Systemischer Lupus mit Beteiligung des zentralen Nervensystems
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Systemischer Lupus mit Beteiligung des zentralen Nervensystems
from Goldkoernchen57 on 08/17/2014 12:13 AMHat jemand Erfahrung mit systemischen Lupus mit Beteidigung des zentralen Nervensystems?habe seit Oktober 2013 einen Höhrsturz rechts und Ausfall des Gleichgewichtsorganes rechts,dauerschwindel,es wurde immer schlimmer,im Maerz 2014 bin ich dann 2 mal schwer gestürzt weil sich mein Körper total verkrampft hat,bekomme seit April 1mal im Monat Endoxanstösse,beim ersten im April bekam ich dann auch noch einen Höhrsturz Links,höher jetzt fast gar nicht mehr,der Schwindel wird auch nicht besser,kann nicht mehr alleine laufen.jetz bekomme ich den 6ten Endoxanschub.mein Körper verkrampft sich immer mehr,hat jemand damit Erfahrung und wie lange kann es dauern bis es sich ein bisschen bessert,die Ärzte Sagen immer nur ,es kann lange dauern ,aber wie lange ist lange?
ReplyRe: Systemischer Lupus mit Beteiligung des zentralen Nervensystems
from josefieni on 08/17/2014 09:35 AMHallo,
ich habe auch einen Befalll des Nervensystems, aber lange nicht so schlimm wie Du. Kopfschmerzen, Schwindel, Denkstörungen und zitternde Hände und ähnliches. Kortison hilft mir sehr gut, aber leider nur in höheren Dosierungen. Wenn ich es reduziere, werden die Symptome wieder stärker. Bei mir ist es seit 2 Jahren so. Aber das ist ja individuell verschieden.
Liebe Grüsse Josefieni
Re: Systemischer Lupus mit Beteiligung des zentralen Nervensystems
from Goldkoernchen57 on 08/17/2014 04:13 PMErstmal Danke für die nette Antwort,Kortison vertrage ich leider nicht ,bekomme ich Depressionen.den Lupus habe ich seit ca. 10 Jahren,erstmal mit Nierenbeteidigung,nach einem Jahr Therapie hatte ich ca.8 Jahre ruhe,seit März 2013 ist er wieder da ,diesmal mit Beteidigung des ZNS.Es ist unerträglich,diese starken Krämpfe im Nackenbereich.
Re: Systemischer Lupus mit Beteiligung des zentralen Nervensystems
from josefieni on 08/19/2014 07:55 PMMich nehmen die Denkstörungen so sehr mit, das meiste andere kann ich ganz gut ertragen. Naja, mal so - mal so.
Aber die Denkstörungen machen mir Angst, weil ich Sorge habe, den Anforderungen durch Familie und Beruf nicht mehr gewachsen zu sein.
Josefieni
Re: Systemischer Lupus mit Beteiligung des zentralen Nervensystems
from Anemone on 08/19/2014 09:10 PMHallo,
Konzentrationsstörungen kenne ich auch. Habe zwar keine diagnostizierte Beteiligung des Nervensystems aber die Sorgen darum wie ich Familie und Beruf bewältigen soll kenn ich sehr gut. Schwieriges Thema.
Liebe Grüße an Euch
Anemone