Negative ANA's?
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Negative ANA's?
von Saechsmaenn am 26.12.2016 22:55Guten Abend,
ich hab mich gerade hier angemeldet, in der Hoffnung, dass vielleicht jemand mir weiterhelfen kann. Vielleicht kurz zu mir: Ich bin 24 Jahre alt und bekam vor ca. zwei Jahren das erste Mal die Diagnose gesagt, den Verdacht zumindest. Vorgestellt hatte ich mich damals bei meiner Hautärztin, nachdem ich in der Sonne aufging wie ein Ballon, mit riesen großen Blasen und Co. Seitdem renne ich von Haut-zu Hausärzten, zu Rheumatologen, Orthopäden. Es wurde eine Biopsie mit positivem Ergebnis gemacht, im Blut Autoantikörper gefunden, daraufhin wurde ich in die Rheumatologieklinik überwiesen und dort von oben bis unten durchgecheckt. Der Spezialist bestätigte nach Anamnese, Untersuchung, Sonographie und so weiter die Diagnose, beim zweiten Besuch sah er meine Blutergebnisse und teilte mir mit, die ANAs seinen negativ, was auch immer ich hätte, Lupus sei es nicht. Histologischen Befund und Blutwerte der anderen Ärzte tat er als nichtig ab. Nun komme ich aus dem Laborbereich und weiß, dass die SMD-Autoantikörper, die bei mir positiv sind, eine 99%ige Spezifität zu Lupuspatienten aufweisen und generell A-Ak eben immer pathologisch sind... Und Frage mich, ob vielleicht die Methode der ANA Bestimmung einfach nicht sensitiv genug war oder so.. Hat vielleicht jemand ähnliches erlebt?
Zur Zeit werde ich immer verzweifelter, weil es mir körperich so schlecht geht und ich das Gefühl habe, niemand nimmt mich ernst. Das Schlimmste sind die Schmerzen, ich kann kaum noch schlafen, weil mir so dermaßen die Muskeln und Gelenke weh tun, hatte Physio, das hats schlimmer gemacht, physio sagte, es wäre wahnsinn, was ich für riesen defizite und einschränkungen habe. Mag schon gar nichts mehr sagen, bin 24 und fühle mich wie eine alte Frau. Alles tut weh, ständig Kopfschmerzen, dauerhaft erhöhte Temperatur, dazu bekomme ich ständig Infekte und Entzündungen(HIV negativ), habe gerade wieder Hausarzt und Gyn durch, die mir beide sagten, mein Immunsystem wäre komplett runter und ich bräuchte ganz viel Ruhe, aber niemand therapiert mich richtig. Nun meinte die Gyn außerdem, ich bräuchte eigentlich dringend wieder die Pille, weil meine Gebärmutterschleimhaut wild rumwuchert und ich seit Monaten rumblute, die sollte ich aber damals wegen Lupi absetzen und nun weiß sie auch nicht weiter.Orthopäde hat es geschafft, dass ich in der Praxis nen Heulanfall bekam, weil er mir die ganze Zeit sagte, wär alles psycho und ich soll mir nen Neurologen suchen, während ich versuchte, ihm zu erklären, dass ich wirklich starke Schmerzen hab. Das einzige, was damals wirklich geholfen hat, war eine Prednisolon Therapie, die meine Hautärztin angeordnet hat und Cortisoncreme für sie Haut.
Hmm so ein langer Text, tut mir echt leid. Ich weiß, ärztlichen Rat gibts hier nicht, ich Lauf hier nur irgendwie echt verzweifelt und Diagnose- und Therapielos rum und wollte wissen, ob vielleicht jemand ähnlich es erlebt hat und mir sagen kann, wie ich mich am besten verhalte und was ich tun kann?
Liebe Grüße,
Sächsmänn
Achso und... Frohe Weihnachten, ist ja noch ne Stunde ;)
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Re: Negative ANA's?
von Leya am 27.12.2016 01:46Hallo Saechsmaenn,
dieser "Spezialist" von dem Du schreibst, ist/war das ein Arzt in der Rheumaklinik?
Ich bin auch nur Betroffene und somit Laie, und frage mich, ob SMD-AK nicht gleichzusetzen sind mit SM-AK.
SM-AK. Anti-SM-AK gehören ja zu den immunologischen Kriterien zur Klassifizierung des SLE.
Ja, hier haben schon viele erlebt, dass ANA mal positiv sind und ein anderes Mal wieder nicht. Sieht man, glaube ich, auch an der Anzahl der Threads zum Thema ANA.
Und Deine Odyssee ist leider kein Einzelfall.
Meine Diagnose z, B. wurde erst beim zweiten Versuch in der (selben) Rheumaklinik gestellt.
