Diagnose SLE seit heute, was nun?

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von ClaudiaW. am 14.10.2008 20:02

Wie geht es dir denn damit Lächelnde? Bist du beschwerdefrei und wie verträgst du das Quensyl, hast du Nebenwirkungen? Hattest du auch Schmerzen in den Gelenken? Hat sich dein Leben sehr verändert? Lg

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von laechelnde am 14.10.2008 20:53

Durch Quensyl hatte ich die ersten 3 Tage Durchfall und Luft im Bauch, seither nichts
Wichtig sind die augenärztlichen Untersuchungen. Die erste Untersuchung hatte ich in der Woche ols ich mit Quensyl angefangen hatte. Damit ein Vergleich da ist. Jetzt darf ich alle 3 Monate zur Kontrolle. Solltest Du auch machen, aber das wird Dir Dein RA je sicher gesagt haben. Und die Sonne soll man meiden. Ist ganz wichtig! Habs erst nicht glauben wollen, merke langsam aber, daß es besser ist.

Die Wirkung brauch wohl 3 bis 6 Monate. Vor 3 Wochen hatte ich wieder einen Schub. Bei mir schmerzen dann die Gelenke extrem, schwellen teilweise an. Bekomme dann nicht mal ne Flasche auf.

Innerlich hat sich bei mir schon etwas verändert. Ich fühle mich nicht mehr so belastbar. Bin schnell müde und schlapp. Nach außen aber versuche ich das zu verbergen. Nur meine Familie und gute Freund kennen mich so gut und schimpfen dann mit mir

Hoffe sehr, daß Du alles gut verträgst und Ruhe hast!!!

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von fanny am 14.10.2008 21:16

Hallo Claudia
ich habe meine Diagnose seit 1 Jahr.Bin dann zur Selbsthilfegr.der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft gegangen Die haben mir am Anfang sehr geholfen.Dies Forum habe ich erst vor kurzem entdeckt.Ich finde es super hier,auch wenn ich mehr lese als schreibe.Bin da noch nicht ganz so fit.
Wünsche dir alles Liebe
fanny

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von theo1956 am 15.10.2008 10:04

Hallo Claudia,

es ist das Beste für Dich wenn Du Dich an eine Selbsthilfegruppe wendest. Denn niemand der diese Diagnose Lupus bekommt kann sagen das er damit alleine fertig wird. Als ich seinerzeit diese Diagnose bekam, hieß ich hätte Hauttuberculose, dann nach dem ersten Bluttest und den Auswertungen der Hautproben war vom Rheumatologen zu hören SLE vom Hautarzt SCLE und ein anderer Arzt kam auch zu der Diagnose SLE. Ich war damals völlig überfordert muß ich eingestehen. Denn beruflich war ich damals Controller und mußte mich täglich mit Problemlösungen beschäftigen mur meines konnte ich nicht lösen.

Nach etwa einem Jahr und einem Herzinfarkt, Nervenzusammenbruch, bekam ich selber die Erkenntnis das ich vor allem beruflich kürzer treten muß. Denn meine Freizeit, oder das bischen was ich zu Hause bei der Familie war konnte ich gar nicht mehr abspecken.

Ich trat also kürzer zum Unverständnis meiner Geschäftleitung bekam aber sehr großen Rückhalt von meiner Familie und das ist sehr wichtig. Von der Selbsthilfegruppe hatte ich ein paar Tipps bekommen wie ich mich für den Fall der Entlassung aus dem Unternehmen vorbereiten kann. Mehr war nicht drin, leider, weil Lupus bei Männern sehr selten ist und die meisten die es erwischt hat nicht darüber reden wollen.

Da hast Du als Frau Riesenvorteile, Du kannst darüber reden auch im Betrieb, Du wirst vor allen von den männlichen Kollegen ernst geommen.

Das solltest Du für Dich ausnutzen diesen Vorteil des " Mädchenbonus". Versuche beruflich etwas kürzer zu treten und beobachte Deinen Arbeitsplatz, wenn Du z.B. in einem Büro arbeitest ist wichtig für Dich:

Wo stehen die Drucker ? Und welche Art von Druckern gibt es?
Wo steht der Copierer?
Wie ist die Luftzirkulation?
Wo wird der Toner gelagert und wie ?
Welche Bildschirme sind vorhanden?
Welche Art der Ausleuchtung ist vorhanden?
Hast Du einen Fensterplatz?
Zu welcher Himmelsrichtung ist die Fensterseite?
Wie kannst Du selber Stress von Dir abwenden durch Umschichtung deiner eigenen Arbeitsweise.
Gibt es einen Arbeitsstudienmann, Arbeitsplatzgestalter (REFA-Techniker) in Deinem Unternehmen?

Gepräche mit Kollegen, Vorgesetztem und Betriebsrat bringen vielleicht Vorteile für Dich.

Viel Erfolg Theo

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von Renate am 15.10.2008 10:35

Hallo Claudia,

herzlich willkommen im Forum !
ich glaube das ist bei jedem anders, es gibt auch Krankheitsverläufe wo kaum Einschränkungen da sind und sich nicht viel im Leben verändern muss. Ich denke du musst für dich langsam austesten wo deine Belastungsgrenze liegt.

Mir selbst ging es zu Anfang 1994 sehr schlecht und ich musste auch gleich ein starkes Immunsuppressivum nehmen , nämlich Sandimmun (Ciclosporin A) plus hochdosiert Cortison und ich nehme bis heute auch durchgehend immer etwas Cortison als Erhaltungsdosis meist 5 mg Prednisolon. Das Sandimmun nahm ich zehn Jahre also bis 2004. Dann kam ich fast drei Jahre mit nur wenig Cortison aus, 5 mg Prednisolon. 2007 wurde es leider wieder etwas schlechter, aber es reicht jetzt Quensyl und 5 mg Prednisolon aus.

