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Re: Bräunungsduschen
von tom78 am 19.01.2009 12:55Hab das jetzt mal am Wochenende ausprobiert und bin recht zufrieden damit! Bin schön braun geworden wie direkt nach dem Urlaub nur auf den Händen hats nicht so schön ausgeschaut is a bissi fleckig geworgen. Gesicht und Körper sind aber gut geworden!
Eine Anwendung hat 20 Euro gekostet, werd mir jetzt glaub ich ein Airbrushset aus dem Internet besorgen da die nur um die 2-300 Dollar kosten.
Grüße, Tom
AntwortenRe: WII Fit
von tom78 am 08.01.2009 09:52Hi!
Ich finde die Wii auch eine gute Alternative um sich sportlich zu betätigen. Natürlich ist etwas Sport und Bewegung in der freien Natur auch nicht schlecht kann aber verstehen wenn man nicht rauß will.
Ich persönlich nutze immer Preissuchmaschinen im Internet wie zB www.preissuchmaschine.de da sieht man a) wer am billigsten ist und b) ob das Produkt auch lagernd ist.
Für die WII schau mal hier http://www.preissuchmaschine.de/in-Spielekonsole/Konsole/Nintendo-Wii-Sports-Bundle.html
Grüße, Tom
Re: Kennt Jemand seine Nukleosomen Antikörper Werte?
von tom78 am 08.01.2009 09:40Hallo Sunflower!
Hab auch erhöte Nukleosomen AK und hab mich damals schlau gemacht was das genau ist. Ich hab nur rauß gefunden, daß diese Werte nur typisch für SLE sind ev. kann es auf eine Nierenbeteiligung hinweißen. Soweit ich weiß hat das nichts mit ZNS zu tun. ZNS kann man glaub ich auch nicht wirklich im Blut feststellen.
Mein Rheumatologe meinte damals auch das man sich bei den Nukleosomen nicht gedanken um den Wert machen soll denn ausschlaggebend ist nur ob der Wert poitiv oder negativ ist.
LG, Tom
Re: Verzweifelt und am Ende :(
von tom78 am 11.12.2008 10:22Eigentlich bin ich in Therapie und nehme AD's. Anscheinend muss ich den Therapeuten wechseln und neue AD's hab ich jetzt auch bekommen! Mal sehen ob das was wirkt.
Ich hatte damals schon Depressionen wegen dem Tinnitus und der ist ja lächerlich gegen das was jetzt kommt und ich hab Angst das ich das nicht schaffe 
Grüße, Tom
Re: Verzweifelt und am Ende :(
von tom78 am 10.12.2008 15:54Danke für die vielen aufbauenden Worte!
Ich hab im Moment mit einer mega Depression zu kämpfen weil ich einfach nicht weiß wie es weitergehen soll 
Ich hab zwar noch keinen endgültigen Befund aber es halt zu 99%iger Sicherheit so, ich muß jetzt mall meinen 24 Stunden Urin abgeben der sehr schäumt -> Nierenbeteiligung?!? meine Hände verfärben sich immer bei kalt und warm -> Rayond?!? und ich habe noch Wadenschmerzen und Nachtschweiß -> Vaskulitis?!? sowie meine ungeklärten Augenprobleme -> ZNS?!?! und das alles innerhalb der letzten 8 Wochen vorher hatte ich nur meine Augenprobleme!
Wenn das so weitergeht weiß ich echt nich wie lange ich noch so wie jetzt hier sitzen kann bzw. überhaupt noch lange da bin 
Ich war immer ein lustiger Mensch der bei uns alle unterhalten hat nur im Moment bin ich das komplette Gegenteil ich sitze nur mehr da und sage nichts und kann nich mehr lachen nur heulen wenn ich meiner Freundin in die Augen schaue. Wie soll ich das meiner Familie erklären, das ich so eine starke Krankheit habe?
Ich bin schon gespannt ob und wie die Medikamente bei mir wirken wenn es so weit ist, aber hab auch höllische Angst davor! Glauklom bei Kortison, lebensbedrohliche Infekte usw. ich bin echt total am Verzweifeln. Ich bin auch ein total dunkler Typ der jede freie Sekunde im Sommer draußen verbringt und im Bad ist, das wirds auch nicht mehr spielen. Wie muß man mit der Krankheit leben zu Hause einsperren und warten bis der nächste Ausfall, Schlaganfall oder sonst was kommt?!
Re: Grippeimpfung mit Cellcept und Kortison?
von tom78 am 10.12.2008 15:43Meinte natürlich "Hallo Julia" 
Re: Grippeimpfung mit Cellcept und Kortison?
von tom78 am 10.12.2008 15:42Hallo Gabi!
Ich würde mich genau erkundigen, weil bei Impfungen wird Dir ja, soweit ich weiß, ein kleiner Teil der Krankheit gespritzt und das "gesunde" Immunsystem baut dann die Abwehr dagegen auf. Wenn man aber Medikamente nimmt die das Immunsystem schwächen und sogar ein kapputes hat kann das ev. auch nach hinten loß gehen. So war es zummindes bei mir, hab mir SLE wahrscheinlich durch eine FSME Impfung geholt.
Aber da gibt es ja auch noch unterschiede zw. Lebend- und Todimpfstoff oder so?!?
Ich würd mich beim Rheumadok mit Erfahrung erkundigen.
LG, Tom
Re: Ö: Rheumatologe / SLE-Spezialist in Wien gesucht!
von tom78 am 09.12.2008 17:50Vielen Dank!
Hab schon einen Termin in 2 Wochen, bei Dr. Machhold werde dann berichten wie er war.
LG, Tom
Ö: Rheumatologe / SLE-Spezialist in Wien gesucht!
von tom78 am 09.12.2008 16:13Hallo!
Kennt jemand einen guten Rheumatologen, der Erfahrung mir SLE hat, in Wien?
Kasse oder Privat ist mir egal.
DANKE & Grüße,
Tom
Re: Verzweifelt und am Ende :(
von tom78 am 09.12.2008 14:13Hallo!
Danke für die aufbauenden Zeilen, das kann man echt gut gebrauchen.
Ich bin im Moment noch nicht so weit um das alles zu verarbeiten was auf mich zukommen "kann".
Am meisten belastet mich der Gedanke das Leben mein Freundin zu zerstören, wir sind doch erst 30 und gerade am Start mit der Familienplanung. Sie ist noch so jung und ich möchte Ihr das alles nicht antuen. Ich möchte Ihr/uns Kinder schenken, aber geht das? Kann ich das verantworten? Oder steht sie früher oder später alleine da mit dem Kind bzw. wird das Kind auch krank?
Das macht mich alles total fertig und traurig. Am meisten habe ich Angst vor dem Tod bekommen das ich es fast nicht mehr aushalte.
Grüße, Tom