Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Lächelnde,

ehrlich gesagt, mir ist noch nicht klar, ob wir 100%ig das Gleiche haben. Ich warte noch auf den ärztlichen Bericht mit der genauen Bezeichnung der Diagnose.

Nicht dass ich sie in Anspruch nehmen möchte, aber ich bin gestern auf die Small Fiber Neuropathien Sprechstunde der Charité gestoßen und will Dir/dem Forum den Link nicht vorenthalten
http://neurologie.charite.de/patienten/hochschulambulanzen/polyneuropathie_small_fiber_neuropathien/

Ich würde meinen, dass eine solche Sprechstunde Dich am besten beraten könnte, auch hinsichtlich der passenden Reha.

Würzburg hört sich dafür doch wirklich sehr gut an:

Würzburg Polyneuropathiesprechtsunde
http://www.neurologie.ukw.de/fuer-patienten/ambulante-sprechstunden/polyneuropathiesprechstunde.html


Würzburg ambulante Schmerzsprechstunde
http://www.neurologie.ukw.de/fuer-patienten/ambulante-sprechstunden/schmerz.html

Beide bitten darum, auch ein Schmerztagebuch mitzubringen.

Ja, ich würde dort einen Termin vereinbaren.

Hmmm.... da "Mein Rheumadoc und mein Neurologe haben mir unabhängig voneinander bestätigt, dass ich damit leben muss. Dass es kein Stoppen, geschweige denn Heilung gibt. (Es wurden keine der bekannten Ursachen bei mir gefunden)", würde ich meinen, dass eine Rheumaklinik für eine Reha nicht der richtige Ort ist.
Aber das ist nur meine Vermutung. Die Sprechstunde der Uniklinik wird Dich diesbezüglich sicher gut beraten.

Ich hatte gehofft, es zunächst ohne medikamentöse Therapie aushalten zu können, aber momentan sieht es nicht so aus, so dass ich wohl das Rezept für Restex kurzfristig einlösen werde. Aber morgen steht zunächst die Erörterung mit meiner Rheumatologin an. Danach werde ich weitersehen.

Gruß

Leya

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo,

ich bin eben auf deinen Beitrag gestoßen.

Mich würde interessieren, was nun bei deinem Aufenthalt in der Klinik rausgekommen ist. Hast du Lupus?

Ich habe seit 9 Jahren dieselben Symptome in den Füßen / Beinen und eine gesicherte Polyneuropathie. Aber: seit 1/2 Jahr steht zusätzlich die Diagnose undifferenzierte Kollagene bzw. Lupus profundus.

Schreib doch mal, wie es dir geht und was du an Medikamenten nimmst - dann melde ich mich wieder.

Liebe Grüße

Dafinlein

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo

nun bin ich fertig mit meiner ambulanten Reha. Ich war in einer neurologischen Tagesklinik und war dort absolut richtig. Manche Symptome konnten zwar auch dort nicht der entsprechenden Krankheit zugeteilt werden, da sie bei PN und Kollagenosen vorkommen können, aber das ist auch nicht mehr so wichtig für mich. Hauptsache die Scherzen sind besser und ich beweglicher. Ich laufe nur noch längere Strecken mit den Walkingstöcken und bin auch wieder fitter.

So richtig wollte sich allerdings auch da niemand dazu äußern, ob es einen Zusammenhang mit der Kollagenose, RA, den Medis (MTX) und der Polyneuropathie gibt.

Die Hautbiopsie (am Dekollete)  in der Rheumaklinik hat keinen Hautlupus ergeben. Allerdings wurde mir gesagt, dass das auch nur das augenblickliche Ergebnis sei

Die Reha hat meine Laufgeschwindigkeit um 10% gesteigert. Für mich gefühlt wenig, für das Team wohl ein sehr positiver Erfolg. Viel mehr an Verbesserung sei wohl nicht zu erwarten.

Ich mache nun mehr Sport (Muskelaufbau) und viel Balanceübungen (Gleichgewichtssinn).

Kennt jemand das Gerät "Zeptor" oder "Galileo"? Finde das sooo klasse!!!

Nun fängt das Kribbeln/Brennen auch in den Händen an. Das macht mir noch mehr Angst, als meine Beine. Dazu kommen die Handgelenksbeschwerden der RA dazu

Ich bekomme jetzt noch mehr Medis eingeschlichen (abends 25mg Amitryptilin, morgens 125mg Lyrica) um zu testen, ob meine Nerven darauf reagieren. Naja.

Ansonsten gehts mir aber echt gut

Herbstliche Grüße

Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

@Leya

Wie geht es Dir jetzt?

Hast Du eine Diagnose bekommen?

@Dadinlein

Wie geht es Dir?

Was machst/bekommst Du wegen der Polyneuropathie?

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Lächende

ZUr Zeit bin ich total deprimiert.

Seit September 2015 wird meine Kollagenose mit MTX ( Spritze ) + Quensy + Prednisolon behandelt.

Meine Polyneuropathie hat sich drastisch verschlechtert. Ich habe ein ganz schlimmes Kältegefühl, starkes Kribbeln  und taube Füße.

