Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
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Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Candy am 11.12.2016 22:49Es hat angefangen mit meinem Fuß plötzlich ist mein Fuß dick geworden. Laut Hausarzt sollte ich Voltarenverbände machen, das hat die Schwellung gemildert und sie ist nun weg, was geblieben ist der Schmerz,im Fuß dann kamen plötzlich starke Schmerzen in den Händen dazu und sind geblieben. Mein Hausarzt unternimmt nicht ich werde nur krankgeschrieben.
Ich habe neuerdings nach Ei ner halben std spazieren Herz stolpern und herzrasen und bin völlig außer Atem. Die Blutwerte sind okay sagt mein Hausarzt, nach einem Besuch beim Rheuma doc der mich sozusagen fast rausgeworfen hat weil ich ja 2 Jahre beschwerdefrei war werde ich wieder als neue Patientin geführt, ich wollte eigentlich das er mir Kortison verschreibt weil es mir beim letzten Mal bei starken gelenkschmerzen geholfen hat 5mg predisolon stoßtherapie
Der Orthopäde hat mir nur ne Einlage für die Schuhe verschrieben.
Ich habs so satt sowas von satt behandelt zu werden als wäre ich plem plem 😭😭😭😭😭😭😭
Ich habe auch Angstzustände mit Beklemmungen im Brustkorb aber mir geht es gut psychisch von daher, denk ich eventuell an eine ZNS Beteiligung???
Wer könnte mir dazu was sagen? Ich werde mir einen Termin zum Neurologen machen müssen wo ich 6 Monate darauf warten werden muss einen Termin zu bekommen. Ich finde das so schrecklich.....
Ich arbeite Vollzeit und in 3 Schichten also früh spät Nacht, ich glaube das ist auch nicht sehr förderlich für meinen Körper aber irgendwie muss man ja sein Geld verdienen. Ich hatte 2 Jahre Ruhe und jetzt schon wieder die ganze k***e von vorne nur diesmal ist das mit dem herzstolpern neu und mit den Füßen es ist eigenartig wenn man solche Schmerzen hat und die Entzündungswerte okay sind. Diese Steifheit in den Gelenken hab ich schon immer aber es war auszuhalten.
Wie wird eigentlich eine ZNS Beteiligung behandelt???
Ich weiß vielen von Euch geht es noch schlechter...ich wollte mich nur mal ausheulen.
Antworten
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Socke am 12.12.2016 08:26Hallo Candy,
Herzstolpern, Beklemmungen im Brustkorb und Kurzatmigkeit können auch durch Elektrolytverluste über die Niere entstehen. Die Angst bekommt man dann leider gratis dazu. Beim Lupus, dem Sjögren und der rheumatoiden Arthritis kann es zu Störungen im Tubulus, einem Teilbereich der Niere kommen. Dies führt dazu dass Verschiedene Elektrolyte über den Urin verloren gehen.
Wurde schon ein Urinstatus bei Dir gemacht? Die Elektrolyte werden über den Sammelurin bestimmt. Also keine große Sache und sollte über den Hausarzt machbar sein.
Was das "nicht ernst genommen " anbelangt kann ich Dich gut verstehen. Es ist etwas was zusätzlich zur Erkrankung schmerzt. Wenn möglich versuche es nicht an Dich heran zu lassen. Es ist oft die Hiflosigkeit die Ärzte dazu veranlasst sich ihren Patienten gegenüber so zu verhalten.
Ich wünsch Dir alles Gute und auch wenn es manchmal so schwer ist, bleib dran und gib nicht auf bevor geklärt ist woher die Beschwerden kommen.
herzliche Grüße
Daniela
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Candy am 12.12.2016 09:54Ich habe jetzt von meiner Hausärtzin auf meinen Wunsch Kortison bekommen.
Was macht man gegen den elektrolyte Verlust? Wie wird das behandelt? Muss ich ernsthaft das meinem Hausarzt selbst sagen? Muss ich ja *kopfschüttel* nein der Urin wurde nicht getestet, es wurde nur Blut abgenommen sonst nix.
Ich kann nur sagen das ich 2012 zusammengebrochen bin auf Arbeit und ins Krankenhaus gebracht worden bin im Krankenhaus hat man mir dann übern Tropf die ganzen Mineralien gegeben und dann ging es mir wieder gut. Ich muss auch ständig Wasserlassen wo ich mir denke das ist schon echt nicht mehr normal, oben rein unten wieder raus. Aber ich kann schon die vielen Symptome garnicht mehr aufzählen, da sie für mich normal sind.
Es interessiert die Ärzte nicht was ich habe meine Hausärztin sagte ich soll zur Therapie, das tat ich dann auch. Weil ich mir nicht mehr zu helfen wusste. Danke für die Antwort man fühlt sich nur hier verstanden.
das blöde ist ich mache ständig Termine bei Fachärzten und das hilf man mir auch nicht weiter *schnüff* es werden ja noch nicht mal Untersuchungen angeordnet. Das blödeste was ich je von einem Arzt gehört habe der sagte, das sind normale Alterserscheinungen. Ich bin 36 Jahre alt 🙄🙄🙄
Wenn ich den Urin untersuchen lasse ist das denn nachteilig das Kortison zu nehmen? Oder spielt das keine Rolle?
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Socke am 12.12.2016 15:18Der Elektrolytverlust kann substituiert werden. Ich bekomme Kalium und Phosphat und es geht mir bedeutend besser dadurch . Wenn auch leider nicht gut.
