Erfahrungsaustausch

Erfahrungs Austausch
von: besorgteTochter am 27.11.2010 19:11:54

Hallo!
Ich bin nach langem googeln im Internet endlich auf diese Seite getroffen...
Ich selbst bin nicht am lupus erkrankt, - meine Mama jedoch bereits schon vor ca. 15 Jahren am Hautlupus. Damals wurde Sie medikamentös behandelt und der Lupus ist "eingeschlafen".
Bis vor ca. 3 Jahren hatte meine Mutter keine Beschwerden, bis Sie plötzlich am Tränensack eine große Schwellung bekommen hat. Wir besuchten einige Ärzte, oftmals wurde uns mitgeteilt, dass es eine Allergie wäre, bis der Hautarzt nach ca. 1 Jahr vergebender Arztbesuche, uns die Nachricht mitteilte, dass der Lupus, CDLE, nun wieder in vollen Zügen aktiv wäre.
Seit nunmehr ca. 3 Jahren wird meine Mama mit dem Medikament Quensyl und einingen Cremes behandelt. Am Kopf hat Sie kreisrunde entzündliche Flecken.
Jedoch leidet Sie schon seit einiger Zeit an starken Gelenksschmerzen (Knie, Rücken, Hand, Schulter). Nach dem letzten Blutbild musste Sie am Tag darauf sofort ins Krankenhaus, da der CK Wert bei 1200 lag. Im Krankenhaus wurde eigentlich nur nochmals erneut Blut abgenommen und es wurde uns nach ein paar Tagen am Telefon mitgeteilt, dass der Herzmuskelwert bei 40 liegt. Es wurde uns jedoch nicht gesagt, was wir nun weiters tun sollten.
Bevor der letzten Blutabnahmen meiner Mama, stand Sie unter sehr strenger körperlicher Arbeit. Ich weiß jedoch nicht, ob der massiv erhöhte CK Wert auf die körperliche Arbeit zurück zu führen ist! Kann das sein?? Oder können das schon erste Anzeichen für den Übergang zum SLE sein, denn "normalerweise" leidet ein CDLE erkrankter nicht an Gelenksschmerzen!?
Ich fühl mich so hilfslos, und allein mit der Unwissenheit der Krankheit gelassen.
Ich möchte meiner Mama gerne irgendwie helfen, jedoch möchte ich Sie mit diesen Fragen und meiner Angst nicht weiters beunruhigen.
Vielleicht könnt Ihr mir helfen?
Danke!
Eine besorgte Tochter