Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von wolfskind am 21.01.2011 11:57

ich denke der lupus ist ja ziemlich komplex und kompliziert und fachübergreifend. teilweise sind ja auch fachkräfte damit überfordert die ursache zu finden für beschwerden. nimmt man dann einen "normalen" (also nciht auf kollagenose spezialisierten und durch 1000 patienten mit dieser krankheit - versierten) arzt, so ist dieser noch viel eher überfordert.

sicherlich kann man sich jederzeit in ein normales kh einweisen lassen. zb auch wegen akuten beschwerden. das würde ich allerdings nur tun wenn ich einen bericht dabei habe über meinen krankheitsverlauf. ganz ohne würde ich nie den schritt machen, schon gar nicht ohne diagnose. denn ich finde mich selbst schon kompliziert genug, wie muss es da erst ärzten gehn die in einem hektischen krankenhausalltag stecken?

rheumakliniken sind ja auch dazu gedacht dir die krankheit zu erklären. du kriegst therapien und anwendungen extra abgestimmt auf dich. in einer rheumastation wird das nicht so gemacht. dort liegt man fast nur rum. füllt vielleiht eine schmerzskala aus und solche dinge...

aber im endefekt sind das alles nur mutmaßungen. es kann genauso gut auch ganz anders sein

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von sungmanitu-wakan am 21.01.2011 14:37

Hallo Daisydoo,

meine Diagnose undifferenzierte Kollagenose bekam ich von einer niedergelassenen Rheumatologin, wie viele hier nach langem hin und her.
Ein knappes Jahr später wurde diese Diagnose von einer rheumatologischen Fachambulanz (Erlangen) bezweifelt weil ich "super" Blutwerte hatte und der Rat gegeben das Chloroquin und das Prednisolon abzusetzen.
Noch ein halbes Jahr später wurde ich von einem Neurologen nach auffälligen MRT und EEG in eine Rheumafachklinik (Rostock) stationär eingewiesen und "bekam" meinen SLE mit ZNS-Beteiligung und entsprechende immunsuppressive Behandlung.
Sowohl von der Station als auch von der angeschlossenen Ambulanz wurde in den Folgejahren abhängig von dem jeweiligen verantwortlichen Arzt mehrfach bezweifelt das ich so krank sei wie ich behaupte, weil die Blutwerte so gut seien. Habe nur niedrige ANAs und keine DNS-Doppelstrang AK.
Im Krankenhaus meines Heimatortes in dem ich wegen gynäkologischen und chirugischen Problemen war kam ich mir dagegen von den Internisten die zugezogen wurden durchaud ernstgenommen vor.
Fazit: Ich bin der Meinung das es einfach Glückssache ist an was für einen Arzt man gerät. das man solange suchen muß bis man den richtigen gefunden hat.
Ich wünsche dir das du schnell einen der engagierten Mediziner ausfindig machst.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Dani am 21.01.2011 14:48

Also ich war noch nie in einer Rheumaklinik.
Da wo ich mal war hieß damals zwar "Rheumaklinik Schlangenbad", war aber letztendlich nur die ausgelagerte Rheumaabteilung der HSK Wiesbaden.

Wenn man noch keine Diagnose hat ist es natürlich auch schwer zu sagen, in was für eine Klinik/Abteilung man soll.
Könnte ja auch gut möglich sein, dass Du letztendlich gar keine rheumatische Erkrankung hast (was wir ja auch noch nicht wissen). Dann wäre eine Rheumaklinik/-abtl. ja auch unter Umständen "verkehrt"..


Dieser Meinung schließe ich mich an.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von SnowWhite am 21.01.2011 14:52

ich würd auch sagen das kann man pauschal nicht sagen, ich hab auch von praxen gelesen die auf kollagenosen spezialisiert sein sollen genauso gibts kliniken die schlecht sein können . ich war ja selbst auch vor einigen jahren mal in einer rheuma klinik wo nix festgestellt wurde und auch kaum was untersucht wurde. allgemein find ich es gut , sich vorher im netz zu informieren und andere betroffene zu fragen wo sie waren und danach dann zu entscheiden wo man hingeht.

lg

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Renate am 21.01.2011 16:30

So seh ich das auch und wer weiß wie es gewesen wäre, wenn ich zB. drei Jahre früher zur Untersuchung in die Uniambulanz Erlangen gegangen wäre, vielleicht hätten die da eben auch nichts wirklich greifbares in meinem Blut gefunden. Meine auffälligen Blutwerte und meine Verfassung war ja dann als ich dort war nicht mehr zu übersehen, es war dann alles deutlich im Blut zu sehen Komplemente erniedrigt, BSG hoch, ANA, hochtitrige RNP Ak, hochtitrige Anca und noch einiges mehr.

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Dani am 21.01.2011 17:13

Das ist ein sehr guter Gedanke, finde ich.

Ist ja oft so... jahrelange Diagnosesuche bis eine Klinik, ein Arzt etc. dann endlich eine Diagnose stellte. Diese Klinik, dieser Arzt ist dann natürlich für den Patienten der Held! Aber wäre er es auch gewesen, wenn man am Anfang der Ärztodysee bei ihm gelandet wäre.. Oder hätte er dann genauso wenig gefunden (und wäre dann in den Augen des Patienten "natürlich" auch "unfähig" gewesen...)

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?

von Daisydoo am 21.01.2011 19:36

@ Dani

Stimmt! Deshalb ja der Gedanke dass eine Klinik die verschiendene Abteilungen hat da weiterkommt, oder mehr macht.... Aber vermutlich sieht die Realität anders aus...




Klar läuft das ein Stück weit so. Aber für mich wäre im Moment schon einer der Held der auch alles an Diagnostik macht, und nicht nach negativem Blutergebnis nichts mehr getan wird. Es kann doch nicht sein, dass nur die Patienten hier im Forum wissen, dass eine Kollagenose, Vaskulitis, Lupus.....manchmal (erst)nicht im Blut zu sehen ist! Das ist der Punkt der mich aufreibt! Und natürlich auch andere hier, dass weiß ich....aber es nützt mir nicht viel, ein bischen Trost vielleicht......

Mitllerweile freue ich mich ja schon wenn ein neues Symptom hinzukommt, und merke gleichzeitig wie bekloppt das doch ist! Aber bei jedem neuen Symptom hoffe ich dass das jetzt vielleicht der entscheidende Hinweis ist!


@ satchmo und @sungmanitu-wakan
Ich kann und will auch nicht begreifen, dass man einem Patienten eine Medikation die ihm offensichtlich gut getan hat wegnimmt, weil sich durch die Besserung die ursprüngliche Erkrankung nicht mehr beweisen lässt! So blöd kann doch eingendlich keiner sein, oder? Offensichtlich doch, eure Ärzte....oh man..... Das ist doch so als wenn man jemandem vor dem Ertrinken rettet, und ihn wieder ins Wasser schmeißt wenn es ihm wieder besser geht!

Sorry, aber ich werde immer wütender je länger ich darüber nachdenke......mal sehen, nächste Phase ist vielleicht dann Resignation....oder ich lösch wieder mein Foto (@Wolfskind) nein, mach ich nicht! Ich werd mich schon wieder einkriegen...

Vielen Dank fürs zulesen! Was ich jetzt mache, weiß ich immer noch nicht...vielleicht rufe ich nächste Woche mal in Mannheim an ..... oder ich verkriech mich ....

Vielen Dank, Liebe Grüße,
Daisydoo