi67 am 05.07.2013 15:06Hallo alle zusammen,
geht es euch heute auch so mies????Bin heute fertig mit der Welt
...Kopfschmerzen, Sehstörungen und meine
Kniee bringen mich um den Verstand, dass Arzt gelaufe wird immer mühsamer...nun gut...ich jammer schon
wieder sorry!
@Leya
du hast tatsächlich recht, nicht nur bei APS generell bei Lupus(aktiv)reagiert das Trägermaterial der Teststreifen
falsch in den INR Werten, definitiv ist kein verlässlicher Wert messbar...bin total schockiert, frage mich warum man
mich so in Sicherheit wägt und fühle mich veräppelt...Habe dort wo ich die Schulung gemacht habe, einen Termin
nächste Wo.bin gespannt was die dazu sagen!
Möchte mich nochmal bei dir bedanken für die Info, hätte vielleicht sonst demnächst einen erneuten Schlaganfall und
hätte nicht gewusst warum, Unglaublich!Dankeschön!
So und nochmal an alle...durch dieses ganze Theater mit dem Streit hier sind die ganzen netten begrüßungen
an mich total Untergegangen, deshalb ein freundliches Dankeschön an euch!
Ich freue mich für jeden Austausch und wer meine Rechtsschreibfehler Verständnisvoll ,,übersehen"kann, der
ist bei mir Herzlich Willkommen, ich mag gerne über diesen Lupus reden, es ist so eine Art Krankheitsbewältigung für mich
....Ich wünsche euch allen nun einen schönen aber vor allem Schmerzfreien Freitag,
Liebe Grüße
lupi67
Re: Hallo ihr lieben!
von Leya am 04.07.2013 23:01@ Uralter
"insgesamt recht häufig" ist eine bloße Vermutung von Dir. Hier im Forum bei über 164.000 Beiträgen zeigt es sich aber anders.
@ Lupi67
Ich hoffe, dass sich zu dem Thema APS und Gerinnungsselbstmanagement noch betroffene Lupis melden, so dass wir die neuesten Infos erhalten, die diese von ihren Ärzten haben.
Leider konnte ich nur noch dies finden
Quelle: http://www.coaguchek.com/com/index.php?target=/en/professionals/further_information/faq/3
http://www.umm.uni-heidelberg.de/ag/harenberg/2_patienteninformation/tvt.html
http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?showtopic=5806
Außerdem habe ich hier noch eine Klein-Studie aus Italien gefunden:
http://www.researchgate.net/publication/221824497_Antiphospholipid_syndrome_patients_the_performance_of_Coagucheck_XS
_in_the_monitoring_of_Vitamin_K-Antagonists
Zitat:
In our study the performance of CoaguCheck XS in VKA monitoring in APS patients was found to be poor in patients with triple positivity for aPL. In these patients disagreementwith the reference coagulometer in our Thrombosis Centre rose to 31%, while this percentage is not significantly different from the controls when APS patients did not show triple positivity. The greater the presence of anti-phospholipid antibodies, the more the variability in INR.
The potential clinical impact of our findings may be that APS patients could be erroneously set at a lower degree of anticoagulation. This may be very dangerous as patients with triple positivity for aPL are considered to carry a high-risk of developing venous and or arterial thrombosis despite VKA treatment [12]. In patients with APS but without triple positivity the use of Coagucheck XS could be a suitable method for monitoring VKA treatment, since the performance of this point-of-care-testing PT monitor does not differ from that obtained in control patients. However, this group of patients was small and the results do not allow us to draw definitive conclusions.
Finally, careful comparison of INR at different levels of anticoagulation between the CoaguCheck XS and the automated coagulometer is strongly recommended in APS patients without triple positivity before using this point-of-care testing...
Gruß
Leya
Edit, weil ich jetzt erst Deinen neuesten Beitrag sehen kann
Ja klar, berichte. Mich würde dann auch interessieren, ob Dein Arzt ein Gerinnungsspezialist ist.
Lupi67
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ihr lieben!
von Lupi67 am 04.07.2013 22:29@Uralter
ich danke Dir für deine Unterstützung!Du hast völlig Recht, genauso ist das bei einer ZNS beteiligung und ein
gewesener Schlaganfall macht das ganze noch schlimmer...Vielen Dank für dein Verständnis, das zeugt von einer
guten Portion Menschlichkeit!!!
@ Leya
Sorry hat ein wenig länger gedauert, habe es Mir durch gelesen mit dem APS...mhm, höre es zum erstenmal
und es ist wirklich Interessant, Gaby schreibt dort das dieser Coagu Check auf alle Antikörper negativ reagiert,
dass würde ja bedeuten das kein Autoimmunkranker damit messen darf...bin jetzt echt verwirrt.
Habe Morgen Labor und bekomme meine Infusion, ich werde da meinen Arzt drauf ansprechen...
Dankeschön für die Info!Wenn du magst, werde ich hier berichten...
Lieben Gruß
Lupi67
Habe jetzt dreimal nach rechtsschreibfehlern gesucht...2 gefunden und geändert...ich hoffe das wars!!
Uralter
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ihr lieben!
von Uralter am 04.07.2013 22:00Hallo Leya, hallo We-No-Nah,
wie aus dem Beitrag von Lupi67 hervorgeht, verhindert der Lupus eben doch sehr häufig das korrekte Schreiben, nämlich immer dann wenn das ZNS beteiligt ist, Konzentrationsstörungen vorhanden sind, Durchblutungsstörungen auftreten, die das Gehirn betreffen, oder Schlaganfälle aufgetreten sind etc., also insgesamt recht häufig.