Mein Leben hat sich schon verändert, ich bin körperlich und psychisch nicht mehr sehr belastungsfähig, aber wenn ich meine Belastungsgrenze/Kräfte gut einteile und mich an einige Regeln halte geht es einigermaßen. Stress bekommt mir gar nicht und aktiviert wohl bei mir auch die Kollagenose.

Ich mache das eher so wie mmair, nämlich ich habe ja die Krankheit aber die Krankheit hat nicht mich !

Mit der Verhütung musst du auch probieren, Östrogene sind eher nicht so gut für uns, aber es gibt auch eine Antibabypille die nur auf Gestagen aufgebaut ist und die können wir auf jeden Fall nehmen. Das ist die Cerazette.

Ich vertrage Quensyl sehr gut und ich drücke dir die Daumen, dass du es gut verträgst und es dir hilft !

LG Renate

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von outrider am 15.10.2008 16:37

Hi Claudia!!
Erstmal auch von mir ein Herzliches Willkommen!!!
Als ich die Diagnose SLE bekam, war ich 16, geschockt war ich schon, aber nicht so wie 4 Jahre davor, da ist bei mir ein Sjögren Syndrom festgestellt worden, mit 12 so ne Diagnose zu verkraften war schon heftig!
Aber ich habe es geschaft. Ich habe in meinem Alltag sogut wie keine Einschränkungen, gehe am We regelmäßig mit meinem Freund und der Clique raus, dabei kommt es auch schonmal zu einigen Gläsern bzw Krügen Bier. An Medikamenten nehme ich Cortison 2 mg , Quensyl, Azathioprin (mittlerweile auf 75 mg , vorher 100). Zum Thema Verhütung kann ich mich den vorschreiberinnen nur anschließen, du musst selbst ausprobieren welche Pille du verträgst. Ich nehme eine mit einem guten Oestrogenanteil, dabei heißt es in der Beilage bei SLE nur unterbesondere Kontrolle einzunehmen, ich gehe 2x im Jahr zum Rheumadoc und der meinte solange ich mich gut fühle soll ich die auch weiternehmen.
Ich wünsche dir noch alles gute!!

LG Corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von Leya am 15.10.2008 17:04

Hallo Claudia,

zunächst ein herzliches WILLKOMMEN


Es ist gut, dass Du die Diagnose so schnell erhalten hast und angemessen therapiert wirst.

Der SLE ist bei jedem Erkrankten anders ausgeprägt. Jeder hat quasi seinen eigenen SLE.
Ich denke daher, Du solltest Dich nicht von allen möglichen Formen und Ausprägungen des SLE verunsichern lassen.
Zunächst war ich auch von den zum Teil doch sehr heftigen Ausprägungen bei anderen geschockt und verängstigt. Dann habe ich schnell gelernt, mir zu sagen " das bekomme ich nicht auch noch". Dennoch habe ich mir einen Überblick per Literatur verschafft um informiert zu sein (das Internet war damals noch nicht so eine gute Informationsquelle).

Mein Tipp: Konzentriere Dich auf Deinen SLE (Gelenkprobleme) und die entsprechende Therapie.
Und nimm auf jeden Fall die üblichen Kontrolluntersuchungen wahr, damit auf jede Veränderung schnell reagiert werden kann.

Und klar, stelle hier alle Fragen, die Du hast.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von ClaudiaW. am 15.10.2008 21:20

Wow, ich bin echt beeindruckt wie nett und hilfsbereit fremde Menschen doch sein können. Ihr hab mir mit euren Beiträgen wirklich Mut gemacht und auch geholfen. Ich bin wirklich froh das mein Rheuma Doc mir diese Seite empfohlen hat. Da kommt wohl noch eine Menge reinhorchen und auf meinen Körper hören auch mich zu. Ich muss sagen bisher sind nach meinen ersten zwei Tabletten Qunsyl kaum oder nur ganz wenig Nebenwirkungen aufgetreten oder vielleicht bilde ich sie mir sogar nur ein . Ich war heute den ersten Tag auch wieder arbeiten ist schon komisch die Kollegen versuchen ganz nett zu sein dabei haben sie ja eigentlich garkeine Ahung und nach 30 min ist der Alltag wieder da und es heisst:" Claudia kannst du mal den Karton aus dem Keller holen" was ich dann mit einem "nein der schwere Karton tut mir an meinen Handgelenken weh" abgetan habe und darauf bin ich stolz weil das mein erstes nein war. Ich glaube jetzt öfters mal nein zu sagen wird mir am schwersten fallen, denn ich bin eigentlich ein totaler Powermensch und ständig unter Strom und Stress.. Ich seh die SLE als eine Art Notbremse an... und bin froh das es hier so viele nette Menschen für Fragen gibt, oft kann das mehr sein als ein Gespräch mit dem Arzt... Lg an alle

Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von Schmetterling-39 am 17.10.2008 22:08

P.S bin wieder da...was die verhütung angeht...musste dich mal genau erkundigen,ich bin stereliesiert,aber da biste ja zu jung führ.Es gibt auch eine pille ohne homone vieleicht ist die ja gut...

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

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Re: Diagnose SLE seit heute, was nun?

von Schmetterling-39 am 18.10.2008 11:31

einfach nur mal so...für DICH
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Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
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