Zur Diagnosestellung in die Klinik?
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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 09.05.2015 01:20Liebe Jenny,
PTT-Citrat-Plasma. 25 sec.
Und einige Werte sind noch auffällig. Ich habe z.B. einen zu hohen Cholesterinwert bei sehr gesunder Ernährung und schlanker Figur. Calzium ist zu hoch. Ein paar endokrine Werte nicht in Ordnung: z.B. SHBG zu hoch mit 141. Und die Bauchspeicheldrüsenwerte Amylase und Lipase beide leicht erhöht.
Einige Blutwerte aus der Klinik stehen noch aus.
Viele liebe Grüße
Justine
AntwortenRe: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von jennifer-vanessa am 08.05.2015 23:46Hallo,
welche Gerinnungswert ist zu niedrig?
Gruß
Jenny
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 08.05.2015 14:41Hallo,
liebe Anemone, ich bin froh, dass man überhaupt mal irgendwas im Blut findet. Es geht mir schlecht und ich konnte die ganze Zeit nicht glauben, wie es sein kann, dass sich das nirgendwo ablesbar niederschlägt. Somit auch leicht erhöhte ANA ein "Erfolg".
Mit dem Ergebnis geht es mir - nicht gut. Es geht mir körperlich zunehmend schlechter, meine umfangreichen Beschwerden werden bagatellisiert und nicht ausreichend im Zusammenhang gesehen. Ich fühle mich allein gelassen.
Liebe Leya, ja, drei Tage ist kurz und es wurde auch nicht viel gemacht. In meinen bisherigen Befunden ist immer wieder von "V.a Sjögren" und "ausstehende Lippenbiopsie" zu lesen. Mit den typischen Sjögren-Beschwerden fing es an. Aber mittlerweile habe ich Beschwerden, die weit über Sjögren hinausgehen und vermutlich klar in Richtung Lupus denken lassen sollten (Schmetterling, vernarbende Alopezie, Anfälle, Schwindel, Kopfschmerzen, Lähmungen in den Armen usw.). In der Klinik wurde ich nach Durchsicht der bisherigen Befunde zügig auf die Sjögren-Vermutung festgelegt, bereits am zweiten Tag sollte eine Lippensiopsie gemacht werden.
Ich halte das für einen Irrweg und befürchte, dass man vom Sjögren dann nicht mehr abrücken wird. Ich wollte die Blutergebnisse abwarten, bevor geschnitten wird. Die Blutergebnisse sind nun da. Und lediglich die ANA leicht erhöht und ein Gerinnungswert zu niedrig.. Hm.
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Leya am 07.05.2015 20:38Hallo Justine,
3 Tage...hmm ist das nicht für eine eingehende Diagnostik zu wenig?!
Aber immerhin: Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose.
Und interessant könnte noch der abschließende Bericht sein.
Ist schon absehbar, wann der kommen wird?
Gruß
Leya
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Anemone am 07.05.2015 19:37Hallo Justine,
schön von Dir zu lesen.
Eine ANA-Titer von 1:160 ist aber nicht wirklich erhöht sagt mir mein Rheumatologe. Erst bei einem Titer ab 1: 320 bekommt er wohl etwas Bedeutung.
Wie gehts Dir denn nun mit diesem doch irgendwie unbefriedigenden Ergebnis?
Liebe Grüße
Anemone
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 07.05.2015 19:02Liebe Sandra,
klar darfst Du fragen. Die ANA waren 1:160. Feingesprenkeltes Muster.
*Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Haubrocs am 07.05.2015 18:18Hallo liebe Justine,
wie hoch waren denn deine ANA, wenn ich dich fragen darf.....
Gute Besserung!
LG
Sandra
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 07.05.2015 18:02Hallo,
liebe Anemone, vielen Dank für die Nachfrage!
Ich war drei Tage in der Klinik. Es wurde ein MRT vom Kopf gemacht, ein Lungenfunktionstest, EEG, EKG, Urin und Blut untersucht. Ergebnisse habe ich heute auf Nachfrage bekommen. Die ANA sind erhöht, alle anderen Untersuchungen unauffällig. Trotz meiner vielen und heftigen Beschwerden wurde lediglich der Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose ausgesprochen, eine Behandlung wollte man nicht anfangen.
