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Re: Hallo,möchte mich gerne vorstellen
von Chris1965 am 13.07.2010 07:19Guten Morgen zusammen,
danke für eure Begrüßung und dir danke Thomas für Arztempfehlung.
Bin ja noch bei keinem Rheumatologen gewesen.
Möchte das aber gerne in Angriff nehmen, denn meine Diagnose erscheint mir immer so wischiwaschi.
Ich hätte halt gerne etwas mehr Klarheit.
Ich war sehr auf der Schiene MS, aber ich wußte nicht, daß es auch Lupus mit ZNS Beteiligung gibt.
Und auch nicht, daß Lupus so viele Parallelen aufweist zu MS.
Noch einmal etwas zu meinem Befinden, damit ihr euch ein Bild machen könnt.
Leide schon seit Jahren unter starken Berührungsschmerzen, hieß dann mal beim Arzt, könnte Fibro sein.
Vor ein paar Wochen anhaltende Augenschmerzen, super starker Druck.
Immer mal wieder Übelkeit, ach ja, Schluckbeschwerden, wie wenn man einen Kloß im Hals hat.
Schilddrüse ok, nur zuviel männliche Hormone.
Vor einem Jahr starken Haarausfall, an der Schläfe könnte man es auch kreisrund bezeichnen.
Aber das Problem ist, meiner Meinung nach, daß die Ärzte untereinander sich nicht austauschen und dieses Puzzle nicht zusammenbekommen.
Ich finde, ich werde da schon sehr allein gelassen von den Ärzten, wenn man nicht nachfragt, dann kommt da auch nichts.
Oder sehe ich das so falsch, denn wenn schon ein Verdacht auf Lupus ist, sollte man dann nicht einen internistischen Rheumatologen aufsuchen?
Der macht doch bestimmt spezielle Blutuntersuchungen, oder?
Würde mich über Antworten von euch freuen.
Viele Grüße
Christiane
AntwortenHallo,möchte mich gerne vorstellen
von Chris1965 am 12.07.2010 10:26Guten Morgen zusammen,
nehme mir jetzt auch mal Zeit, um mich vorzustellen.
Ich heiße Christiane, bin noch 44, verh. und habe 2 Kinder von 22 und 20.
Ja, wo fange ich an, ist nämlich schon ne´lange Geschichte.
1997 erste Mal Kontakt aufgenommen zum Neuro, da Taubheitsgefühle Finger und schnelle Ermüdbarkeit der Muskeln.
Nach einigen Nervenmessungen hieß es Karpaltunnel, Polyneuropathie und Verdacht auf MS.
Kam ins Josef-Krankenh. Bochum, wo viele Untersuchungen gemacht wurden, aber ich weiß noch genau, es hieß, definitiv keine MS. Man riet mir zur Therapie, weil ich eine massive Angst-und Panikstörung hatte.
Machte im Anschluß stat. Therapie und ging auch danach nicht zur Neurologin, weil ich alles auf meine Psyche schob, denn mein Körper spielte ganz schön verrückt.
Es war aber nicht so, daß ich die nächsten Jahre beschwerdefrei war, aber ich bin der Typ, der die Zähne zusammenbeißt und sich selber nicht gerne wichtig nimmt.
Ich arbeitete die letzten 4 Jahre jetzt bei einem Freund, der einen Getränkeladen hat und es war schon körperlich anstrengend.
Aber es kam der Punkt, wo ich kündigte, denn ich konnte nur noch schlecht stehen, nur Wackelpudding in den Beinen, alles zuuuuuuuuu anstrengend.
Ich dachte, besorg´dir mal die Unterlagen vom St. Josef, das war dann Anfang 2009, was war da überhaupt und las dann im Bericht, das Glioseherde zu sehen sein und V.a.E.d.
Was hieß das denn, nachgestöbert im Internet und las dann MS.
Wie? Die hatten doch gesagt, MS ausgeschlossen!!!
Lag dann letztes Jahr 2 mal wieder in Bochum nach Aufsuchen meines Neuros, wo mir dann die Diagnose gesagt wurde, chronische Entz. des ZNS.
Habe 11 Läsionen im Kopf, wären aber untypisch für MS, wieder leichte Polyneuropathie es hieß dann unklare Leukenzephalopathie.
Ach ja, und der Supergau, Hepatitis C.
Wo sollte ich mir das geholt haben, außerdem ist mein Mann seit 20 Jahren Blutspender, der hätte erfahren, wenn bei ihm was nicht in Ordnung gewesen wäre und Hep.C ist doch mal irgendwann ansteckend gewesen.
Ich mußte im Krankenhaus oft meine Akte zu Untersuchungen mitnehmen und blätterte auch darin und las dann auch mal was von Lupus.
War im März bei der MS Ambulanz, die damlas fragten nach Hautveränderungen.
Meine Antwort war ein schnelles nein, mein pfenniggroßer brauner Fleck am Knöchel erschien mir läppisch, spiele gerne immer alles runter, aber zuhause dann machte ich mir Gedanken und es fiel mir ein, daß ich mit 20 nach einem heißen Urlaub meine erste fette Sonnenallergie einfing, die mich seitdem begleitet, bevorzugt im Gesicht.
Die letzten 10 Jahre besonders die Nase, woraufhin mir eine Hautärztin sagte, das sähe nach Rosacea aus.
Bilder gegoogelt, jau, so sah das bei mir auch oft aus.
Habe mir dann noch einmal meine Krankenakte hervorgeholt und mal 4 von mehreren pathologischen Werten übersetzt.
Neutrophile 39,5(51.0-74.0)
Lymphozyten 50,1(25.0-45.0)
ENA-Screen positiv (negativ)
Leukozyten/Stix: 100 (negativ)
Es stand bei allen Werten auch was von Lupus im Internet.
Ich will mich nicht bekloppt machen, nur, es geht mir sch....., fühle mich sehr allein gelassen von den Ärzten.
Mir tut immer alles weh, meine Muskeln sind schwer und schwach, ich bin nur müde, habe Atemprobleme, könnte weiter aufzählen.
Muß im Oktober wieder in die MS Ambulanz, Ende Juli zum Neuro, ich brauche endlich mal Klarheit.
In der MS Ambulanz hatten sie wohl vor, mir eine Medikation zu geben, was mein Immunsystem runterfährt, wäre aber wohl nicht vereinbar mit meinem Hepatitis C.
Ich traue mich schon nicht mehr, in meinem Freundeskreis und Familie von meinen vielen körperlichen Problemen zu erzählen, habe Angst, als Hypochonder dazustehen.
Ich hoffe durch dieses Forum etwas Klarheit und netten Austausch zu finden.
Ich hoffe, ihr habt durchgehalten und danke euch dafür.
Viele Grüße aus Datteln von Christiane