Gibt es noch irgendwelche Laborwerte von Deinem Krankenhausaufenthalt.? Wer behandelt denn Deinen Lupus?
Wieviel Cortison bekommst Du denn? Was die Elektrolytverluste anbelangt hat man mir das folgendermaßen erklärt: Der Defekt im Tubulus stammt von einer Entzündung. Wie behandelt wird hängt davon ab ob eine floride Entzündung in der Niere vorhanden ist oder nicht. Bei mir hat hat man die Niere biopsiert und festgestellt, dass sie zu diesem Zeitpunkt nicht entzündet war, so dass man von einem bleibenden Tubulusschaden ausgegangen ist, der eben nur noch durch Substitution behandelt werden kann. Hätte man Entzündungsaktivität gefunden, hätte diese behandelt werden müssen. Insofern kann das Ergebnis durch das corti also verfälscht werden, falls noch keine dauerhafte Schädigung vorliegt und die Verluste "nur" durch die Entzündung hervor gerufen werden.
Insgesamt wäre das eigentlich eine Sache für den Nephrologen. Wurde die Niere denn schon einmal untersucht? Eine ganz einfache Untersuchung wäre ja zunächst mal ein Urinstatus, bei dem geschaut wird ob Du Eiweiß oder Blut im Urin hast.
Und ja, leider wirst Du Deinen Arzt darauf ansprechen müssen. Weder meine Rheumatologin, noch mein Hausarzt noch die Nephrologin wusste Bescheid, dass so etwas vorkommen kann. Ich bin leider auch nur durch das durchforsten meiner ganzen alten Unterlagen darauf gekommen, dass die Elektrolyte des öfteren verschoben waren. Durch weitere Recherchen bin ich dann darauf gekommen, dass die Niere dahinter stecken könnte. Über einen Arzt der die Sjögren- Selbsthilfe begleitet bin ich dann an einen Nephrologen verwiesen worden, der die Diagnose stellen konnte.
Vielleicht kannst Du mal im Netz schauen unter "renal tubuläre Azidose" dort findest Infos die Du evtl. auch Deinem Arzt vorlegen kannst. Wobei hier natürlich angemerkt werden muss, dass Deine Beschwerden ja auch ganz andere Ursachen haben könnten. Aber es wäre ja vielleicht mal zumindest ein Ansatzpunkt.
Ich wünsch Dir auf jeden Fall viel Erfolg
Herzliche Grüße
Daniela
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Candy am 12.12.2016 15:30Ja ich habe einige Befunde von früher aus dem Krankenhaus. Da wurde auch Urin getestet worauf soll ich denn gucken? Welchen Wert und was meinst du mit verschoben?
Es behandelt mich keiner, niemand fühlt sich zuständig wie gesagt das meiste wird halt aufs Erschöpfungsyndrom und psychisomatisch abgestempelt untersuchen tut keiner was außer halt Blut wo angeblich nichts zu finden war.
Ja da hast du recht irgendwo muss man ja anfangen. Danke für deine Hilfe.
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Socke am 12.12.2016 15:59Also im Spontanurin Erythrozyten, Protein, Glucose. Fallls vorhanden Kalium, Natrium, Kalzium, Phosphat, Chlorid. Das
wird aber eigentlich im Sammelurin bestimmt. Im Blut ebenfalls Natrium, Kalium, Phosphat, Chlorid und Kalzium.
Du hast aber doch bereits die Diagnose SLE, oder? Hast Du keinen Rheumatologen?
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Socke am 12.12.2016 17:13Candy, bitte entschuldige. Hab gerade gesehen, Du warst ja beim Rheumatologen. Hab heute arge Schmerzen, da sollte ich wohl besser nicht schreiben. Bin da einfach nicht aufmerksam genug.
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Leya am 12.12.2016 23:05Hallo Cindy,
warst Du in den zwei Jahren, in denen Du beschwerdefrei warst, nicht zur regelmäßigen Kontrolle bei Deinem Rheumatologen?
Aber selbst wenn das so wäre, finde ich seine Reaktion selbstverständlich noch völlig unangemessen.
Da Dein Rheumatologe Dich quasi nicht behandeln will, Du aber erhebliche und diverse Beschwerden hast, die eine eingehende Diagnostik erfordern, bliebe nur ein stationärer Aufenthalt in einer Klinik mit internistischer Rheumatologie. Deine Hausärztin könnte Dir eine Einweisung austellen.
Ein niedergelassener "normaler" Neurologe ist übrigens völlig überfordert mit der Diagnostik bei Verdacht auf ZNS-Befall bei SLE.
Gruß
Leya
Re: Und schon wieder nicht ernst genommen, evtl ZNS Beteiligung?
von Sonnenschein am 29.12.2016 00:03Wünsche Dir viel Glück! Renne auch seit mehreren Jahren von Arzt zu Arzt. Auch immer die gleichen faulen Ausreden der Ärzte. Als wären die Beschwerden nicht schon Kräfte zehrend genug. Wird man in diese Ecke gedrängt psychosomatisch. Finde es traurig. Schade dass keiner der Ärzte sich dieses Forum mal anguckt. Wieviele kämpfen müssen um eine Diagnose und dann eine angemessene Behandlung zu bekommen. Armes Deutschland.... Wünsche uns allen viel Kraft und endlich Hilfe🍀🍀🍀🍀