Gruß
Uralter
Re: Hallo ihr lieben!
von Leya am 04.07.2013 21:51@ Uralter
Ich empfehle, Beiträge genau zu lesen. Das gilt auch für meinen Beitrag. Ich hatte zitiert, dass es "gewünscht" wird. Sonst nichts! Selbstverständlich soll damit niemand, der, aus welchem Grund auch immer, nicht korrekt schreiben kann, diskriminiert werden.
Im Übrigen verhindert das an einem Lupus Erkranktsein üblicherweise nicht korrektes Schreiben.
@ Lupi67
Hier habe ich den Thread zum Gerinnungsselbstmanagement bei APS gefunden. Falls ich noch Aktuelleres auftun kann, folgt es.
https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=8767640&p=1
Gruß
Leya
Lupi67
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ihr lieben!
von Lupi67 am 04.07.2013 21:48Guten Abend....
Hallo We-No-Nah und Leya,
in meiner Vorstellung als neues Forum Mitglied habe ich erwähnt das ich einen Schlaganfall und SLE mit ZNS
habe...Ich habe so einigermaßen wieder das sprechen erlernen können, nur mit der Konzentration und dem
Schreiben klappt es leider nicht mehr so, ich bekomme die Wörter manchmal einfach nicht mehr hin, selbst beim
sprechen ist es oft sehr schwer...ich wünsche soetwas keinem, als ich Berufstätig war also vor dem SA,war ich
in einer führenden Position, soviel zu deiner Ausbildung We-No-Nah, selbst zu diesem Zeitpunkt hätte ich aber
keinen Beinlosen Menschen Vorgeworfen, er wäre zu faul zum laufen.....Aber wie sagt man immer so schön:,,
Hochmut kommt vor dem Fall"??!!
Es tut Mir also sehr Leid euch so viel Übel anzutun mit meiner Rechtsschreibung, bin Todtraurig das euere
Augen dadurch ,,blink,blink" machen....
Ich hoffe sehr das ihr vielleicht mal ein wenig Verständnis zeigt und vielleicht den lieben Gott dankt, dass der Lupus
mit euch nicht solche Unerträglichen Sachen anstellt und ihr euch demütigen lassen müsst....
Es ist schon erschreckend, haben wir doch alle diesen Lupus und gerade hier stößt man dann auf soviel Unverständnis...
Ich wünsche euch allen trotzdem einen schönen und vor allem Schmerzfreien Abend
Gruß Lupi67
Uralter
Gelöschter Benutzer
Re: Hallo ihr lieben!
von Uralter am 04.07.2013 21:42@Leya
Es ist eine Schande, wenn in einem Forum für an Lupus erythematodes und Kollagenosen-Erkrankte, Menschen aufgrund ihrer fehlerhaften Rechtschreibung niedergemacht werden. Viele sind aufgrund ihrer Erkrankung garnicht nicht in der Lage, Rechtschreibung perfekt anzuwenden.
Auch ist für dieses Forum weder ein bestimmter Bildungsstand, noch eine 1 in Deutsch erforderlich. Auch Menschen, die an Legasthenie erkrankt sind, lernberhindert sind, geistig behindert sind oder sich aus anderen Gründen mit der Rechtschreibung schwer tun, sind hier willkommen.
Gruß
Uralter
Re: Hallo ihr lieben!
von Leya am 04.07.2013 21:36@ Lupi67
Wieso unter APS keine Selbstkontrolle der Gerinnung möglich ist, ist Mir neu bei Mir funkioniert es Prima, ganz im Gegenteil, unter APS ist es Immens schwer einen Therapeutischen Wert zu halten und hinzubekommen, deshalb ist eine Selbstkontrolle fast Pflicht!
Wir hatten vor einiger Zeit dazu hier einen Thread. Aber ich finde ihn leider nicht wieder. Deshalb hier zunächst dies
Die Deutsche Angestellten-Krankenkasse (DAK) hat die KVS gebeten, folgende Hinweise an die Ärzteschaft weiterzuleiten: Messungen mit dem Coagu-Check-Gerät sind bei Patienten mit einem Anti-Phospholipid-Syndrom (APS) problematisch. Seitens der Herstellerfirma wurde darauf hingewiesen, dass eine Messung mit dem Coagu-Check-Gerinnungszeitmesssystem bei einem diagnostizierten APS nicht möglich ist. Anti-Phospholipid-Antikörper, wie beispielsweise Lupus-Antikörper, können zu verlängerten Gerinnungszeiten, also zu falschen INR/Quick-Werten führen. Wir bitten die Ärzte um Berücksichtigung dieser nach Angaben der DAK nicht hinreichend beachteten Besonderheit...
2010 Quelle: http://www.kvs-sachsen.de/mitglieder/kvs-mitteilungen/2010/052010/verordnung-von-arznei-heil-und-hilfsmitteln/
Re: Hallo ihr lieben!
von Kathi am 04.07.2013 21:34Leya ich habe nie gesagt, dass man nicht seine Meinung frei äußern darf. Nur wenn man hier einiges durchliest, dann werden einige ohne triftigen Grund angegriffen. Und das finde ich nicht in Ordnung.
LG
Kathi
Das Gefühl für Gesundheit erwirbt man durch Krankheit.( Georg Christoph Lichtenberg )