Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von millionbells am 28.10.2010 03:38

Hallo, ich weiß ja nicht mal so genau ob ich bei euch richtig bin, da bei es bei mir noch keine Diagnose gibt, aber vielleicht könnt ihr mir ein wenig weiterhelfen? Habe im April zum ersten mal den Befund mit etwas erhöten Rheumawerten bekommen, und für die Schmerzen zur Linderung Mexalen verschrieben bekommen, welche jedoch nicht helfen. Im September bei einer erneuten Kontrolle waren die Rheumawerte wieder erhöht. Bei einem Rheumatologen war ich noch nicht habe jetzt jeoch am 21. 12 einen Termin. Da ich wegen einer Pigmentstörung bei der Hautärztin war und diese als eventuallität Lupus erwähnte, machte ich mich etwas schlau und fand mich bei einigen Symptomen wieder. Naja jetzt wurde der ANF angeschaut, der jedoch negativ war, bekam jedoch dazu noch keine Auskunft, da ich den Befund nur abholte. So nun zu meiner erten Frage. Kann ich auch Lupus haben mit einem negativem ANF(ANA, glaub ich ist das selbe) oder nicht? Habe Probleme mit der Sonne, mit der Müdigkeit, mit Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, große Probleme mit den Gelenken und noch so ein paar Sachen. Danke

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Renate am 28.10.2010 10:07

Hallo,

ja der ANF ist das selbe wie ANA:

Quelle:
http://www.rheuma-online.de/a-z/a/antinukleaere-antikoerper.html

LG Renate

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Daisydoo am 28.10.2010 11:09

Hallo Millionbells!

willkommen im Club der Diagnose suchenden
Mir geht es ähnlich wie dir. Vieles deutet auf Lupus oder eine art Kollagenose hin, es fehlen aber die Beweise im Blut.(warte z Zeit wieder auf laborergebnisse.....) Bisher waren mehrmals keine Rheumafaktoren und keine ANAs da, beim letzten mal beides positiv, aber nur schwach.

Wirklich beantworten kann ich dir deine Frage nicht. Ich weiß nur dass es bei Autoimmunkrankeiten oft bis zu 15 Jahre braucht bis eine eindeutige Diagnose gestellt werden kann. Das gute ist hier vielleicht das es sich dann ja scheinbar um einen recht mildern Verlauf handeln muss, im Gegensatz zu denen die aus heiterem Himmel mit lebensbedrohlichem Zustand im Krankenhaus landen und dann auch direkt Ihre Diagnose bekommen.
Ich glaube ich habe hier im Forum schon von Leuten gelesen, die lange schon Symptome haben bevor der Lupus im Blut zu sehen ist. Vielleicht meldet sich ja noch jemand von denen...?

Du schreibst deine Hautärztin sagt es sieht nach Lupus aus. Na das kann sie doch dann per Biopsie feststellen!? Frag sie doch mal.

Liebe Grüße,
Daisydoo

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Michaela am 28.10.2010 11:24

Mit der Diagnose (bis zu 15 Jahre) kann ich dir nicht so recht geben. Es kommt immer ganz auf den Arzt/die Klinik etc an.

Ich kam im März 10' in die Uniklinik nach Ulm, der Lupus war da aber noch NICHT ausgebrochen. Dass kam erst nach ca. 2 Wochen. Die Diagnose wurde mir aber schon nach 2 Tagen meines Aufenthaltes gestellt.

Wir haben etliche Ärzte/Rheumatologen etc pp. aber nicht jeder der sich gleich "Arzt" nennt, ist auch ein guter Arzt.
Man sollte sich aufjedenfall gut informieren, wer gut ist, welche Kliniken gut sind...
Ich bin sehr froh hier in Ulm zu wohnen, denn wie ihr ja sicher alle wisst, hat Ulm Deutschlandweit einen sehr sehr guten Ruf was seine Kliniken angeht. Da erwähn ich nur das Bundeswehrkrankenhaus. Ich war auf der Inneren 3 der Uniklinik am Eselsberg auf der Rheuma/Krebsstation. Ich hätte mir keine bessere Versorgung/keine besseren Ärzte vorstellen können. Sie haben Erfahrungen mit diesen Krankheiten und reden nicht irgendein wirres Zeug daher (wie es ja leider viele der Doktoren machen -_-)
Wie ich auch von vielen Patienten weiß (ich hatte ja einen 2-Monatigen Aufenthalt dort) kommen sie von weit her nur um in der Ulmer Klinik versorgt zu werden.
Deswegen kann ich nur raten (aus meiner Sicht) nehmt den (wenn ihr von weiter weg kommt) Weg in Kauf. Es lohnt sich auf alle Fälle.
Ich bin jetzt nur noch ambulant da, momentan leider wöchentlich. Aber das wird sich ändern. Habe dort einen Professor als Arzt der sich klasse um mich kümmert.
Bin wirklich froh darüber, gerade weil es nicht leicht ist mit dem Lupus zu leben. Aber ich muss auch sagen, dass ich momentan fast wieder lebe wie vor ein Paar Jahren (als Gesunder Mensch), habe so gut wie keine Beschwerden ...
weil sie mich permanenten super einstellen, was sie Medis und so angeht.