Im Grunde hat es außer den erhöhten ANA (über die ich mich paradoxerweise sehr gefreut habe!) nicht wirklich was gebracht. Ich weiß nun nicht so recht, was ich machen soll.
Viele liebe Grüße
Justine
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Anemone am 27.04.2015 20:56Hallo Justine,
wie war denn die Aufnahme in der Klinik? Ich wünsche dir, dass du bald Klarheit hast und du eine Therapie erhältst.
Liebe Grüße
Anemone
Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?
von Justine am 24.04.2015 17:18Hallo nochmal,
ich muß gleich los, weg von der Ostsee, leider. Es war so schön hier, die ganze Zeit schönes Wetter.
Nun sitze ich nochmal kurz am Rechner, viel bequemer als das Pad.
Liebe Amy, danke für Deinen Hinweis auf das Buch von Dorothea Maxin! Ich hatte hier schon davon gelesen und ohnehin vor, es mir zu besorgen. Es ist ja noch nicht sicher, dass ich tatsächlich Lupus habe, aber, wie Du auch richtig schreibst: meine Wahrnehmung... es ist eigentlich klar und ich kann mir das Buch schon mal holen.
Ich bin wirklich bestürzt, auch von Euch zu lesen, dass ihr fast alle die gleichen oder ähnliche Erfahrungen machen musstet oder macht wie ich. Es ist wirklich sehr schade, dass Ärzte, die mit seltenen Erkrankungen zu tun haben, trotzdem, obwohl die Problematik/Schwierigkeiten mit Diagnosestellung bekannt sein sollte, es nicht verinnerlicht zu haben scheinen.
Liebe Leya, ich würde auch sooo gern von Ärzten selbst gute Aussagen zu diesem Thema bekommen. Darüber habe ich eben auch nochmal sehr nachgedacht. Es ist wohl leider klar, dass wir diese Aussagen nicht bekommen werden. Denn den Ärzten, die sich so verhalten, ist sehr wahrscheinlich nicht klar, wie sie sich verhalten und welche Folgen das hat.
Die Ärzte, mit denen ich sehr gut bin, haben das Bedürfnis, sich mit mir über diese Dinge zu unterhalten. Meine HNO z.B., von der ich nun die Einweisung für Lübeck bekommen habe, spricht mich immer wieder von sich aus auf dieses Thema an und erzählt, dass auch Kolleginnen von ihr genau diese absurden Erfahrungen machen mussten. Obwohl selbst Arzt haben sie in der Patientenrolle exakt mit unseren Problemen zu kämpfen, die Beschwerden werden abgesprochen, sie müssen wiederholt um Anerkennung der Symptome bitten usw. Das finde ich sehr interessant, meine HNO auch. Und es ist so süß und tut so gut, dass sie sich so gern mit mir darüber austauscht. Auch nachfragt, wie es mit der Diagnose vorankommt usw.
Liebe Josefieni, vielen Dank für Deinen Hinweis auf das Schweizer Forum! Ich werde es mir ansehen! Ich hoffe, Du fühlst Dich bei Frau Prof.Riemekasten sehr gut betreut?! Ich bin so gespannt auf nächste Woche! Es muß im Grunde nur eine einzige Perle unter den Ärzten sein, dann ist es gut. Und die Wahrscheinlichkeit ist nicht so gering.. das weiß ich. Und ich freue mich auch, dass jetzt etwas passiert.
Josefieni, ich habe hier schon von Dir gelesen.. Dein Notfallarztbesuch mit der speziellen Vorzimmerdame und die Aussage von Deiner Tochter. Das hat mich sehr berührt. Ich hatte während der Chemo vor 5 Jahren keine Haare und weiß, wie es ist - aber dauerhaft keine Haare zu haben, das ist eine völlig andere Sache. Ich habe vernarbenden Haarausfall und auch schon deutliche lichte Stellen. Keine Ahnung, ob die Behandlung das stoppen wird. Ich finde es sehr bewundernswert, wie Du das trägst!
Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Justine