Eine Neue

Eine Neue

from Hanna on 10/09/2008 11:14 AM

Hi ,

bin ein neues Mitglied in Eurer Runde, lese aber schon eine ganze Weile hier mit.
Viele hier scheint es ziemlich erwischt zu haben !
Mir selbst geht es relativ gut. Habe seit 10 Jahren meine Diagnose und außer dem "Hautlupus" auch noch die cP. Mein Arzt sagte, diese Kombination käme nicht sehr häufig vor.
Manchmal aber meine ich, den Lupus seit der Pubertät zu haben. Damals hatte ich viel mit sog. Sonnenallergie (juckende Bläschen an den sonnenexponierten Stellen und sehr stark um Gesicht, dort auch an den Augenlidern und den Lippen.

Ich habe auch eine ziemlich vernarbte Niere, angeblich durch häufig durchgemachte Nierenentzündungen in der Kindheit und der ubertät. Der Nephrologe konnte bei der Lupusdiagnostizierung dort allerdings keinen Lupus festmachen. Ich frage mich aber, ob dies im Nachhinein überhaupt festzustellen ist. Die Niere ist voll funktionsfähig.

Meine Hauterscheinungen traten in den letzten 5 Jahren mehrmals im Gesicht auf, es war aber nie ein Schmetterling, doch laut Biopsie eindeutig Lupus subcutan.

Könnt Ihr mir erklären, ob geschwollene Fingergelenke gleichermaßen beim Lupus und bei der cP auftreten oder sind die Schwellungen nur bei der einen oder bei der anderen Krankheit ein Symptom ? Welche Laborbefunde sind eindeutig bei Lupus, welche bei der cP.

Mein Rheumatologe hat nie Zeit mir etwas zu erklären, drum wollte ich hier mal fündig werden.

Grüße
Hanna

Re: Eine Neue

from Esther on 10/09/2008 11:31 AM

Herzlich willkommen liebe Hanna.....

du hast also Rheumatoide Arthritis /Chronische Polyarthritis und Hautlupus......


weißt du - dieser satz hat mich jetzt aber ganz schön schockiert

ääähhmm... seit 10 Jahren hat er noch keine zeit gehabt dir das zu erklären ???

bist du zufrieden mit deinem arzt ? ich hoffe schon


hier wird dir sicher weitergeholfen......
fühl dich hier einfach wohl
lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Eine Neue

from Renate on 10/09/2008 12:33 PM

Hallo Hanna,

herzlich willkommen im Forum !

also den Rheumatologen solltest du dann mal kräftig nerven mit deinen Fragen, es kann ja wohl nicht sein, dass er in Zehn Jahren noch nie Zeit hatte dir mal was zu erklären. Verlange von ihm, dass er dir das gefälligst erklärt!

Geschwollene Hände kann man auch beim SLE haben. Es gibt aber auch Overlap und dann auch noch die Mischkollagenose ( MCTD). Ich hab eine Mischkollagenose und dabei unter anderem auch Polyarthritis.

LG Renate

Re: Eine Neue

from mmair on 10/09/2008 02:23 PM

jup, und in Englischer sprache nennt mann sowas manchmal Rhupus (rheumatoide Lupus). Oft ist es so beschreiben das der Gelenkbeteilung bei Lupus eher mit sehen-und bänder schwellung (weichteil) lauft, wobei der cP(RA) ein distruktives veranderung an der gelenk (bzw. Knochen) verursacht. Nach jahrelang gelenk schwellung seiht mann oft nix im Rötgenbild beim lupus, aber bei der cP sind deutliche veranderung zusehen.

Es ist schade das deiner Arzt nicht besser mit dir reden kann, aber manche der besten sind einfach nicht in der Lage mit "gewohnliche" Menschen zu unterhalten. Deswegen muss du selber aktiv werden, hier ins Forum, und viellecht bei der Hausarzt. scheint trotz mangel an der Kommunikation du bist in guter Behandelung.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Eine Neue

from concha on 10/09/2008 03:58 PM

Hallo Hanna,
also mir schwellen die Hände, besonders die Finger, an, sobald es einmal kalt geworden ist. Habe es aber immer dem Raynaud Syndrom zugeschoben. Sie werden weiss/gelb, dann blau und wenn sie warm werden schwellen sie dermassen an, das teilweise die Haut reisst!! NE Lösung habe ich noch nicht gefunden, ausser zuversuchen sie gar nicht erst kalt werden zu lasssen, was auch nicht geht, da ich immer kalte Hände habe.

Re: Eine Neue

from Hanna on 10/09/2008 08:50 PM

vielen Dank für die Begrüßung, freue mich sehr darüber.

Tja, gut und gründlich ist mein Rheumadoc schon, aber er scheint ziemlich überlastet zu sein.... . Muß Euch aber noch gestehen, daß ich vor 2 Monaten aus dem Hessischen ins Bayernland /Franken umgezogen bin. Deshalb muß ich mir einen neuen Rheumatologen suchen, weiß aber noch nicht wohin ich mich wenden kann, die sind ja nicht gerade üppig gesät.

Vielleicht kann mir ja jemand von Euch weiterhelfen. Ich wohne nunmehr im Landkreis Bamberg und zwar zwischen Bamberg und Erlangen, bin mobil und scheue auch keine längere Fahrt. Sie sollte allerdings nicht mehr als 100km einfache Strecke haben.

Grüße von
Hanna

Re: Eine Neue

from Karen on 10/09/2008 09:23 PM

// Edit: Beitrag gelöscht.

Re: Eine Neue

from Renate on 10/10/2008 08:45 AM

Hallo Hanna,

ja wenn du zwischen Bamberg und Erlangen wohnst, dann gibt es da auch kompetente internistische Rheumatologen. Entweder Frau Dr. Manger in Bamberg oder Dr.Jörg Wendler in Erlangen. Beide kennen sich super mit Kollagenosen aus und beide waren früher mal in der rheumatologischen/immunologischen Klinik/Ambulanz der Uniklinik Erlangen tätig. Ich habe damals beide dort schon kennengelernt. Jetzt sind beide in eigener Praxis tätig. Ich bin bei Dr. Jörg Wendler in Erlangen.

Beide stehen ja auch im Arztfinder unter der Postleitzahl 90000, den Karen dir empfohlen hat. Schau mal rein, da kannst du über beide bisschen was lesen.

LG Renate

Re: Eine Neue

from Lilli24 on 10/10/2008 11:49 AM

Ich bin bei Frau Dr.Manger und bin suuuper zufrieden!!!

Nicole

Re: Eine Neue

from Hanna on 10/10/2008 12:44 PM

Oh, seid Ihr nett !!!

Der Arztfinder ist ja super und zusätzlich noch 2 offizielle Empfehlungen hier Forum, das ist wirklich lieb von Euch.
Ich fahre am Wochenende für zwei Wochen weg und werde gleich von unterwegs aus mal in BA anrufen. Ich weiß, man muß - überall - mit langen Wartezeiten rechnen. Ich bräuchte einen Termin so im Februar und da bin ich sicher gut beraten, dies noch in diesem Monat anzugreifen.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

Bis denne,Hanna