 Gestern war ich beim Neurologen. Bei der Messung der NLG wurde nun festgestellt, das im rechten Bein gar keine Werte mehr messbar sind, im linken Bein nur noch ganz minimal. Reflexe nicht mehr vorhanden. Ich bin der festen Überzeugung, dass das ein direkter Zusammenhang mit der MTX Behandlung ist. Ich habe deit 2006 eine PNP, die aber immer gleich schlecht bzw, gut war. Und nun: nach 6 Monaten MTX ist alles aus.Ich habe nun versucht, bei meinen Rheumatologen einen Gesprächstermin zu bekommen - aber ich warte auf seinen Rückruf.

Der Neurologe war entsetzt und hat mir geraten, das MTX weg zu lassen, da der zeitliche Zusammenhang ja eindeutig auf MTX hinweist.

Ich hoffe, Dir geht es gut ?

Liebe Grüße

Dadinlein

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Dadinlein,
ich staune ,das die Kollagenose mit MTX behandelt wird bei uns gibt es fast immer Azatiobrin und Quensyl und Predniselon .
Ich würde auf den Neurologen hören und es absetzen .
Ich rufe beim RA nicht mehr an sonder fahre gleich hin ,weil man mir immer keinen Termin auser der Reie gegeben hat .
Da kommt man besser.
Ich drücke Dir die Daumen ,das Er sich noch meldet.
LG.Fischerin

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Fischerin,

stimmt - Azathioprin hatte ich zuerst auch. Das hat mir super geholfen, nur leider: nach 7 Wochen haben sich meine Leber und auch die Bauchspeicheldrüse entzündet. Ich hatte wahnsinnige Schmerzen, bis bei der anstehenden Blutuntersuchung diese Werte total erhöht waren. Ich habe diese Tabletten leider absetzen müssen.

Ich habe dann erst versucht, nur mit Quensyl ubd Cortison weiter  zu kommen, Leider reicht wurden meine Beschwerden wieder schlimmer, also Cortison wieder hoch gefahtren - das ist immer meine  Rettung. Da das aber keine Dauerlösung sein kann, kam MTX ins Spiel. 

Nun war ich heute bei meiner Hausärtzin ( eine Perle  ) Die hat nachgeschaut und man höre und staune: im Waschzettel von Quensyl steht als Nebenwirkung : POLYNEUROPATHIE !! Da ich die Erkrankung schon vor meiner Kollagenose hatte ( ich habe 7 Jahre in einer vergifteten Wohnung gewohnt ), hat sich das nun nochmal verschlechtert. Nun muss der Rheumatologe entscheiden, was ich absetzen soll... MTX oder Quensyl.. mal sehen, ob ich den morgen erwische.. hast Recht - vielleicht sollte ich dahin fahren - ist leider ne längere Streche. Hoffentlich bessert sich das nochmak - kann aber lt. meine Ärtzin Monate dauern.

Wie geht es Dir? Ich melde mich mit Neuigkeiten.

Liebe Grüße

Dadinlein

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo,

nun ist es amtlich: durch die Medikamente ( MTX, Azathioprin, Quensyl. Prednislon etc.) hat sich eine bereits seit 2006 bestehende Polyneuropatie dermaßen verschlechtert - die Nervenleitgechwindigkeit ist gleich null - nicht mehr messbar.

Ich habe die Medikamente ein Jahr lang gegen meine Kollagenose ( Verdacht auf Lupus mit Nachweis in den Muskelknoten ) eingenommen - eigentlich mit positiver Tendenz -doch plötzlich habe ich taube Unterschenkel, kein Gefühl in den Füßen, Schmerzen, Kribbeln usw. Ich bin total deprimiert.

Also: alle Medikante werden sofort abgesetzt - bis auf das Cortison. Ganz ohne ist eine Verschlechterung meiner Krankheit vorprogrammiert. Ich hoffe so sehr, dass alles gut bleibt !!

Hat das jemand auch schon mal gehabt?

Viele Grüße

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Dadinlein,
das ist ein Tiefschlag ich kann mir vorstellen wie Du Dich fühlst man ist Glücklich ,wenn ein Medikament gefunden  ist und ,dann die Nebenwirkungen . Vielleicht ist das Biologika eine Option für Dich Dein RA wird sich schon noch was einfallen lassen nicht aufgeben wir Wölfe sind doch Kämpfer .
Ich kenne das leider nicht ich nehme schon 12 Jahre AZ und Quensyl habe Glück das ich es vertrage.
Lass mal von Dir hören wie es weiter geht .
LG.Fischerin

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Fischerin,

ganz lieben Dank für Deine aufmunternden Worte.

Mein Rheumatologe hat gesagt, dass MTX und Quensyl eine gewisse Zeit nachwirken. So bin ich gespannt, was kommt - oder vielleicht auch nicht?!   Kortison nehme ich jetzt weiter und hoffe das Beste. Biologika kenne ich nicht -ich werde mich da mal schlau machen. Leider bin ich schon immer ein super empfindlicher Mensch gewesen. Was andere locker wegstecken, macht mir das Leben schwer - ich vertrage kaum Medikamente.

Positiv denken - ich melde mich wieder !!

LG

Dadinlein