Hast Du sämtliche Arzt-, Labor- und Biopsieberichte?
Ich würde alle Berichte zusammenstellen, aber die Berichte des "Spezialisten" und sonstiger Zweifler weglassen.
Mit einer Auswahl (!) von Berichten würde ich mich kurzfristig in einer Rheumaklinik vorstellen (und zwar einer anderen als der bisherigen, wenn der Spezialist an der bisherigen tätig war). Stationär.
Nach Deinen Beschreibungen habe ich den Eindruck, dass Dein Hausarzt Dich unterstützt. Meistens kann der Hausarzt Dir die Einweisung in die Rheumaklinik ausstellen. Damit Du baldmöglichst stationär aufgenommen wirst, könnte es hilfreich sein, wenn Dein Hausarzt mit der Klinik telefoniert und Deinen erheblich eingeschränkten Allgemeinzustand schildert.
Gruß
Leya
Re: Negative ANA's?
von Saechsmaenn am 27.12.2016 08:46Guten Morgen,
vielen Dank für die Antwort :)
Genau, das war ein Rheumatologe aus der Rheumaklin ik. Zu ihm wurde ich von meiner Hautärztin überwiesen, weil er wohl bei uns hier im Umfeld der beste sein soll, deshalb auch meine entsprechende Verunsicherung. Okay, dann werde ich mal alle meiner Berichte zusammenstellen und losziehen... Vielen Dank
Re: Negative ANA's?
von Leya am 27.12.2016 16:18Hallo Saechsmaenn,
ja, es empfiehlt sich oft, eine Zweit- oder sogar Drittmeinung einzuholen.
Ich drücke die Daumen, dass Du bald die Diagnose und eine hilfreiche Therapie erhältst.
Wenn auch weitere Meinungen nicht weiterhelfen, evtl. diese Institution kontaktieren:
Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html
Gruß
Leya
Re: Negative ANA's?
von Saechsmaenn am 28.12.2016 22:07Oh, das ist eine interessante Seite... Vielen Dank nochmal :)
Re: Negative ANA's?
von Socke am 29.12.2016 13:32Ist sicher eine sehr gute Anlaufstelle, wie es jedoch scheint mit sehr langen Wartezeiten. Eine Bekannte von mir hat Kontakt aufgenommen und mitgeteilt bekommen, dass mit bis zu 24 Monaten Wartezeit gerechnet werden muss. Entsetzlich!!!
Re: Negative ANA's?
von Leya am 30.12.2016 21:52Hallo,
ich würde auch wirklich erst Zweit- und Drittmeinungen einholen.
Das Zentrum für unerkannte und seltene Erkankungen sollte m. E. erst dann kontaktiert werden, wenn andere Möglichkeiten ausgeschöpft sind.
Gruß
Leya
Re: Negative ANA's?
von Zaubermaus am 05.01.2017 10:36Hi Saechsmaenn,
als Betroffene kann ich dir nur davon berichten, dass ich eine ähnliche Odysse auch schon mitgemacht habe und auch, wenn ich nun die Diagnose Kollagenose und APS habe, haben Ärzte diese immer wieder in Frage gestellt, wenn die Blutwerte grade nicht entsprechend ausgefallen sind oder ich keine sichtbaren Symptome wie Schwellung und Überwärmung der Gelenke aufweisen konnte. Meine vorgebrachten Berichte, Bilder von Ausschlägen und geschollenen Gelenken, erhöhte Temperatur (bis 39 G., die sie auch nachgemessen und gesehen haben), meine Schmerzen in Muskeln und Gelenken, meine vielen Ausfallzeiten auf der Arbeit, wurden einfach nicht berücksichtigt.
Mein Rat wäre sich einen guten, einfühlsamen Rheumatologen zu suchen, der nicht nur auf die Laborwerte schaut, sondern vor allem auch dein Befinden mit berücksichtigt. Leider kann dies schon etwas dauern.
Weiter kann ich dir empfehlen dich auch in anderen Bereichen ggf. Neurologie, Nephrologie usw. vorzustellen und untersuchen zu lassen und einen Ist-zustand zu erfassen.
Auch gynäkologisch solltest du dich weiter behandeln lassen. Die Dauerblutungen sind sehr kräfte raubend und schlecht für den Körper. Bei mir wurde dies mit der Pille erst richtig in den Griff bekommen. Fand auch lange keinen Gyn, der sie mir geben wollte, wegen dem APS und dann hatte einer den Mut mir die niedrigdosiertes Gestagen-Preperat zu geben. Seit dem habe ich keine Probleme mehr.
Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe für dich, dass du bald Erfolg hast und eine Therapie beginnen kannst.
Liebe Grüße Zaubermaus