Grüße Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Renate am 28.10.2010 11:30

Michaela, da hast du großes Glück gehabt, dass es bei dir so flott erkannt wurde. In der Regel ist das leider bei den Kollagenosen nicht so und viele müssen jahrelang Beschwerden ertragen und die Folgen und werden sogar häufig falsch therapiert wegen Fehldiagnosen(was auch schlimme Folgen haben kann) ehe erkannt wird das es sich um eine Kollagenose handelt.

LG Renate

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Daisydoo am 28.10.2010 11:38

Hallo Ela,

ich habe mich vielleicht nicht ganz deutlich ausgdrückt

Ich meinte das es bis zu 15 Jahren dauert. Das ist nicht meine Meinung, das steht auch so in der Fachliteratur. Natürlich wird es oft auch schneller erkannt. Weil entsprechende Symptome oder eben Laborwerte da sind, die von einem Kompetenten Arzt auch erkannt werden. Da hast du auch echt Glück gehabt!
Aber es gibt halt auch die Fälle die Jahrelang Beschwerden haben, ohne entsprechende ANAs, und irgendwann sind sie dann doch da.
Wenn das nicht stimmen sollte, bräuchte ich ja auch gar nicht mehr weitersuchen.........

Was ich nicht weiß ist, ob es auch Diagnostizierte (also annerkannte) Lupis ohne erhöhte ANAs gibt. Und das ist ja auch die Frage von Millionbells, stimmts?

LG
Daisydoo

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Michaela am 28.10.2010 11:50

Huhu :)

ja da hast du natürlich recht, dass einzige was ich damit sagen wollte, ist, dass gerade weil die Krankheit so schwer diagnostizierbar ist, man sich genau das guten Ärzten informiert.
Bei mir wars eben so, dass ich monatelange Schmerzen hatte, vorallem in der Brustgegend. Meine Familie hat das ganze immer über ein "gebrochenes Herz" zurück geführt. Haben mir das solange eingeredet bis ich schon fast selber daran geglaubt habe oO verrückt.
Die Schmerzen waren dann so heftig, dass ich zu meiner Mum meinte, dass sie mir mir doch jetzt bitte ins Krankenhaus fahren solle, weil ich dann schon nicht mehr alleine Laufen konnte.
Als sie mich dann untersuchten, CT ... wurde dann festgestellt das mir das Wasser in der "Lunge" schon fast bis zum Hals stand und ich ein paar Tage später gekommen wäre, es tödlich ausgegangen wär. Sie meinten erst es sei eine verschleppte Lungenentzündung, (was ich eig auch gedacht hatte) die dann auch "gleich" wieder verschwindet durch Behandlung. Am 2.tag bekam ich dann die Diagnose, wo man mir sagte, dass das Lungenwasser durch den Lupus kommt. Hatte davor ja noch nie etwas von einem Lupus gehört. oO

Ich denke, bzw. soweit ich weiß, gibt es keine Lupis ohne zumindest etwas erhöhten Anas.
Nur Schwanken die Antikörper immer stark hin und her, dass es dann genau da sein, wenn die Blutabnahme ist, dass man keine erhöhten Werte erkennt. Kleines Glücksspiel würd ich mal sagen ;)

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Renate am 28.10.2010 11:50

Gibt es schon, zB. beim discoiden Lupus (Hautlupus) und ich glaub wir haben da auch jemanden im Forum.

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Dani am 28.10.2010 12:15

Doch, es gibt den sogenannten ANA-negativen Lupus. Der ist aber sehr selten (ca. 5 %). Ich meine damit nicht den discoiden Lupus, sondern den SLE.


..und auf den Krankheitsverlauf. Für die Diagnose eines SLE (ich nehme mal an, dass wir davon sprechen?), sind ja mind. 4 der 11 ARA-Kriterien nötig. Diese müssen aber nicht alle gleichzeitig auftreten.
Kann also sein, dass Kriterium Nr. 1 auftritt, Nr. 2 nach 2 Jahren, Nr. 3 nach 5 Jahren und Nr. 4 erst nach 6 Jahren. Somit kann auch erst dann die Diagnose gestellt werden.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Weiß nicht ob es Lupus sein könnte?

von Cathy_70 am 28.10.2010 12:18

...
aber bei den 11 ARA Kriterien müssen doch Antikörper nachweisbar sein? Auch wenn man die 4 Kriterien erfüllt hat.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)